Горчакова А. Г., психолог, преподаватель Белмапо, директор обо «Белорусский детский хоспис»

Паллиативная помощь детям

Минск

2008

Авторы:

Горчакова А.Г., психолог, преподаватель БелМАПО, директор ОБО «Белорусский детский хоспис»
Савва Н.Н., Кандидат медицинских наук, доцент кафедры Белорусской академии постдипломного образования
Кизино Е.А., психолог ОБО «Белорусский детский хоспис»
Богданович А.И., врач, волонтер ОБО «Белорусский детский хоспис»
Панченко Е.Л., медицинская сестра ОБО «Белорусский детский хоспис»
Айва Саука ., психотерапевт Детской клинической университетской больницы, Латвия
Мара Дириня, доктор Общества детской паллиативной помощи, Латвия
Лолита Вилка, доктор философских наук Рижского Университета им. Павла Страдиня
Айна Бриеде, магистр по социальной работе, капеллан службы детской паллиативной помощи, Латвия
Анда Янсоне, доктор, директор Общества детской паллиативной помощи, Латвия
Галина Фуфачева, медицинская сестра Общества детской паллиативной помощи, Латвия

Эта книга была написана и издана в рамках международного проекта «Создание белорусско-латвийского сотрудничества в области детской паллиативной помощи», финансируемого фондом трансграничного сотрудничества ТАСИС. За содержание книги Евросоюз ответственности не несет.

Оглавление.

Введение……………………………………………………………………………..

Часть 1. Медицинские аспекты в паллиативной помощи.

1. Фармакологическое обезболивание при злокачественных заболеваний у детей и подростков (Савва Н.Н.)……………………………………………………..

1.1 Общие положения……………………………………………………….

1.2 Оценка причины, вида и интенсивности болевого синдрома у детей и подростков……………………………………………………………………

1.3 Выбор препарата и подбор схемы обезболивания…………………….

1.4 Назначение ненаркотических аналгетиков у детей и подростков……..

1.5 Назначение слабых и сильных наркотических аналгетиков у детей и подростков……………………………………………………………………

1.6 Побочные эффекты наркотических аналгетиков……………………….

1.7 Назначение адъювантных аналгетиков…………………………………

1.8 Лечение отдельных видов боли………………………………………….

1.9 Другие симптомы в паллиативной медицине…………………………

2. Симптоматическое лечение в паллиативной помощи (Богданович А.И.

Панченко Е.Л.)……………………………………………………………………….

3. Работа медицинской сестры в паллиативной помощи (Галина Фуфачева)…………

3.1 Психосоциальные аспекты помощи………………………………………….

3.2 Функции медсестры детской паллиативной службы………………………

3.3 Общение с пациентом и его семьей………………………………………..

3.4 Домашний визит медсестры детской паллиативной помощи……………….

3.5 Обучение пациента и его семьи………………………………………………

3.6 Основные принципы ухода за пациентами………………………………….

Часть 2. Психосоциальные и духовные аспекты паллиативной помощи.

4. Психологические аспекты паллиативной помощи( Горчакова А.Г., Кизино Е.А.)………………………………………………………………………………………

4.1 Вступление……………………………………………………………………

4.2 Специфика работы социально-психологического отдела в хосписе..………

4.3 Методы социально-психологической помощи детям………………………..

4.4 Работа с родителями больного ребенка. Родительский клуб………………..

4.5 Центр дневного пребывания для детей………………………………………

4.6 Работа со вторыми детьми в семье (сиблингами)…………………………..

4.7 Работа с родителями после утраты: группы самопомощи,

клуб «Горевание»………………………………………………………………….

4.8 Особенности переживания ребенком смерти близкого. Принципы общения и помощь горюющему ребенку………………………………………………………………

4.9 Профилактика синдрома профессионального выгорания среди сотрудников хосписа……………………………………………………………………………………..

4.10 Заключение…………………………………………………………………..

5. Роль социального работника в структуре детской паллиативной помощи

(Лолита Вилка) ……………………………………………………………………

5.1 Социальный работник – предоставитель психосоциальной помощи в детской паллиативной помощи ……………………………………………………………..

5.2 Социальная работа в паллиативной помощи………………………….

6. Духовная помощь в детской паллиативной службе (Айна Бриеде) …………..

6.1 Главные задачи духовной помощи………………………………………

6.2 Создание и поддержание отношений……………………………………

6.3 Основные методы духовной помощи…………………………………….

6.4 Процесс духовной помощи……………………………………………….

Часть 3. Командный подход в паллиативной помощи.
7. Работа команды в детской паллиативной помощи (Мара Дириня).………………
7.1 Критерии эффективности команды……………………………………………

7.2 Задачи работы в команде………………………………………………………

7.3 Принятие решений в команде………………………………………………….

7.4 Создание команды………………………………………………………………

7.5 Работа команды и услуги детской паллиативной помощи…………………..

8. Аспекты сотрудничества семьи и персонала паллиативной службы в детском паллиативном обслуживании (Айва Саука)…………………………………………….

8.1 Роль ребенка и семьи в процессе паллиативной помощи…………………….

8.2 Роль персонала паллиативной помощи в процессе обслуживания………….

8.3 Сотрудничество обслуживающего персонала с ребенком и семьей………….

9. Развитие услуг детской паллиативной помощи в Латвии и сотрудничество с Белорусским детским хосписом (Анда Янсоне)……………………………………….

Введение

Термин «паллиативная помощь» имеет отношение к оптимальному способу жизни перед лицом угрожающего жизни состояния, а не к самой смерти. Вмешательство, направленное на продление жизни, предпочтительнее представлять родителям вместе с мерами, направленными на паллиатив, чем подавать их как взаимоисключающие. Такой подход дает возможность детям и их семьям получать пользу от своевременной паллиативной помощи, направленной на всю семью.

Основные компоненты междисциплинарной паллиативной помощи – эффективное общение, психологическая помощь, духовная помощь, достаточный контроль боли и других симптомов, поддержка в период горевания и тяжелой утраты – применимы с момента диагностики, независимо от того, находится ли ребенок близко к окончанию жизни.

Паллиативное вмешательство может облегчить страдания детей и их семей, несмотря на диагноз и настоящие цели лечения. Если и когда цель продления жизни становится слишком тягостной, необходимо внести модификации в лечебный план с акцентом на паллиативных вмешательствах.

В этой книге мы рассматриваем основные вопросы детской паллиативной помощи, которая существенно отличается от паллиативной помощи взрослым по многим причинам, включая:

Относительная редкость детских смертей в развитых странах, где паллиативная помощь является наиболее доступной.
Эпидемиология детской смертности и широкий спектр редких синдромов, дефектов и аномалий влияют на неясность при определении прогноза у детей.
Межличностная динамика как семейная, так и проффесиональная.
Правовые и этические вопросы, связанные с тем, что дети -- зависимые личности.
Недостаток хорошо разработанных методов для оценки боли, других симптомов и качества жизни в педиатрии.
Недостаток доказательств эффективности схем симптоматического лечения.
Вопросы школы и общества, включая социальные надежды.
Злокачественные заболевания у детей (например, лейкемии и лимфомы), приобретая рефрактерность к основному лечению, имеют тенденцию к быстрому прогрессированию и смерти. Наоборот, во взрослой популяции часто встречаются длительно протекающие фатальные онкологические заболевания с метастазами (например, рак груди и простаты).
Природа и продолжительность горевания у переживших детскую смерть иные, чем у переживших смерть взрослого человека.
Для многих детей, живущих с врожденными синдромами или хроническими болезнями, такими как метаболические заболевания, муковисцидоз, мышечная дистрофия и другими редкими болезнями, преждевременная смерть является прогнозируемым исходом с момента диагностики, часто с рождения. Поэтому не происходит обычного перехода от здоровья к заболеванию и к паллиативной помощи, как у взрослых.

Появление этой книги стало возможным благодаря совместной работе белорусских и латышских специалистов в области детской паллиативной помощи, в рамках проекта «Создание белорусско-латвийского сотрудничества в области детской паллиативной помощи», финансируемого фондом трансграничного сотрудничества ТАСИС. Она представляет собой собрание глав (статей). Каждая статья - это личный опыт работы авторов в области детской паллиативной помощи.

Мы надеемся, что эта книга понравится не только специалистам, работающим в паллиативе но и станет полезной всем, кто интересуется этой проблемой.

Часть 1. Медицинские аспекты в паллиативной помощи.

Глава 1

Фармакологическое обезболивание при злокачественных новообразованиях у детей и подростков.

1.1 Общие положения

При злокачественных новообразованиях (ЗН) у детей и подростков может встречаться как острый, так и хронический болевой синдром. Острый болевой синдром может быть связан с медицинскими манипуляциями, опухолевым поражением, неотложными состояниями различной этиологии. Хронический болевой синдром, в отличие от острого, в основе своего возникновения имеет неизлечимое заболевание и развивается, как правило, при прогрессировании ЗН. Однако, может встречаться как негативный эффект проведенного химиолучевого и хирургического лечения у больных в ремиссии. Основные причины болевых ощущений при ЗН представлены в табл. 1.

Таблица 1. Основные причины болевых ощущений при ЗН у детей и подростков

Болевые ощущения, вызванные ЗН	Опухолевое поражение косной ткани Опухолевое поражение мягких тканей Опухолевое поражение внутренних органов Опухолевое поражение ЦНС и ПНС с/без сдавлением спинного мозга
Болевые ощущения, связанные с лечением ЗН	Послеоперационные боли Лучевой дерматит Гастрит, в т.ч. от повторяющейся рвоты Головные боли после спинно-мозговых пункций Изменения костной ткани, вызванное приемом кортикостероидов Лекарственная полинейропатия Инфекции Повреждение слизистых оболочек, в т.ч. мукозит
Болевые ощущения, связанные процедурами	Пальпация Венепункция Инъекции Спинно-мозговые пункции Аспирация костного мозга и биопсия
Другие виды болей	Травмы Др.

Типы боли при злокачественных новообразованиях:

1) Ноцицептивная – вызвана повреждением ткани или воздействием на нее. Включает два вида:

- соматическая боль (кожа, кости, суставы, мышцы) – пациенты ее хорошо локализуют, усиливается при движении или надавливании на поврежденный участок

- висцеральная боль (внутренние органы) – часто описывается как судорожная или давящая боль, пациенты ее плохо локализуют

2) Нейропатическая – вызвана повреждением или дисфункцией нервной системы (врачи часто не диагностируют и/или не лечат), характеризуется тем, что:

- пациенты испытывают затруднения в подборе слов при ее описании, часто используют «жжение», «онемение», «мурашки», «давящая», «стреляющая», «иррадиирующая»

- в качестве локализации может указываться вся область, которая иннервируется поврежденным нервом

Следует помнить, что больные могут испытывать более одного типа боли и в нескольких локализациях.

Ноцицептивная система у детей обладает повышенной пластичностью, которая заключается в способности по-разному реагировать на одинаковое повреждение тканей. Ребенок, особенно новорожденный, испытывает более сильные, по сравнению со взрослыми, боли. Кроме того, дети по-другому воспринимают боль, благодаря различному пониманию происходящего и отсутствию предыдущего опыта болевых ощущений. Даже легкие повреждения тканей могут сопровождаться сильной реакцией, если новое повреждение вызывает незнакомую или максимальную боль из тех, которые приходилось испытывать прежде. Дети могут испытывать боль при отсутствии повреждения тканей или любого очевидного повреждения вообще, так как на импульсы, генерируемые поврежденными тканями, влияют как восходящая система, активируемая повреждающими стимулами, так и нисходящая система подавления боли, активируемая ситуационными факторами (например, ожиданием ребенка того, что он почувствует).

1.2 Оценка причины, вида и интенсивности болевого синдрома у детей и подростков

Быстрое купирование боли зависит от своевременной адекватной оценки причины, вида и интенсивности болевых ощущений. Болевой синдром можно правильно оценить, используя соответствующие возрасту и уровню развитию методики. Особое внимание необходимо уделять выявлению нейропатического компонента боли, который чаще всего не диагностируется, а потому правильно не лечится.

К сожалению, у детей бывает трудно оценить тяжесть болевого синдрома. Это затрудняет назначение адекватной терапии. Золотым стандартом
является оценка болевого синдрома самим пациентом. Дети не должны «бояться» медицинского персонала, иначе они будут пытаться скрывать свои жалобы. При разговоре с маленькими детьми необходимо использовать те же слова для описания боли, которые использует ребенок («боля», «бо-бо» и т.д.). Необходимо регулярно спрашивать ребенка о боли, документировать жалобы и переоценивать боль и другие симптомы на фоне лечения.

Будучи совсем маленькими, дети могут локализовать боль, даже не зная названий частей тела, а в возрасте после полутора лет – описывать болевые ощущения собственными словами. Ошибочно считать, что если ребенок активен или спит, то он не испытывает сильной боли. Дети могут читать, играть и смотреть телевизор, психологически отвлекаясь от боли. Боль может приводить ко сну, который развивается как компенсаторная реакция при истощении сил терпеть боль. Кроме того, дети могут не говорить о болевых ощущениях или их силе, боясь инъекций, или из-за того, что при постепенном развитии боли они осознают ее наличие только на максимальном пике.

Принципы оценки болевого синдрома у детей и подростков: 1) опрос не только больного, но и членов семьи; 2) использование оценочных шкал адекватно возрасту и психологическим особенностям ребенка; 3) оценка поведения и физиологических параметров (осмотр, пальпация, перкуссия, аускультация, неврологическая оценка, поведение, активность, поза, выражение лица, плач, сатурация О2, АД, ЧСС, аппетит, оценка сна); 4) выявление причины боли, используя анамнез болезни, проведенное лечение, статус опухоли; 5) принятие во внимание возрастных особенностей и ответа на проводимую противоболевую терапию; 6) выявление факторов, влияющие на адекватную оценку боли (со стороны пациента, со стороны членов семьи); 7) систематическое проведение оценки болевого синдрома и исключение острой боли при наличии, усилении или рецидивировании болевых ощущений.

Определение интенсивности боли возможно всегда, даже у ослабленного ребенка. Если ребенок не может описать свою боль словами, необходимо наблюдать за поведенческими признаками боли, так как родители и члены семьи очень хорошо знают своих детей и могут четко определить малейшие изменения в поведении (таблица 2).

Таблица 2. Первичные поведенческие признаки, указывающие на наличие боли у детей
.

Поведенческие признаки	Продолжительность боли
	Краткосрочная	Долгосрочная
Плач Искаженное страданиями лицо Нарушение двигательной активности (локальное или всего тела) Отсутствие интереса к окружающей обстановке Снижение способности сосредоточения Нарушение сна	+ + - - - -	- - + + + +

Очень маленькие дети или дети с когнитивными нарушениями (в том числе регрессивные нарушения в следствии болезни) не способны выразить боль словами. В таблице 3 представлена Шкала DEGRR® для оценки хронической боли у очень маленьких или не говорящих детей. Шкала состоит из 15 пунктов. Каждый пункт оценивается от 0 до 4 баллов, максимально возможная сумма баллов 60.
Сумма баллов выше 12 указывает на боль.

Следует помнить, что дети с длительно текущим болевым синдромом могут проявлять едва различимые признаки, а такие поведенческие индикаторы как гримасы лица или плач ненадежны
и могут отсутствовать при хроническом болевом синдроме или некурабельном заболевании. Кроме того, при длительно текущем хроническом или некурабельном заболевании такие физиологические индикаторы боли как ЧСС, АД и ЧД также могут быть недостоверны у детей, имеющих тахикардию или повышение частоты дыхания по другим причинам.

Таблица 3. Шкала
DEGRR
® для оценки хронической боли у очень маленьких или не говорящих детей *

Поведение, характерное для боли
1.Неестественная поза	Ребенок избегает определенных болезненных положений или принимает вынужденную позу для облегчения боли. Этот пункт надо оценивать, когда ребенок находится в положении покоя.
2.Защита болезненных областей	Ребенок избегает любых контактов с болезненной областью. Это заметно для окружающих.
3.Выражение боли	Манера (мимика) ребенка говорить о своей боли: как по собственной инициативе, так и в ответ на вопрос.
4.Указание болезненных областей	Ребенок локализует свою боль, либо самопроизвольно, либо после вопроса.
5.Ограничение подвижности	Ребенок избегает всех движений, которые способны причинить ему боль. Для оценки этого симптома можно побуждать ребенка двигаться (например, ходьба).
6.Реакция на осмотр.	При осмотре болезненной области ребенок сопротивляется, отталкивает, осматривающего его врача, или реагирует эмоционально.
Психомоторная инерция
7.Покорность	Ребенок покорен всему, что с ним происходит. Он не пытается протестовать или сопротивляться. Этот пункт оптимально оценивать во время болезненных процедур (например, венепункция).
8.«Уход в себя»	Ребенок иногда «уходит в себя».
9.Отсутствие выражений	Относится к способности ребенка выражать чувства своим тоном голоса, глазами и мимикой. Этот пункт оптимально оценивать, когда ребенок активен (во время игры, еды и беседы).
10.Индифферентность	Отсутствие интереса к окружающему.
11.Замедление и ограничение движений	Движения ребенка медленные, ограниченные и довольно неуклюжие. Надо оценивать относительно нормальных движений ребенка.
Возбудимое поведение
12.Скованность	Относится к степени нервного напряжения тела ребенка
13.Враждебность	Определяет враждебность и агрессивность ребенка к окружающим его людям.
14.Осторожное отношение к своему телу	Когда ребенка берут для кормления, купания и т.д. он осторожен, говорит или показывает как лучше его взять, сопротивляется или наоборот держится за руку, пытается крепче прижаться ко взрослому.
15.Плач	Оценивает частоту и интенсивность возникновения плача.

*
Оценка каждого пункта таблицы:

0. Ребенок двигается без затруднений, его движения ровные и свободные.

1. Ребенок двигается с некоторыми затруднениями и иногда немного ненатурально.

2. Ребенок осторожен при некоторых движениях.

3. Ребенок четко избегает определенных движений и двигается в целом очень осторожно.

4. Ребенку надо помогать, чтобы избежать чрезмерно болезненных движений.

Способами оценки интенсивности боли и ее динамики на лечении у детей, которые могут говорить, служат различные шкалы (у маленьких детей с 3-х летнего возраста используют физиогномическую, «карту тела», «болевой термометр», у детей с 7-летнего возраста и подростков – цифровые, аналоговые и смешанные) (рис. 1).

Шкалы измерения боли полезны тем, что дают ребенку, семье и персоналу общий язык для характеристики болевого синдрома и оценки эффективности обезболивающей терапии. Однако некоторые дети могут отказаться использовать шкалы, потому что они им не нравятся, или они устают от вопросов, или просто не понимают принцип оценки. В таких случаях необходимо прибегать к альтернативным методам оценки боли, приемлемым для ребенка. Например, в возрастной группе от 3 лет и старше широко используют фишки. Ребенку дают четыре фишки, после этого говорят: «Одна фишка – самая маленькая боль. А четыре фишки – самая сильная боль (или бо-бо,
и т.д.), которая у тебя есть или была». Далее ребенка просят положить в руку находящегося рядом взрослого то количество фишек, которое соответствует ощущению переносимой им в настоящий момент боли. Любые четыре маленьких предмета одного цвета, формы и размера можно использовать как альтернативу фишкам.

Рисунок 1. Шкалы для оценки интенсивности болевого синдрома
.

А) Карта тела, на которой интенсивность боли маркируется цветом.

Б) «Болевой термометр»

В) Физиогномическая шкала

Г) Цифровая

1.3 Выбор препарата и подбор схемы обезболивания

Использование принципов обезболивания, предложенных ВОЗ в 1986 г. для взрослых и 1998 г. для детей (рис. 2), является стандартом подбора схемы лечения болевого синдрома в паллиативной медицине. Адекватное обезболивание строится также на понимании возрастной физиологии боли у детей и подростков, механизмов действия и принципов дозирования препаратов, умелом вовлечении родителей в выбор препарата и путей его введения.

Физиологические возрастные особенности могут влиять на выбор препарата и его дозу. Так, у детей в возрасте до 6 месяцев имеет место незрелая функция ферментной системы печени, что требует, например, снижения стартовых доз наркотических аналгетиков. У детей в возрасте от 2-х до 6 лет система цитохром Р-450 (метаболизма лекарств) работает намного активнее, чем у взрослых, поэтому кратность приема препаратов может быть больше, например, прием морфина пролонгированного действия не 2 раза в день, как у взрослых, а 3 раза в день.

Рисунок 2. «Лестница обезболивания», ВОЗ, 1998 г.

Шаг 3. Сильная боль

наркотические аналгетики

+
ненаркотические аналгетики

+
адъюванты

+
нефармакологическое обезболивание

Шаг 2. Умеренная боль

наркотические аналгетики

+
ненаркотические аналгетики

+
адъюванты

+
нефармакологическое обезболивание

Шаг 1. Слабая боль

ненаркотические аналгетики

+
адъюванты*
+
нефармакологическое обезболивание

* адъюванты – средства, которые назначаются для усиления эффекта аналгезии

** трамадол не назначается совместно с аспирином или парацетамолом

При назначении лечения необходимо помнить, что в возникновении боли у детей и подростков, помимо физического, большую роль играют эмоциональный, психологический, социальный и духовный компоненты. Поэтому на каждой из ступеней обезболивающей лестницы необходимо реализовывать нефармакологические методы (гипноз, отвлечение, релаксация, тактильный массаж, ароматерапия, акупунктура, игры, рисование, работа психолога, и пр.) (табл. 4). Особое место занимает комплексная работа с ребенком и подростком в ситуации, когда страх смерти усиливает болевые ощущения. Так, находясь в терминальной стадии заболевания, осознают свой неизбежный уход из жизни 60% детей в возрасте 5 лет и 100% - в 9 лет и старше.

Таблица 4. Нефармакологические методы лечения боли

Когнитивная терапия	Поведенческая терапия	Физикальная терапия*
Информирование Самоконтроль боли Отвлечение и концентрация внимания Гипноз Психотерапия Управляемое наложение образа Игры Право выбора	Физические упражнения Глубокое дыхание Релаксация Обратная связь Модификация поведения Воображение	Массаж Физиотерапия Термальная стимуляция Сенсорная стимуляция Чрескожная электростимуляция нервов Иглоукалывание

*Только при хроническом болевом синдроме

При назначении аналгетиков детям и подросткам руководствуются теми же пятью принципами, что у взрослых: 1) по восходящей, 2) по часам, 3) индивидуальный подход, 4) оптимальный способ введения – перорально (таблица 5); 5) корректное ведение документации. Особенностью у детей является расчет как стартовой, так и последующих доз анальгетика в зависимости от веса ребенка.

«По восходящей»
: трехступенчатый подбор аналгетиков по нарастанию силы аналгетического действия в зависимости от интенсивности боли (ацетаминофен – при слабой боли, кодеин – при умеренной, морфин – при сильной). Даже если ребенок нуждается в наркотических аналгетиках, он должен продолжать получать ацетаминофен (или НПВП) в качестве дополнительного аналгетика. При боли с нейропатическим компонентом с первой ступени должны назначаться адъювантные аналгетики (например, противосудорожные и антидепрессанты). Если боль сохраняется на фоне применения препарата и необходимого адъюванта при условии соблюдения рекомендованной схемы лечения (дозы и кратности введения), нужно перейти на следующую ступень к более мощному аналгетику. Когда у ребенка средняя боль, можно пропускать лекарства 2 ступени, так как фаза от средней до сильной обычно короткая и быстро прогрессирует; поэтому можно переходить сразу к опиатам 3-ей ступени.

«По часам»
: прием препаратов по строгой схеме в зависимости от периода полувыведения, т.е. продолжительности действия аналгетика. Основная цель – предупреждение возникновения боли, т.е. препарат должен даваться до возникновения болевого синдрома (рис. 3). Если препарат будет даваться после того, как появилась боль, ребенок будет бояться, что боль нельзя купировать и расстраиваться, а боль – усиливаться. Кроме того, для «прорыва» боли всегда необходима большая доза аналгетика, чем для предупреждения возникновения болевого синдрома.

Прием препарата «по необходимости» (после того, как появилась боль)	Регулярный прием препарата (до момента возникновения боли)
А) Период без боли Б) Время, когда больной начинает чувствовать боль В) Время с момента просьбы больного дать обезболивающее до его получения Г) Время с момента приема препарата до получения обезболивающего эффекта Е) Период с болью	А) Интервалы между приемами препаратов основаны на периоде полувыведения (t1/2) Б) Пока концентрация предыдущей дозы падает, концентрация следующей набирает высоту В) Пиковый эффект держится ниже седативных и токсических доз

Рисунок 3. Периоды без боли в зависимости от регулярности приема обезболивающего.

«Индивидуальный подход»
: дозы аналгетиков подбираются каждому ребенку персонально, так нет унифицированной дозы обезболивающего для всех типичных случаев болевого синдрома. Доза должна подбираться в зависимости от тяжести, локализации и индивидуальных особенностей восприятия боли ребенком.

«Оптимальный способ введения»
: обезболивание должно проводиться наиболее простым и эффективным способом, обычно приемом препаратов внутрь, так как дети боятся инъекций и потому могут отрицать наличие боли. Поэтому, даже если необходимо введение препарата парентерально для «прорыва боли», потом лучше перейти на не
парантеральный путь введения.

Энтеральный способ
является более предпочтительным, так как при нем легко осуществлять модификацию доз; удобен для назначения в различных условиях (стационар, дневной стационар, хоспис, дом и т.д.); меньше риск развития побочных эффектов, осложнений, толерантности. Энтеральные формы анальгетиков выпускаются в различных модификациях (таблетки, сиропы, капли, постилки и т.д.) с различными вкусовыми добавками. Это облегчает использование лекарственных средств в детской практике, так как для ребенка важны форма выпуска препарата и его вкус. После подбора обезболивающей дозы, детям желательно назначать анальгетики пролонгированного действия, чтобы не причинять дополнительное беспокойство ребенку, особенно во время сна. Не рекомендуется назначать анальгетики энтерально, если ребенок предпочитает другой способ введения анальгетика; существует высокий риск аспирации; есть выраженная дисфункция ЖКТ; у ребенка выраженный болевой синдром и необходимо быстрое достижение обезболивающего эффекта.

Парентеральный способ
введения анальгетиков применяется в случаях, когда надо получить быстрый эффект или когда по какой-либо причине невозможен энтеральный способ приема лекарственного препарата. Существуют технические возможности, позволяющие обеспечить постоянный уровень анальгетика в сыворотке крови пациента путем титрования препарата; при этом, в случае необходимости, возможно одномоментное болюсное введение некоторой дозы, т.е. пациент может самостоятельно корригировать дозу в зависимости от интенсивности боли (контролируемая пациентом аналгезия).

· Внутривенный путь: если у ребенка затруднен периферический венозный доступ, то является целесообразным обеспечить постоянный центральный венозный доступ путем использования имплантируемых катетеров типа Hickman или Port-a-cat, так как эта категория пациентов помимо анальгетиков, как правило, нуждается в трансфузии препаратов крови, частичном или полном парентеральном питании и т.д.

· Подкожный путь: если у ребенка нет центрального венозного доступа, то одним из способов парентерального введения анальгетиков может быть подкожный способ. При необходимости возможно не только болюсное, но и постоянное подкожное введение анальгетика. Оптимально использовать специальную «иглу-бабочку» размером G25 или G27. Для подкожного введения препарата может использоваться практически любая часть тела (рука, нога, живот, грудная клетка и т.д.). Основным условием являются не поврежденные кожные покровы с нормальной трофикой. Смена иглы может осуществляться по необходимости (покраснение кожи). В виде альтернативы для назначения анальгетиков может применяться гибкий катетер Insuflon, обычно используемый для подкожного введения инсулина и/или гепарина. Рекомендуемая скорость подкожного введения анальгетика – 3 мл/час.

· Внутримышечный путь: не должен использоваться для назначения аналгетиков у детей из-за нестабильной абсорбции и болезненности

· Ректально. Дети обычно относятся негативно, однако этот способ может быть полезен для кратковременного назначения лекарственного препарата, например, при невозможности энтерального приема из-за рвоты до момента обеспечения постоянного венозного доступа. Нейтропения и тромбоцитопения, часто встречающиеся у пациентов с онкогематологическими заболеваниями, являются относительным противопоказанием для ректального пути из-за риска инфекции (нейтропения) и кровотечения (тромбоцитопения).

Трансдермальный путь
.
Данный способ введения препарата применим у детей, которые не могут принимать лекарственные средства энтерально.

Трансмукозальный путь.
Используется для купирования боли, связанной с медицинскими манипуляциями.

Эпидуральный и интратекальный пути.
Применяются, когда сохраняется сильная боль, имеющая точную локализацию, а побочные эффекты не позволяют усилить системную аналгезию. Можно имплантировать постоянный катетер, если планируется длительное введение анальгетиков. Необходимо учитывать, что эти способы введения лекарственных препаратов требуют специально подготовленных специалистов и специальных условий. Эпидуральная анестезия проводится только в условиях специализированного стационара. Следовательно, метод имеет ограничение в паллиативной медицине, так как пациент не может находиться дома в привычной обстановке.

Таблица 5. Пути введения лекарственных препаратов при хроническом болевом синдроме
: преимущества и недостатки

Через рот	Чрезкожно	Внутривенно	Подкожно	Внутримышечно	Ректально
Безболезненно Дети предпочитают именно его	Безболезненно Не назначается для лечения острой боли Не назначается для лечения нарастающей боли Может использоваться после стабилизации боли	Быстрая стабилизация боли Подходит для титрования и АКП (анестезии, контролируемой пациентом)	Может использоваться на дому Подходит для титрования	Болезненный Не рекомендуется	Обычно не нравится детям Различная степень всасывания Может назначаться при периодической рвоте

Инициация обезболивания – препаратами «короткого» действия. Поддерживание обезболивания – препаратами «пролонгированного» или «короткого» действия.

Детям, подвергающимся множественным инвазивным процедурам, например, аспирации костного мозга, спинно-мозговой пункции, постановке периферического катетера, необходимо обеспечивать адекватное обезболивание или анестезию, например, мази с анестетиками местно или седацию. Дополнительно к обезболиванию – использовать способы снятия эмоционального напряжения (отвлечение концентрации внимания, наложение образов). Боль уменьшается, если ребенок контролирует ее и точно знает, что должно произойти. Основным правилом обезболивания, в том числе с использованием когнитивно-поведенческой терапии, является индивидуальный подход: по возможности, нужно учитывать желание детей оставаться в ясном сознании или седированными.

При возникновении острого болевого синдрома, даже у больных в терминальной стадии ЗН, необходимо незамедлительно решить вопрос о возможности радикального устранения причины, вызвавшей острую боль.

Выбор препарата и подбор схемы обезболивания у детей и подростков включает следующие этапы: обследование для установления источника боли и определения вторичных источников боли (внутренних и внешних); разработка плана лечения (при необходимости – с применением противоопухолевой терапии); определение способа применения обезболивающих в зависимости от возможности, состояния и пожеланий больного; проведение лечения; проведение регулярных осмотров с внесением изменений в план лечения при необходимости. Каждый осмотр должен включать оценку аналгезии, побочных эффектов, функциональной активности и поведения.

В 90% случаев болевой синдром у детей можно эффективно контролировать при использовании наркотических анальгетиков в сочетании с коанальгетиками, не прибегая к экстраординарным мерам, таким как эпидуральное или субарахноидальное введение лекарственных препаратов. Показанием к интраспинальному введению наркотических анальгетиков является превышение эквивалентной дозы морфина в 30 мг/кг/час.

Седация не является обезболивающей процедурой и снижает поведенческую реакцию ребенка на боль (плач, движение и пр.), что может повлечь неправильную оценку интенсивности болевого синдрома. Глубокая седация с выключением сознания может применяться только у терминальных больных. Показанием к назначению седации является наличие рефрактерных симптомов, несмотря на использование всех возможных мероприятий и лекарств. Основной принцип – сделать все возможное, чтобы ребенок не страдал от тяжелого болевого синдрома и не испытывал чувство страха, которое возникает и усиливается по мере нарастания различных симптомов (например, одышки при метастазах в легкие и т.д.). При этом необходимо помнить, что дети в бессознательном состоянии могут стонать, шумно дышать, совершать определенные движения тела или изменять позы (дистоническая позиция и свистящее дыхание у детей с патологией центральной нервной системы), иметь судорожная готовность/судороги, что пугает родителей или лиц, ухаживающих за больным; поэтому целесообразно усилить медикаментозную терапию для предупреждения этих симптомов. Пациенты должны принимать участие в принятии решения о седации. Следует помнить, что дети в возрасте до 6 лет недостаточно зрелы для обсуждения и принятия важного решения; дети в возрасте от 6 до 12 лет уже достаточно развиты для принятия медицинского решения, но все равно полагаются на родителей и нуждаются в их одобрении; подростки считаются компетентными для принятия решений.

1.4
Назначение ненаркотических аналгетиков у детей и подростков

Ненаркотические аналгетики применяются для купирования слабой боли самостоятельно, либо как дополнительное средство в сочетании с наркотическими аналгетиками. В паллиативной медицине используются ацетаминофен и нестероидные противовоспалительные средства (НПВС) (неселективные НПВС, включая ацетилсалициловую кислоту, и COX-2 ингибиторы). НПВС блокируют синтез простагландинов из арахидоновой кислоты, который контролируется двумя ферментами циклооксигеназы (COX-1 и COX-2); обладают противоопухолевым эффектом: ингибируют опухолевый ангиогенез, индуцируют апоптоз опухолевых клеток; усиливают аналгетический эффект при добавлении к наркотическим аналгетикам; используются в лечении синдрома кахексии/анорексии. Неселективные НПВС ингибируют оба фермента, поэтому имеют как противовоспалительный эффект, так и снижение гастроинтестинальной цитопротекции. Селективные НПВС (COX-2 ингибиторы) имеют противовоспалительный эффект при почти невыраженных побочных эффектах со стороны ЖКТ, должны назначаться с осторожностью для длительного приема или в больших дозах, т.к. могут вызвать инсульт или инфаркт миокарда.

У детей, в том числе у новорожденных и детей младше 1 года жизни, парацетамол является препаратом выбора ввиду его высокой обезболивающей эффективности, хорошей переносимости и безопасности при длительном приеме (не оказывает побочного действия на ЖКТ, а также на состав и свертывание крови).

Применение ацетилсалициловой кислоты и других НПВС у детей со злокачественными новообразованиями более ограничено, чем у взрослых, в связи с потенциальным влиянием на кровь (у детей и подростков чаще отмечается снижение тромбоцитов и нейтропения). У новорожденных НПВС должны использоваться крайне осторожно. В группе НПВС препарат выбора – ибупрофен. Альтернативный препарат – напроксен (таблица 6).

Таблица 6. Ненаркотические аналгетики

Препарат	Разовая доза через рот	Кратность приема
Парацетамол	10-15 мг/кг	4-6 раз в сутки
Ибупрофен	5-10 мг/кг	3-4 раза в сутки
Напроксен	5-7 мг/кг	2-3 раза в сутки
Диклофенак	1 мг/кг	8-12 часов

Ненаркотические аналгетики имеют «потолочный эффект», т.е. превышение дозировки выше рекомендуемого уровня не приводит к усилению обезболивающего эффекта, но значительно повышает риск побочных реакций.

1.5
Назначение слабых и сильных наркотических аналгетиков

у детей и подростков

Цель назначения наркотических анальгетиков – облегчение боли
, которое оценивается по самооценке ребенка и клиническому ответу, а не по количеству
назначенных граммов препарата. Дети в терминальной стадии заболевания могут нуждаться и хорошо переносить очень большие дозы наркотических анальгетиков. Наркотические аналгетики безопасны, эффективны и не приводят к наркомании, если они применяются специально для снятия болевого синдрома в соответствии с принципами паллиативной медицины и современными рекомендациями по их использованию.

Успешное обезболивание требует частого пересмотра схемы и четкого объяснения принципов назначения опиатов и коррекции доз лицам, ухаживающим за ребенком.

Все наркотические аналгетики делятся на 3 основные группы в зависимости от действия на опиатные рецепторы: 1) чистые агонисты (не имеют «потолочных доз») – морфин, кодеин, гидроморфон, оксикодон, фентанил; 2) смешанные агонисты-антагонисты (имеют потолочные» дозы) – бупренорфин, пентазоцин, буторфанол, налбуфин; 3) антагонисты – налоксон. Нельзя комбинировать чистые агонисты и смешанные агонисты-антагонисты, так как последние могут блокировать обезболивающий эффект наркотических анальгетиков, относящихся к группе агонистов, а также спровоцировать синдром отмены у опиоид-толерантных пациентов. У детей смешанные агонисты-антагонисты не рекомендованы для использования при хроническом болевом синдроме, так как они значительно чаще по сравнению с чистыми агонистами вызывают дисфорию, ночные кошмары, галлюцинации и другие токсические нарушения со стороны ЦНС.

По времени начала и продолжительности аналгетического эффекта все опиаты делят на препараты «короткого» и «пролонгированного» действия. Опиаты «короткого» действия должны назначаться каждые 4-6 часов (у большинства период полувыведения 3-4 часа; максимальная аналгетическая концентрация при приеме через рот – через 60 мин, п/к – через 30 мин, в/в – через 15 мин). Опиаты «пролонгированного» действия должны назначаться каждые 8-12 часов для «поддерживания» обезболивания после того, как аналгетический эффект был достигнут препаратом «короткого» действия. Стартовая суточная доза та, на которой достигнуто обезболивание «короткими» препаратами. Препарат для инициации и поддерживания обезболивания, как правило, один и тот же (исключение – фентанил, который назначают после того, как обезболивание было достигнуто с помощью препарата быстрого действия, например, трамадола или морфина).

Общие подходы к назначению слабых и сильных опиатов:

· При неэффективности ненаркотических аналгетиков, к ним добавляют слабые опиаты без отмены ненаркотического аналгетика. У детей хорошо использовать комбинированные препараты, например, кодеин/парацетамол, так как это снижает количество принимаемых таблеток.

Нельзя «прыгать» от одного слабого наркотика к другому.

· Если достаточный обезболивающий эффект не получен при регулярном приеме слабых опиатов, необходимо их заменить на сильные наркотики (препарат выбора – морфин).

· При замене слабого наркотического аналгетика на сильный, стартовая разовая дозировка сильного опиата должна составлять 70% от рассчитанной эквианалгетической, которая затем повышается до рассчитанной.

· Одновременное назначение сильного опиата и НПВС часто более эффективно, чем применение одного сильного опиата, однако сильные наркотики в комбинированной форме выпуска с ненаркотическими обезболивающими (напр., парацетамол+оксикодон) лимитированы максимальной суточной дозой последних. Если комбинированный препарат с максимальной дозой ненаркотического аналгетика не облегчает боль, то далее необходимо применять чистый опиат отдельно с отдельной дозой НПВС/ацетаминофена и увеличивать только дозу опиата. При этом необходимо учитывать отношение ребенка к приему большого количества таблеток.

· Для смены одного опиата на другой, а также при переходе с одного пути введения препарата на альтернативный, необходимо пользоваться правилом «эквивалентных доз».

· Для увеличения дозы опиата при подборе эффективной обезболивающей дозы необходимо использовать правило «резервных» («спасительных») доз. Конечная цель подбора эффективной обезболивающей дозы с использованием «спасительных» доз – разработка индивидуальной схемы обезболивания, при которой больной остается свободным от боли при приеме «основных» доз и не нуждается в «спасительных».

Правило «эквивалентных» доз. Доза, необходимая для приема через рот практически всегда будет больше, чем при парентеральном введении. Данное соотношение варьирует в зависимости от препарата (табл. 7). При смене одного опиата быстрого действия на другой введение нового препарата начинают с половины рассчитанной эквианалгетической дозы, затем дозу увеличивают до эффекта обезболивания. При замене опиата быстрого действия на другой препарат пролонгированного действия (например, замена морфина быстрого действия метадоном) введение начинают с 25% эквианалгетической дозы и постепенно увеличивают ее до достижения обезболивающего эффекта.

Таблица 7. Эквианалгетические дозы наркотических аналгетиков в зависимости от пути введения и по отношению к морфину

Препарат	Соотношение per os : в/в	Соотношение per os : п/к	Соотношение к морфину препарат : морфин
Кодеин БД*	-	1,5 : 1	10 : 1 (при приеме через рот)
Трамадол БД	-	-	5 : 1 (при приеме через рот) 10 : 1 (при парентеральном введении)
Морфин БД	3 : 1	2 : 1	-
Фентанил БД	-	-	100 мкг/час в/в ~ 2,5 мг/час морфина в/в
Фентанил трансдермальный	-	-	25 мкг/час пластыря ~ 45-134 мг морфина per os в день
Гидроморфон БД	5 : 1	-	7,5 : 1 (при приеме через рот)
Оксикодон БД	-	-	1,5-2 : 1 (при приеме через рот)
Метадон	2 : 1	-	5-10 : 1 (при приеме через рот)
Мепередин (Промедол)	4 : 1	-	-

*БД – быстрого действия

Правило «резервных» («спасительных») доз. Для «прорыва» боли и подбора суточной дозы наркотических аналгетиков, эффективно устраняющей болевой синдром и предупреждающей появление болевых ощущений в промежутках между приемом препарата, опиаты назначают в виде препаратов быстрого действия регулярно «по часам» (каждые 4 часа). Это так называемые «основные» дозы. Если в промежутках между приемом «основных» доз появляется боль, то необходимо дополнительно давать больному «спасительную» («резервную») дозу. По возможности следует использовать один и тот же опиат быстрого действия для регулярного назначения и для «спасительных» доз. При приеме через рот «спасительные» дозы могут приниматься больным столько раз, сколько это необходимо, но не чаще, чем через час после приема предыдущей «основной» или «спасительной» дозы. Парентеральные (п/к, в/в) «спасительные» дозы можно вводить каждые 30-60 минут. При этом время и кратность приема «основных» доз не изменяется. Пересчет основных доз производится на следующие сутки с учетом принятых «спасительных» доз. При этом кратность приема «основных» доз оставляют прежней, таким образом, увеличивается разовая доза. Если ребенку часто требуются «спасительные дозы» (обычно более 4-6 за сутки), надо увеличить не только «основную» дозу обезболивающих, но и «спасительную». Расчет «спасительной дозы» основан на базовой суточной потребности и составляет:

· 5%-10% от рассчитанной стартовой суточной дозы опиата или от суточной потребности в наркотических анальгетиках; или

· 50%-200% часовой дозы, если ребенок получает постоянную парентеральную инфузию; или

· 50% от 4-часовой энтеральной или парентеральной дозы; или

· 1/5 от каждой 12-часовой дозы препарата пролонгированного действия (если ребенок переведен на препарат пролонгированного действия после подбора оптимальной обезболивающей дозы препаратами быстрого действия, и у него появились боли в промежутках между приемами препарата).

· В случае внезапного усиления или нарастания боли необходимо увеличивать дозу наркотического анальгетика на 5 – 15% каждые 2 часа до получения эффекта обезболивания.

Стартовые дозы наркотических аналгетиков у детей, ранее не получавших опиаты, рассчитываются на кг веса (табл. 8), а при ротации опиата (т.е. при смене одного наркотического аналгетика на другой) – в зависимости от рассчитанной эквианалгетической дозы по правилу «эквивалентных» доз. У подростков и детей с массой тела более 50 кг дозировка препаратов идет как у взрослых (табл. 9).

Таблица 8. Стартовые дозы наркотических аналгетиков для «прорыва» умеренно-сильной или сильной боли у детей с весом менее 50 кг
, которые прежде не получали наркотики*

Препарат	Начальная доза в/в	Начальная разовая доза п/к	Начальная разовая доза через рот	Кратность введения
Кодеин БД**	не вводить в/в	0,25-0,5 мг/кг	1 мг/кг (максимальная разовая доза 1,5 мг/кг)	каждые 3-4 ч
Морфин БД	0,05-0,1 мг/кг струйно медленно	0,15 мг/кг	0,15-0,3 мг/кг	каждые 3-4 ч
	0,01-0,04 мг/кг/час	0,04 мг/кг/час	-	непрерывно капельно
Фентанил БД	0,5-1.5 мкг/кг	-	-	каждые 30 мин
	1-2 мкг/кг/час	-	-	непрерывно капельно
Гидроморфон БД	0,015-0,025 мг/кг струйно медленно	0,025-0,03 мг/кг	0,05-0,06 мг/кг	каждые 3-4 ч
Оксикодон БД	-	-	0,1-0,2 мг/кг	каждые 3-4 ч
Метадон***	0.1 мг/кг струйно медленно	0.15 мг/кг	0.2 мг/кг	каждые 4-8 ч
Мепередин (Промедол)****	0,5 мг/кг струйно медленно	1,0 мг/кг	2,0 мг/кг	каждые 3-4 часа

*Для детей моложе 6 месяцев начинать с ¼-1/3 предлагаемых доз и постепенно увеличивать до эффекта

**БД – быстрого действия

***Препарат назначается по схеме, для «прорыва» боли практически не используется. Может вызвать раздражение при подкожном вливании.

****Промедол не назначается для длительного обезболивания (более 3 дней) из-за накопления токсических метаболитов, способных вызывать судороги и повышенное восприятие боли. Противопоказан при почечной недостаточности

Таблица 9. Стартовые дозы наркотических аналгетиков для «прорыва» умеренно-сильной или сильной боли у подростков и детей с весом более 50 кг
, которые прежде не получали наркотики*

Препарат	Начальная доза в/в	Начальная разовая доза п/к	Начальная разовая доза через рот	Кратность введения
Кодеин БД	не вводить в/в	15-30 мг	30 мг (максимально 240 мг/сут)	каждые 3-4 ч
Трамадол БД**	25 мг струйно медленно	25 мг	25 мг (максимально 600 мг/сут)	каждые 4 ч
Морфин БД	5-10 мг	10 мг	5-50 мг	каждые 3-4 ч
	1 мг/час	1-1,5 мг/час	-	непрерывно капельно
Фентанил БД	25-75 мкг	-	-	каждые 30-60 мин
Гидроморфон БД	1 мг	1,5 мг	1-2 мг	каждые 3-4 ч
Оксикодон БД	-	-	5-10 мг	каждые 3-4 ч
Метадон***	5 мг струйно медленно	5-10 мг	5-10 мг	каждые 4-8 ч
Мепередин (Промедол)****	25 мг струйно медленно	50 мг	100 мг (максимальная доза 150 мг)	каждые 3-4 часа

Перевод на препараты пролонгированного действия рекомендован после достижения стойкого обезболивающего эффекта на препаратах «быстрого» действия. Целесообразность перевода на препараты пролонгированного действия состоит в снижении кратности приема лекарств, что положительно отражается на качестве жизни больного и его окружения. После перевода на препараты пролонгированного действия должны быть всегда доступны «спасительные дозы» наркотическим препаратом быстрого действия. К препаратам пролонгированного действия относятся морфин пролонгированного действия с рекомендуемым интервалом введения от 8-12 часов до 18-24 часов (в зависимости от коммерческой формы выпуска); оксикодон пролонгированного действия с рекомендуемым интервалом введения 8-12 часов; гидроморфон пролонгированного действия с рекомендуемым интервалом введения 8-12 часов; трансдермальный фентанил (пластыри Duragesic) с периодом полувыведения 48-72 часа.

При применении препаратов пролонгированного действия у детей иногда может появляться боль перед плановым введением следующей дозы лекарственного препарата и/или развиваться побочные эффекты на пике действия лекарства. Одним из способов преодоления таких побочных эффектов является более частое назначение лекарственного средства, но меньшими дозами. При этом суточное количество лекарственного средства в мг остается прежним. Например, если ребенок, получающий 120 мг морфина каждые 12 часов, в целом хорошо обезболен с минимальными побочными эффектами, но у него появляется боль через 8-10 часов после очередного приема препарата пролонгированного действия и/или тошнота, то схему следует изменить с 120 мг каждые 12 часов на 80 мг каждые 8 часов.

Если ребенку, получавшему большие дозы опиата, провели дополнительное лечение или вмешательство, которое успешно облегчило боль (например, паллиативная химио- или лучевая терапия, введение эпидурального катетера или кордотомия), то может потребоваться резкое снижение дозы наркотического анальгетика (иногда на 75 %). Даже у опиоид-толерантного больного после резкого прекращения болевых стимулов может остро манифестировать дозозависимая токсичность, поэтому после выполнения таких процедур необходим тщательный мониторинг. Правило снижения дозы наркотических аналгетиков:

· Если пациент получал наркотический анальгетик более 1 недели, то необходимо снижать дозу опиата на 25% каждые 2 дня. Более быстрое снижение дозы допускается у пациентов с выраженным седативным эффектом.

· При достижении дозы в пересчете на морфин 0,6 мг/кг (у пациентов с массой тела меньше 50 кг) или 30 мг/день (у пациентов с массой тела больше 50 кг) наркотический анальгетик можно отменить.

· При появлении симптомов отмены (например, беспокойство, тахикардия, потливость, ринорея или диарея) снова назначается более высокая доза до уменьшения данных симптомов. Последующее снижение дозы наркотического анальгетика осуществляется еще более медленными темпами. Для лечения синдрома отмены некоторым индивидуумам может требоваться более высокая доза, чем была последняя до появления симптомов отмены.

Правила расчета дозы наркотического анальгетика для введения путем непрерывной инфузии (титрования):

· Для детей, ранее не получавших наркотические анальгетики рекомендуемая стартовая доза морфина составляет 0,03 мг/кг/час со «спасительной» дозой, если необходимо, каждые 30-60 минут.

· Для детей, получающих наркотические анальгетики, расчет основан на предшествующей 24-х часовой потребности в наркотическом анальгетики, включая все «спасительные дозы». Если ребенок получает наркотический анальгетик в виде болюсных введений каждые 4 часа, то разовую дозу надо разделить на 4 и полученное значение составит ту дозу, которую необходимо титровать за час. При введении опиата путем непрерывной инфузии часто может понадобиться меньшая среднечасовая доза в мг для достижения обезболивающего эффекта, полученного ранее при болюсном введении опиата. Для перевода ребенка с энтерального на парентеральный путь введения лекарственного препарата необходимо использовать правило «эквивалентных» доз.

Препараты мепередин и пропоксифен не рекомендованы для использования в паллиативной медицине.

Следует помнить про наличие физиологических особенностей у детей первых 3-х месяцев жизни, чтобы избежать угнетения дыхания при назначении наркотических анальгетиков. Наличие этих факторов не
означает, что боль у новорожденных «не надо лечить». Хотя дети до 3 месяцев имеют повышенный риск такого осложнения, как угнетение дыхания, этот риск можно легко контролировать умеренной начальной дозой препарата и правильным мониторингом. Начальная доза наркотического анальгетика для детей первых 3-х месяцев жизни составляет 25-33% от обычной детской расчетной дозы. После оценки эффекта начальной дозы лекарство следует титровать и увеличивать до облегчения симптомов по тем же параметрам, как у взрослых. Физиологические особенности у детей первых 3-х месяцев жизни включают: незрелость ферментативных систем печени (увеличивается период полувыведения и следовательно продолжительность действия опиата); сниженный клиренс эндогенного креатинина за счет функциональной незрелости почек (может увеличить продолжительность действия опиата); высокое соотношение в организме воды к жировой ткани (может повысить биодоступность лекарства, что увеличивает пропорцию активного препарата в разовой дозе); высокое соотношение головного мозга и висцеральных органов по отношению к мышцам и жировой ткани (может повысить церебральную циркуляцию и, следовательно, активность опиатов); редуцированный уровень циркулирующего альбумина и гликопротеина (может повысить соотношение несвязанного (активного) и связанного (неактивного)опиата, усиливая эффект каждой дозы); сниженная чувствительность дыхательного центра к низкому уровню рO2
и высокому уровню рCO2
(может предрасполагать к неадекватному газообмену).

Нежелательные реакции при корректном использовании опиатов встречаются крайне редко. При развитии ступорозного или коматозного состояния, связанного с отравлением или передозировкой наркотических аналгетиков, должен вводиться специфический опиоидный антагонист налоксон в начальной дозе у детей 0,01 мг/кг, у подростков – 0,2-0,4 мг внутривенно. При отсутствии эффекта через 2-3 минуты введение налоксона повторяют.

Рекомендации по использованию морфина в паллиативе:

· Оптимальный путь введения – через рот
. Используются две формы: быстрого
действия (для подбора дозы) и пролонгированного
действия (для поддерживающего обезболивания).

· Наиболее простой метод подбора необходимой суточной дозы обезболивания – назначение морфина быстрого действия каждые четыре часа и использование резервной (спасительной)
дозы, которая может приниматься пациентом, если боль возникает ранее установленного времени приема «по часам». Резервную дозу морфина больной может принимать столько раз, сколько это необходимо (например, каждый час). Общая суточная доза морфина должна пересматриваться врачом ежедневно с учетом принятых резервных доз.

· После пересчета суточной дозы необходимо увеличивать разовую
дозу препарата, а не кратность приема. В целом, быстродействующий морфин должен назначаться не чаще, чем каждые четыре часа, а морфин пролонгированного действия – не чаще, чем каждые 8-12 часов. Морфин пролонгированного действия нельзя разжевывать и использовать ректально или вагинально.

· Для больных, получающих морфин быстрого действия каждые четыре часа, принятие двойной дозы препарата перед сном
– простой и эффективный путь избежать пробуждения из-за боли.

· Если больной не способен принимать морфин через рот, альтернативными путями введения должны стать ректальный и подкожный
. Биодоступность и продолжительность обезболивания при применении морфина через рот и ректально
одинаковы (соотношение эффективности этих путей введения – 1:1).
В большинстве случаев нет показаний к введению морфина внутримышечно, так как подкожное введение проще и менее болезненно. Подкожно или внутривенно морфин должен вводиться каждые четыре часа в/в струйно или в виде продолжительной инфузии. Внутривенно болюсно морфин может вводиться только в стационаре. Соотношение эффективности морфина, принятого через рот, к морфину, введенному подкожно
, составляет 1:2.
Соотношение эффективности морфина, принятого через рот, к морфину, введенному внутривенно
, составляет 1:3.

· Подкожное введение морфина не используется у больных с отеками; развивающих покраснение и стерильные абсцессы в месте подкожных инъекций; с заболеваниями свертывающей системы крови; с выраженными нарушениями микроциркуляции. В этих случаях морфин вводится внутривенно. Сублингвальное или трансдермальное введение других наркотических аналгетиков может стать альтернативой подкожному введению морфина.

Особенности назначения некоторых наркотических аналгетиков.

· Кодеин
(слабый наркотический алкалоид) используется для купирования боли, которая не облегчается ненаркотическими аналгетиками, а также для лечения диареи и кашля. Биодоступность при приеме через рот составляет 40% (12-84%), начало действия: обезболивающее – через 30-60 мин, противокашлевое – через 1-2 часа. Побочные эффекты как у морфина. Продолжительность действия 4-8 часов, период полувыведения 2,5-3,5 часа. В качестве средства от кашля или диареи дается по необходимости каждые 4 часа. У больных, получающих морфин, нет смысла назначать от поноса и кашля кодеин. Если необходим больший антидиаррейный или противокашлевой эффект, то необходимо увеличить дозу морфина.

· Трамадол (синтетический опиат)
состоит из двух изомеров, один из которых действует как слабый агонист Mu-рецептора и ингибитор обратного захвата серотонина, другой ингибирует обратный захват норэпинефрина (поэтому может использоваться при болях с нейропатическим компонентом). Существует в форме «короткого» и пролонгированного действия. Имеет все побочные эффекты опиатов, но вызывает меньшую склонность к запорам и респираторную депрессию, чем эквивалентные дозы морфина. При быстром в/в введении может вызвать судороги. При приеме через рот всасывается на 75% при однократом приеме, и >90% при повторных приемах. Начало действия – через 30 минут, продолжительность действия – 4-6 часов. Период полувыведения – 6,3 часа, активных метаболитов – 7,4 часа. Нельзя назначать с трициклическими антидепрессантами или селективными ингибиторами серотонина (бензодиазепинами) из-за высокого риска развития неврологических пароксизмов. Нельзя применять при клиренсе по эндогенному креатинину <30мл/мин или циррозе печени. Препарат необходимо с осторожностью принимать у больных с эпилепсией, повышенном внутричерепном давлении, тяжелом нарушении функции печени и почек. Карбамазепин снижает эффект трамадола

· Метадон
состоит из двух изомеров, один из которых действует как Mu-агонист, другой – ингибирует NMDA-рецептор и пресинаптический захват норэпинефрина и серотонина. Относится к наркотическим анальгетикам пролонгированного действия вследствие его очень длинного периода полувыведения. Может вводиться всеми путями введения: через рот, п/к, в/в, per rectum, эпидурально, интратекально. Наступление обезболивания – через 20-30 мин при приеме через рот. Диапазон соотношения метадона к морфину варьирует от 1/5 до 1/13 (в среднем 1/10), но у опиоид-толерантных пациентов может колебаться от 1/12 до 1/87 (в среднем 1/17). Поэтому требуется большая осторожность и тщательный мониторинг при назначении метадона: доза должна подбираться в стационаре врачами, которые имеют опыт работы с наркотическими анальгетиками.

Показаниями для назначения метадона являются непереносимые побочные эффекты морфина; повышенная возбудимость вследствие приема морфина; боль, плохо отвечающая на морфин; обезболивание у больных с нарушением функции почек (поражение печени и почек не влияют на клиренс метадона). При длительном применении метадона длительность аналгезии составляет 6-12 часов и больше. У некоторых больных с плохим ответом на морфин при наличии выраженных побочных эффектов наблюдается хороший ответ на относительно малые дозы метадона, при этом побочные эффекты или незначительны, или не наблюдаются вовсе. Метадон может с успехом применяться при нейропатической боли, а также у больных с нарушением функции почек, у которых на фоне приема морфина развились выраженная сонливость и/или делирий вследствие накопления морфина-6-глюкоронида. Всасывается при приеме через рот на 80% (40-100%), уровень в плазме крови: 8-75 часов. Закисление мочи способствует снижению периода циркуляции в плазме крови до 20 часов, ощелачивание мочи, наоборот, удлиняет период полураспада до 40 часов и больше. Таблетки метадона могут использоваться per rectum. Ингибиторы МАО усугубляют респираторную депрессию, вызванную метадоном. Карбамазепин, фенобарбитал, фенитоин и рифампицин увеличивают, а амитриптилин и циметидин уменьшают метаболизм метадона. Метадон увеличивает уровень зидовудина в плазме крови.

Метадон не показан для подбора обезболивающей дозы, особенно когда боль плохо контролируется и необходимо быстрое обезболивание. Использование метадона отличается от такового у морфина. Расчет стартовой дозы метадона можно производить согласно приведенной ниже схеме:

1. Стоп морфин (или другой сильный аналгетик).

2. При суточной дозе морфина менее 300 мг/сут - дать дозу метадона, равную 1/10 от суточной дозы морфина. При суточной дозе морфина более 300 мг/сут, дать фиксированную дозу метадона, равную 30 мг. Рассчитанная доза метадона дается через рот по необходимости, но не чаще, чем каждые 3 часа.

3. На день 6, рассчитать среднюю дозу метадона, принятую за последние 2 дня, и пересчитать на прием с интервалом в 12 часов (плюс дать резервную дозу, которая может быть принята по необходимости, но не чаще, чем каждые 3 часа).

4. Если больной продолжает нуждаться в резервных дозах метадона, необходимо повышать дозу метадона на ½ - 1/3 каждые 4-6 дней (например, принимал по 10 мг 2 раза в день – будет принимать по 15 мг 2 раза в день).

· Фентанил
подобно морфину является главным образом сильным μ-агонистом, используется как альтернативный сильный наркотический аналгетик в случаях непереносимых побочных эффектов морфина, тяжелых морфин-индуцированных запорах, и у пациентов, имеющих проблемы с приемом лекарств через рот. Противопоказанием назначения фентанила в виде трансдермального пластыря является необходимость в срочном обезболивании тяжелых болей.

В паллиативной медицине для купирования хронического болевого синдрома в первую очередь у онкологических больных применяется чрескожное введение путем наклеивания фентанилового пластыря. При этом устойчивый уровень концентрации фентанила в плазме крови достигается через 36-48 часов, а начальный терапевтический уровень препарата – не ранее, чем через 13-24 часа. Поэтому в течение 24 часов после первого
наклеивания пластыря необходимо продолжить обезболивание теми же препаратами и в той же дозе, которая была эффективна у данного больного. Если больной получал морфин быстрого действия per os, необходимо продолжить его введение в течение 12-24 часов после наклеивания пластыря; если больной получал морфин пролонгированного действия, необходимо наклеить фентаниловый пластырь во время приема последней дозы пролонгированного морфина; если больной получал морфин парентерально в виде длительного титрования, продолжать его титровать в течение 12-24 часов.

Так как устойчивый уровень концентрации фентанила в крови достигается через 36-48 часов, пациент должен получать «спасительные» дозы в первые 3 дня. Они могут быть эквивалентны дозе 4-х часового морфина, или 1/3 дозы морфина пролонгированного действия, принятой за последние 12 часов. Если больной нуждается в двух и более резервных доза через 48 часов, прошедших после наклеивания пластыря, доза пластыря должна быть увеличена на 25 мкг/ч. При использовании стартовой дозы пластыря, рекомендуемой производителями, 50% больных нуждаются в увеличении «размера» пластыря через первые 3 дня. У 10% больных при переходе с морфина на фентаниловый пластырь, несмотря на удовлетворительное обезболивание, могут наблюдаться «симптомы отмены», такие как колики, диаррея или тошнота на фоне обильного потоотделения и беспокойства. Эти симптомы быстро уходят в течение нескольких дней после дополнительной дачи небольшой «спасительной» дозы морфина, который затем может быть отменен. В качестве «спасительных» препаратов могут выступать обычные таблетки или раствор морфина (или препарат альтернативного сильного аналгетика «быстрого действия»). Если больной не может глотать, необходимо дать адекватную дозу альтернативного сильного опиата, вводимого парентерально. Для расчета «спасительной» дозы вводимого парентерально сильного опиата у больных, получающих трансдермальный фентанил, разделить дозу абсорбции фентанила (мкг/ч), т.е. «размер пластыря» на 3 для морфина вводимого п/к (мг), на 5 для диаморфина, вводимого подкожно (мг), на 15 для гидроморфона, вводимого п/к (мг).

Рекомендуемый интервал смены пластыря – каждые 72 часа. Однако некоторые больные могут нуждаться в смене пластыря каждые 48 часов. При этом очередной пластырь необходимо наклеивать на новое место, давая отдохнуть предыдущему 3-6 дней. После прекращения использования пластыря терапевтическая концентрация фентанила поддерживается в крови в течение 24-х часов, у некоторых больных - больше. Это связано с аккумуляцией фентанила в подкожно-жировой клетчатке под пластырем.

У фебрильных пациентов уровень абсорбции фентанила увеличивается и может явиться случайной причиной токсичности, в частности сонливости и сомнолентности. Абсорбция также может также увеличиться при наружном источнике тепла вблизи пластыря, например электрической или водяной грелке. Больных необходимо обязательно предупреждать об этом. Больные с пластырем могут принимать душ, но не горячей водой.

У умирающего (агонирующего) больного лучше всего продолжать использование фентанилового пластыря и подключить подкожно диаморфин (морфин), доза которого в мг равна 1/5 от «размера» пластыря. Например, при пластыре 100мкгч использовать диаморфин 20 мг в разовой дозе при необходимости. Если у умирающего (агонирующего) больного решили перейти полностью с пластыря на подкожное титрование диаморфина, то в течение первых 24 часов после снятия пластыря дать диаморфин в суточной дозе, равной половине размера пластыря, округленной до целого количества мг в ампуле; через 24 часа дать дозу, равную целому «размеру» испольванного пластыря.

Трансдермальный фентанил менее эметогенный, а также вызывает меньшую склонность к запорам, чем морфин, поэтому при переходе с морфина на трандермальный фентанил доза слабительных должна быть уменьшена наполовину, а в последующем и вовсе даваться по необходимости. У некоторых больных фентаниловый пластрь не применяется, в основном из-за нарушения всасывания или аллергии на силикон.

Следует помнить, что боль, устойчивая к морфину не будет облегчаться трансдермальным фентанилом. У больных, имеющих болевой синдром на фоне приема кодеина в суточной дозе 240 мг, стартовая доза фентанилового пластыря составляет 25 мкг/ч. Если больной получает морфин, доза фентанилового пластыря может быть рассчитана двумя методами (морфин должен рассчитываться как принимаемый через рот
):

Метод 1
. разделить суточную дозу морфина в мг, принятую за 24 часа через рот, на 3 и выбрать «размер» фентанилового пластыря, который ближе находится к полученному значению. Например: больной принимал морфин через рот по 20 мг х 4 раза в день, суточная доза морфина составила 30х4=80 мг. «Размер» фентанилового пластыря будет 80мг/3 = 26,6, т.е выбираем пластырь 25мкг/ч.

Метод 2.
Если больной получал морфин парентерально в виде непрерывной инфузии, пересчитать суточную дозу морфина в/в на дозу per os. Далее использовать соотношение морфина к фентанилу как 100:1. Например, больной получал морфин в/в путем длительного титрования в дозе 3 мг/ч. Суточная доза морфина в/в составила 3х24=72 мг/сут. 1 мг морфина в/в соответствует 3 мг морфина per os. Следовательно, суточная доза морфина per os 72х3=216 мг. Необходимая доза фентанилового пластыря будет 216мг/100/24часа = 0,09мг/ч = 90мкг/ч. Т.е. может быть выбран пластырь 75мкгч и 100мкгч. Для начала лучше использовать пластырь с меньшей дозой фентанила.

1.6
Побочные эффекты наркотических аналгетиков

Наркотические аналгетики вызывают побочные эффекты, которые можно разделить на две группы: так называемые «обязательные» (будут наблюдаться практически у всех пациентов, поэтому о возможности их возникновении нужно сообщать больному и сразу назначать профилактическое лечение) и «необязательные» (могут развиться у некоторых больных). Риск угнетения дыхания, как и другие побочные эффекты, возникающие при назначении опиатов, не является у детей более частыми относительно взрослых. Дети и подростки не всегда сами говорят о появлении симптомов побочного действия, поэтому им необходимо задавать наводящие вопросы. Если побочный эффект, несмотря на проводимое лечение, сохраняется или прогрессирует, необходимо заменить принимаемый наркотический аналгетик на альтернативный. Дети могут отказываться продолжать принимать лекарственное средство, которое вызвало временный дискомфорт, даже если они чувствуют облегчение боли, поэтому побочные эффекты надо учитывать и интенсивно профилактировать. Озабоченность по поводу возможных побочных эффектов при назначении опиатов не должна препятствовать адекватному обезболиванию.

К «обязательным» побочным эффектам относят запор, тошноту/рвоту и сонливость.

Запор
: наблюдается у 70-80% больных в терминальной стадии ЗН и у 30-35% больных, использующих опиаты; тяжесть констипации не коррелирует с дозой; со временем не исчезает, а с повышением дозы опиатов может усиливаться (несколько механизмов – увеличивают абсорбцию воды в тонком и толстом кишечнике, снижают перистальтику кишечника, увеличивают тонус сфинктера, снижают рефлекс дефекации). Профилактические мероприятия: диета (увеличение объема жидкости, клетчатки, избежание продуктов, способствующих снижению перистальтики); препараты для размягчения стула в комбинации со стимуляторами. Для лечения используют стимуляторы стула: при легкой констипации – препараты сенны, при тяжелой – лактулоза или магнезия и, как дополнение, полиэтилен гликоль. Свечи, микроклизмы, мануальное извлечение каловых камней могут быть использованы как экстренные меры. При подозрении на обструкцию кишечника или при ее наличии противопоказаны стимулирующие и осмотические слабительные
. В качестве дополнительных мероприятий у детей хорошо использовать по возможности физическое стимулирование перистальтики (двигательный режим, массаж живота) и учитывать благоприятное психологическое воздействие комфортных условий.

Тошнота/рвота
: может пройти самостоятельно в течение 7-14 дней от начала систематического приема препарата. Если рвота возникает в момент боллюсного введения наркотического анальгетика, то снижение скорости в/в введения препарата или перевод на энтеральную форму пролонгированного действия приводит, как правило, к улучшению переносимости. Если тошнота/рвота выражены сильно в первые дни приема опиата, назначаются противорвотные средства, например, галоперидол (0,005-0,025 мг/кг каждые 8 часов, максимальная суточная доза 30 мг), хлорпромазин (рекомендуемая доза 1,0 мг/кг каждые 8 часов), прохлорперазин (0,15 мг/кг каждые 4 часа, максимальная суточная доза 10 мг). Внутривенное ведение препаратов этой группы требует осторожности, так как может развиться дистония и/или постуральная гипотензия. Для коррекции этих осложнений применяют дифенгидрамин в дозе 1,0 мг/кг или бензатропин в дозе 0,02-0,05 мг/кг (максимально допустимая разовая доза 4 мг) в/в. При сохраняющихся тошноте и рвоте, несмотря на профилактические меры, показан перевод на альтернативный наркотический анальгетик. Назначая противорвотные препараты, следует учитывать, что они также могут оказывать побочные эффекты. Например, если у пациента имеет место еще и бессонница, то препаратом выбора является нейролептик. Антигистаминные препараты в качестве противорвотных целесообразно назначать, если помимо тошноты и рвоты, пациента беспокоит зуд, ассоциированный с наркотическим анальгетиком (дифенгидрамин 1,0 мг/кг п/к каждые 4 часа, максимальная суточная доза 100 мг), гидроксизин (0,5-1,0 мг/кг каждые 4 часа, максимальная суточная доза 600 мг), прометазин (0,25-1,0 мг/кг каждые 4 часа).

Сонливость
: может пройти самостоятельно в течение 7-14 дней от начала систематического приема препарата. Если эффект сохраняется или выражен сильно в первые дни приема препарата (а больной или семья считают это неприемлемым), может быть назначен психостимулятор дексамфетамин или метилфенидат (0.1 мг/кг/сут в два приема (максимум 0.5 мг/кг/сут): утром и днем, чтобы не нарушать сон в ночное время).

Наиболее часто встречаемые «необязательные» побочные эффекты: зуд, угнетение дыхания, спутанность сознания и/или галлюцинации, мышечный тонус (миоклонус). Риск развития дыхательных расстройств у детей старше 3-х месяцев и взрослых одинаков и составляет 0,09%. Для детей младше 3-х месяцев рекомендуемая стартовая доза наркотического анальгетика должна составлять 25-33% от расчетной; последующее введение препарата методом титрования проводится под контролем ЧД и уровня сознания. Другие возможные побочные эффекты, такие как задержка мочеиспускания, запор, зуд не являются жизнеугрожающими и легко поддаются коррекции.

Зуд
: связан с высвобождением гистамина, поэтому могут применяться антигистаминные препараты, не вызывающие сонливость и седацию, в возрастной дозировке. При сохранении выраженного зуда целесообразно сменить наркотический аналгетик на альтернативный синтетический.

Угнетение дыхания
: развивается чаще у маленьких детей, однако введение налоксона необходимо крайне редко. Необходимо исключить другие возможные причины угнетения дыхания (например, умирание пациента в терминальной стадии заболевания). Первый этап лечения заключается в стимулировании активности и глубокого дыхания, оксигенотерапии, а также отмене последней дозы наркотического аналгетика. Последующие дозировки наркотика снижаются на 50%, кратность приема остается первоначальной, затем постепенно подбирается доза для обеспечения обезболивания без угнетения дыхания. При серьезном нарушении дыхания, помимо оксигенотерапии назначается налоксон таким образом, чтобы не нарушать процесс обезболивания: медленное титрование с постепенным увеличением дозы, чтобы не вызвать синдром «отмены» наркотиков, особенно у детей, которые долго их получали.

Спутанность сознания и/или галлюцинации
: необходимо исключить другие возможные причины. Если тщательный анализ состояния ребенка и проводимого лечения позволяет установить взаимосвязь с приемом наркотического аналгетика, к лечению очень осторожно должен быть добавлен нейролептик (например. галоперидол в разовой дозе 0.01-1 мг/кг каждые 8 часов, максимальная суточная доза – 30 мг). Если купировать побочный эффект не удается, необходима замена принимаемого наркотического аналгетика на альтернативный.

Мышечный клонус (миоклонус)
: в случае невыраженных внезапных непроизвольных судорожных подергиваний головы, туловища и конечностей во сне специального лечения не требуется. Если миоклонус носит интенсивный характер, необходимо применять бензодиазепины (например, клоназепам, начиная с 0.01 мг/кг каждые 12 часов, максимальная доза 0.5 мг)

Задержка мочеиспускания
: используется бетанехол стартовая доза 2,5-5 мг (до 10 мг у подростков), повторять каждый час до появления мочеиспускания или до максимальной дозы 50 мг. При сублингвальном введении стартовая доза 1мг (у подростков – 2,5 мг), повторять каждые 15-30 минут до мочеиспускания или максимальной дозы 10 мг Можно использовать до 4 раз в сутки, желательно назначать до еды, т.к. вызывает тошноту и рвоту. В случае стойкой задержки мочи – снижение дозы или ротация опиата.

Наркомания крайне редко встречается у больных злокачественными новообразованиями при контролируемом использовании препаратов (<1%); однако пациенты с наркоманией в анамнезе – группа риска. Наркомания – это психическая зависимость, психологический и поведенческий синдром, манифестирующий поведением «ищу наркотики», потерей контроля над использованием препарата и желанием продолжать использование, несмотря на побочные эффекты опиата.

Дети старшей возрастной группы и родители часто выказывают беспокойство о том, что систематический прием наркотических аналгетиков приведет к «привыканию» и развитию наркомании. Заблуждение встречается очень часто, поэтому надо объяснить пациенту и членам его семьи еще до первого назначения препарата, что психическая зависимость при правильном использовании наркотических анальгетиков с целью обезболивания не развивается, а «привыкание» не является синонимом наркомании.

«Привыкание» к наркотическому аналгетику может наблюдаться вследствие развития физической зависимости к препарату или толерантности. Проявляется необходимостью увеличения дозы для достижения терапевтического эффекта и может наблюдаться у любого пациента уже через 1-2 недели ежедневного приема опиата. Не представляет проблемы, если эскалация дозы не вызывает побочных эффектов препарата. Физическая зависимость – это физиологический процесс, который характеризуется симптомами отмены (беспокойство, тахикардия, потоотделение, ринорея и диарея) при значительном снижении дозы или прерывании приема опиата, вводимого длительное время. Поэтому между медицинскими учреждениями должна существовать преемственность, дающая возможность больному со злокачественным новообразованием принимать наркотический аналгетик без перерыва. Толерантность – физиологический феномен прогрессивного снижения эффективности опиата при систематическом его использовании. Одним из основных механизмов развития толерантности является активация или нарушение регуляции N-methyl-D-aspartate (NMDA) рецептора из-за длительно повторяющегося воздействия опиата на Mu-рецептор (использование антагонистов NMDA-рецептора, например, кетамина, может минимизировать развившуюся толерантность к опиату), а также снижение активности и/или конформационные изменения опиатных рецепторов (ротация опиатов может уменьшить развившуюся толерантность). Опыт показывает, что самая частая причина повышения дозировки для контроля боли – это прогрессирование болезни, а не толерантность. Из-за беспокойства о возможном развитии толерантности многие врачи длительное время откладывают использование опиоидов, тем самым обрекая пациента на дополнительные страдания. Однако, показанием для назначения опиатов должно быть наличие сильной боли, а не продолжительность жизни пациента.

1.7
Назначение адъювантных аналгетиков

Адъювантные аналгетики – препараты, непосредственно не предназначенные для лечения боли, но способные оказывать аналгетическое действие при определенных болевых синдромах (таблица 10).

Таблица 10. Оосновные классы адъювантных аналгетиков

Неспецифические	Для лечения нейропатических болей	Для лечения скелетно-мышечных болей
Антидепрессанты Альфа-2-адреномиметики Нейролептики Кортикостероиды Местные анестетики	Антидепрессанты Противосудорожные Агонисты ГАМК Местные анестетики Симпатолитики Блокаторы NMDA-рецепторов Кальцитонин	Мышечные релаксанты Бензодиазепины Кортикостероиды Ингибиторы остеокластов

Основные принципы назначения адъювантных аналгетиков у детей и подростков: 1) выбирать препараты с минимальными побочными действиями; 2) начинать лечение с малых доз, постепенно их повышая, что позволяет подобрать оптимальную схемы лечения. Дозы приведены в таблице 11.

Таблица 11. Адъюванты, применяемые в комплексной обезболивающей терапии

Лекарственное средство	Режим дозирования	Кратность назначения	Комментарии
Трициклические антидепрессанты (при возникновении токсичности, можно попробовать назначить другие препараты этой группы)
Амитриптилин	Стартовая доза 0,2-0,5 мг/кг внутрь, постепенное повышение дозы на 0,25 мг/кг каждые 2-3 дня до достижения эффекта. Максимальная суточная доза 5 мг/кг	Вечером (перед сном)	При нейропатической боли, сопровождающейся дизестезией (боль вызванная винкристином, лучевая плексопатия, прорастание опухолью), улучшает сон.
Дезипрамин Нортриптилин	Стартовая доза 10 мг, с постепенным повышение до максимальной суточной 3 мг/кг	Вечером (перед сном)	Контролировать уровень гематологических показателей. У детей может потребоваться назначение 2 раза в день
Противосудорожные
Фенитоин	Стартовая доза 5 мг/кг/сут. Максимальная суточная доза 1000 мг.	2-3 раза в сутки	Целесообразно назначать, когда требуется очень быстрый эффект.
Карбамазепин	Стартовая доза 10-20 мг/кг/сут; при необходимости доза увеличивается не более, чем на 100 мг/нед. Максимальная суточная доза у детей до 15 лет 1000 мг, старше 15 лет – 1200 мг.	1-2 раза в сутки	Доза увеличивается постепенно в течение 2-4 недель. Избегать комбинацию с трициклическими антидепрссантами.
Габапентин	Стартовая доза 5 мг/кг внутрь. Поддерживающая доза 15-50 мг/кг внутрь. Максимальная суточная доза 3600 мг	1-3 раза в сутки	Повышать дозу, если нужно, в течение 3-7 суток. Минимальные побочные эффекты.
Кортикостероиды
Дексаметазон	Стартовая доза 0,5-1,0 мг/кг/сут. Поддерживающая доза в среднем 0,3 мг/кг/сут (варьирует в зависимости от клинических показаний).	Минимальная кратность 2 раза в сутки.	Обычно стимулирует аппетит, улучшает настроение. Побочные эффекты нарастают постепенно на фоне длительного применения. Нет максимальной дозы, но существует минимальная эффективная доза.
Миорелаксант центрального действия
Баклофен	Стартовая доза у детей до 10 лет 0,75-2 мг/кг/сут, старше 10 лет – до 2,5 мг/кг/сут. При необходимости дозу повышать каждые 3 дня, но не более 60 мг/сут у ребенка старше 10 лет.	2 раза в день	Оказывает эффект при нейропатической боли и мышечной спастичности. Внимание! Резкая отмена может вызвать галлюцинации, судороги, возбуждение
Бисфосфонаты
Памидронат	1,5-2 мг/кг, у подростков 90 мг.	1 раз в 4 недели в/в	Назначают при костных болях на фоне остеопороза, необходимо контролировать уровень кальция и фосфора в крови.
Алендронат	0,5 мг/кг, у подростков – 20-40 мг.	1 раз в 4 недели per os	Принимается натощак за 30 мин до еды, запивать чистой водой. Пациенту рекомендуется находиться в вертикальном положении с целью снижения риска раздражения пищевода или образования эрозий.
Местные анестетики
Капсаицин (капсикам, мазь)	Стартовая концентрация препарата 0,025%, в динамике возможно повышение до 0,075%	3 раза в день		Эффективен при периферической нейропатической боли, в момент нанесения вызывает дискомфорт (жжение) при аппликации, который быстро проходит.

Антидепрессанты
: используются при нейропатических болях, а также при бессоннице, тревожности и/или депрессии, которые усугубляют течение болевого синдрома. Побочные эффекты: сухость во рту, сонливость, нарушение ритма. Необходим контроль ЭКГ до назначения и во время приема препарата, особенно, если идет повышение дозы. Противопоказания для назначения (или продолжения приема препарата): увеличение интервала QT или блокада сердца.

Противосудорожные
: используются при нейропатических болях. Механизм действия карбамазепина, фенитоина, вальпроевой кислоты: блокада Na+ каналов и стабилизация мембран. Клоназепам увеличивает уровень GABA (гамма-амино-бутировой кислоты) и активирует рецепторы бензодиазепина, что приводит к снижению активности нейронов. Габапентин и прегабалин действуют через модуляцию Са+ каналов в нервной ткани и снижение освобождения нейротрансмиттеров с пресинаптических окончаний. Практически не имеют взаимодействия с другими принимаемыми препаратами. Побочные эффекты со стороны КМ и печени. Габапентин – наиболее часто используемый препарат в настоящее время, самый эффективный и безопасный, на 80-90% выводится с мочой в неизменном виде. Из побочных эффектов – сонливость, сомноленция, периферические отеки на максимальных дозах. При резкой отмене после длительного приема может наблюдаться синдром отмены (тошнота, головная боль, диарея) (постепенное снижение в течение 1-3 недель).

Кортикостероиды.
Показания: нейропатическая боль при ЗН, метастатическая компрессиия спинного мозга, опухолевая инфильтрация мягких тканей, растяжение капсулы внутренних органов, повышение аппетита (при кахексии/анорексии), снижение тошноты и чувства недомогания, дискомфорта, повышение общего качества жизни. Механизм действия: ингибируют синтез простагландинов, снижают капиллярную проницаемость и периопухолевый отек, напрямую воздействуют на стабилизацию мембран, что снижает нейрональную возбудимость. Побочные эффекты: гипертензия, гипергликемия, иммуносупрессия, воспаление и изъязвление слизистой ЖКТ, психиатрические расстройства. Дексаметазон – препарат выбора, дозируется в зависимости от причины. У подростков для прорыва нейропатической боли, в т.ч. при компрессии спинного мозга – от 16 мг (утром и днем) до 10-20 мг (в/в каждые 6 часов); при повышенном интракраниальном давлении – 8-18 мг утром; с противорвотной целью – 8-20 мг утром; при анорексии: 2-4 мг утром.

Би
cфосфонаты.
Показания: боли в костях при опухолевом поражении. Механизм действия: ингибирование активности остеокластов. Наиболее эффективны препараты 2-го поколения (памидронат и ибандронат). В паллиативе у подростков назначают: 60-90 мг памидроната или 2-6 мг ибандроната в/в каждые 3-4 недели. Побочные эффекты: гипоСаемия, гриппоподобный синдром.

Местные анестетики.
Показания: комплексная боль с нейропатическим компонентом или нейропатическая боль при плохом ответе на опиаты, противосудорожные и антидепрессанты. Механизм действия: ингибирование Na+ каналов, в комбинации с интраспинальными опиатами – синергический эффект антиноцицептивного действия опиатов. Использование: системное; местное, интраспинальное. Интраспинально в малых дозах в добавлении к эпидуральным или интратекальным опиатам (например, бупивакаин + морфин интратекально) – ступень 4 «Лестницы обезболивания» ВОЗ. Используется в качестве диагностического теста и терапевтического мероприятия перед проведением нейролизиса (например, чревного сплетения при рефрактерной боли при раке поджелудочной железы). Лидокаин: 1-5 мг/кг в виде инфузии за 2 часа; местно – 5% гель или пластырь на кожу в области болезненности (при это минимальная системная абсорбция). Побочные эффекты: парестезии, нарушение зрения, дизартрия. При местном использовании – гиперемия, сыпь. В высоких дозах – кардио- и нейротоксичен. Тахифилаксия – феномен снижения продолжительности, сегментарной распространенности и интенсивности аналгезии при повторном введении анестетика (описана более 20 лет назад, но молекулярные механизмы неизвестны). NMDA-ингибиторы предотвращают развитие тахифилаксии. Псевдотахифилаксия – временное снижение действия местных анестетиков из-за временных колебаний боли или циркадных ритмов в действии местных анестетиков. Могут использоваться в качестве лечения толерантности к опиатам.

Селективные адъюванты:
баклофен (спастическая тригеминальная невралгия, повреждение спинного мозга), бензодиазепины (страх и беспокойство, связанные прогрессированием ЗН, снижают боль путем уменьшеняи психоэмоционального компонента); психостимулянты (опиатная сомноленция, депрессия, выраженная слабость).

1.8
Лечение отдельных видов боли

Боли в костях (первичные или метастатические. В лечении используются ацетаминофен или НПВС – при первичных или метастатических болях; бифосфонаты - при метастатических болях при раке легких, простаты, почки; лучевая терапия, кортикостероиды, радионуклиды, кальцитонин; лучевая терапия и глюкокортикоиды (локальный очаг в кости); радионуклиды (метастатический процесс в костях), Stroncium-89.

Нейропатические боли. Причиной нейропатической боли является непосредственное поражение нервной системы на любом уровне (от периферии до коры головного мозга). При нейропатической боли классические анальгетики, включая наркотические анальгетики даже в высоких дозах, часто бывают малоэффективными или вовсе неэффективными. Поэтому в дополнение к аналгетикам должны назначаться стандартные группы препаратов для лечения нейропатической боли: противосудорожные; антидепрессанты; кортикостероиды; метадон (используется при комплексных болях). Существует два основных клинических проявления нейропатической боли: 1описываемая как жжение, «покалывание иголками»; максимальный обезболивающий эффект можно получить при назначении трициклических антидепрессантов; 2) описываемая как острая, внезапная и стреляющая; максимальный обезболивающий эффект можно получить при назначении антиконвульсантов. Дополнительные симптомы, выявляемые при неврологическом обследовании – сенсорные нарушения (онемение, гипералгезия, зуд и другие неврологические дефекты). При нейропатических болях на фоне постгерпетической невралгии целесообразно применять местные анестетики.

Каннабиноиды могут иметь дополняющий или синергетический эффект при использовании опиатов, так как каннабиноид CB1 рецептор частично участвует в патогенетические путях, которые вовлечены в ответ на опиаты в ЦНС и периферической НС. Каннабиноиды имеют аналгетический эффект, эквивалентный кодеину, и используются для ведения нейропатического компонента боли. Наиболее широко применяется буккальный спрэй Sativex (распыляется в полости рта, под язык, или на внутреннюю сторону щеки; стартовая доза – 1 распыление каждые 4 часа (максимум 4 спрэя в первый день); далее – максимум 8 распылений в сутки).

Кетамин используется при боли, в т.ч. нейропатической, устойчивой к опиатам. Пути введения – интратекальный, эпидуральный, в/в титровать, п/к, per os. Введение – только в клинике. Как аналгетик используется в дозе 0.1-0.3 мг/кг; обезболивающий эффект развивается через несколько часов после введения. Для профилактики побочных эффектов используют галоперидол и/или бензодиазепины

Интервенционное ведение боли («инвазивная» терапия) введена в 1996 году как ступень 4 «Обезболивающей лестницы», так как 25% больных могут полностью не обезболиваться на первых 3-х ступенях. Назначается, если боль не отвечает на увеличение дозы опиатов и адъювантную терапию, или если аналгезия сопряжена с непереносимыми больным побочными эффектами. Дается в качестве дополнительной адъювантной терапии к стандартному обезболивающему режиму. Если позволяют возможности, проводится незамедлительно после констатации ее необходимости. Включает 1) нейролизис (прерывание передачи нервных импульсов) путем химической анестезии (введение лекарств); термического воздействия (криоаблация, радиочастотное воздействие); хирургических манипуляций (кордотомия); 2) длительную интраспинальную инфузию опиатов или адъювантов (при боли в нижней половине туловища, которая не отвечает на дозы более низкие, чем те, при которых развивается неуправляемая сомноленция или когнитивные нарушения).

Хроническая боль, связанная с полученным лечением (системная противоопухолевая терапия, лучевая терапия, хирургическое лечение), как правило, нейропатическая. Часто ассоциирована со слабостью, сенсорными нарушениями, после ЛТ – с изменениями кожи и лимфоэдемой, после нейротоксической ХТ (винкристин, цисплатин, паклитаксел) – со слабостью, потерей чувствительности, автономной дисфункции. Предрасполагающие факторы неизвестны, любое хирургическое вмешательство, даже минимальное, может индуцировать хронический нейропатический болевой синдром. В отличие от боли при ЗН – менее выражена и медленно прогрессирует. Алгоритм лечения – отличен от такового при ЗН: ступень 1 – противосудорожные и антидепрессанты.

Глава 2

Симптоматическое лечение в паллиативной помощи.

Тошнота и рвота

Тошнота и рвота – неприятные и относительно часто встечающиеся симптомы у детей. Причинами их развития могут быть повышение внутричерепного давления, нарушение обмена веществ, действие лекарств, раздражение слизистой ЖКТ различными веществами (лекарствами, продуктами метаболизма), ростом метастазов или сдавлением опухолью, непосредственной стимуляцией рвотного центра, расположенного в головном мозга, или стимуляцией вестибулярного аппарата внутреннего уха (см.схему 5).

Определение причины тошноты и рвоты помогает наилучшему выбору противорвотного препарата. Если стартовый препарат не дает необходимого результата, показано комбинирование нескольких средств с различным механизмом действия (см. схему 5).

схема 5

Причины тошноты и рвоты

беспокойство, движение, лекарства, стимуляция

сенсорные укачивание уремия, ЖКТ

раздражители гиперкальциемия

кора головного вестибулярный хеморецепторы вагусные

мозга аппарат триггерной зоны влияния

воздействие

на рвотный

центр

тошнота,

рвота

Тошнота и рвота вследствие химиотерапии

С самого начала химиотерапии врач должен эффективно и быстро предотвратить развитие тошноты и рвоты, чтобы не потерять доверия к себе у ребенка и родителей и не вызвать страх к проведению самой химиотерапии и развитие условного рвотного рефлекса (см. табл. 1).

Эметогенный (рвотный) потенциал у различных цитостатиков варьирует (см. табл. 2).

Препараты воздействуют как на хеморецепторную триггерную зону рвотного центра, так и периферически на слизистую оболочку желудочно-кишечного тракта. Рвота развивается не у всех больных, а условный рвотный рефлекс на химиотерапию чаще встречается у детей более старшего возраста и подростков.

Табл.1

Тактика противорвотной терапии при химиотерапии

При использовании препаратов с низким эметогенным потенциалом	При использовании препаратов с высоким эметогенным потенциалом
1. Попытка обойтись без антиэметиков	Зофран ±дексаметазон
2. Метоклопрамид или прохлорперазин
3. Зофран ±дексаметазон

Табл.2

Эметогенный потенциал цитостатических препаратов

Низкий	Высокий
винкристин винбластин этопозид низкие дозы метотрексата блеомицин митоксантрон	цисплатина циклофосфамид ифосфамид мельфолан актиномицин даунорубицин эпирубицин карбоплатина хлорамбуцил высокие дозы метотрексата цитозар

Большинство цитостатических препаратов вводятся внутривенно, таким же путем могут назначаться антиэметики — противорвотные средства.

Стационарным пациентам препарат можно дать заранее для достижения эффективной концентрации в крови. Амбулаторным больным показано либо внутривенное введение препарата непосредственно перед химиотерапией, либо родители могут дать его внутрь предварительно дома. После возвращения из дневного стационара такие пациенты должны иметь в наличии противорвотные препараты для продолжения приема в случае необходимости.

Антиэметики для паллиативной помощи

Причина рвоты определяет выбор противорвотного препарата.

Различные антиэметики имеют свои точки приложения в организме (см. схему 6).

Схема 6

A. Циклизин (валоид) рвотный центр

Гиосцин ( скопаламин )

Б. Антагонисты допамина:

фенотиазины

галоперидол ХТЗ*

метоклопрамид

домперидон ХТЗ, ЖКТ**

(мотилиум)

B. 5-НТЗ антагонисты: граниситрон (китрил) анданситрон (зофран) трописитрон (навобан) ХТЗ, ЖКТ

*ХТЗ — хеморецепторная триггерная зона

**ЖКТ — желудочно-кишечный тракт

Необходимо иметь в виду, что циклизин наиболее эффективен при рвоте, связанной с повышенным внутричерепным давлением. Метоклопрамид не следует назначать, если рвота вызвана кишечной непроходимостью. Циклизин и галоперидол совместимы с диаморфином для длительного подкожного введения. Фенотиазины не вводятся подкожно из-за их местного раздражающего действии.

Запоры

Запоры, как правило, развиваются при использовании наркотических анальгетиков, антихолинэргических средств, винкристина. Другими причинами могут быть малоподвижность, неправильное питание, недостаточное количество жидкости в диете, гиперкальциемия и гипокалиемия, дегидратация.

Слабительные всегда должны профилактически назначаться детям, получающим опиоиды.
Профилактику или лечение запоров лучше начинать с лактулозы, далее могут быть добавлены смягчающие стул препараты, принимаемые через рот. При их неэффективности показан переход к ректальным формам (см. схему 7).

Схема 7

Последовательность назначения слабительных средств

Лактулоза

(мягкое осмотическое действие,

действует через 48 часов)

и /или

Стимулирующие Смягчители стула:

слабительные: _ докузат натрия и др.

- бисакодил, (действуют через 1-2 дня)

- сенна

(действуют через 12 часов)

При неэффективности

Ректальные препараты:

- свечи бисакодила

(действуют через 30 минут -1 час)

- микралакс

(действует через 15-30 минут)

Диарея

Диарея является особо острой проблемой ВИЧ инфицированных и больных СПИДом. Лечебные мероприятия по облегчению симптомов должны сочетаться с одновременным выявлением причины заболевания. Часто оказывается эффективным пероральный прием лоперамида. При неэффективности лоперамида можно использовать морфин также перорально. Для лечения секреторной диареи у взрослых успешно применяется синтетический аналог соматостатина- октреотид.

Уход за полостью рта

У ослабленных терминально больных детей с иммунодефицитом часто развиваются проблемы связанные с ротовой полостью. Таким детям необходимо регулярно очищать полость рта с помощью растворов хлоргексидина и гекситидина для полоскания рта. Дети должны регулярно обследоваться на кандидоз и, при необходимости, принимать внутрь нистатин или кетоконазол.

Зондовое питание

Вопрос о начале зондового питания решается индивидуально с каждым ребенком и его семьей. Начинать такое питание необходимо если это в значительной степени снижает стрессовую обстановку в семье или продлевает приносящую радость жизнь ребенка (например, дети с медленно прогрессирующими болезнями). Для зондового питания чаще используются зонды малого диаметра, так как они обычно хорошо переносятся. Однако, зонд в желудке может вызвать усиление желудочной секреции, что нежелательно. Если предполагается длительное зондовое питание, то предпочтительно сделать ребенку операцию гастростомии.

Судороги

Редкие короткие приступы не требуют терапии, хотя диазепам в свечах должен быть под руками на случай удлинения судорожного припадка. Регулярный прием противосудорожных препаратов может понадобиться детям с опухолями мозга и метастазами, имеющим частые судороги в течение длительного периода. Для детей на дому, требующих регулярной парентеральной противосудорожной терапии, показано подкожное введение мидазолама, который совместим с диаморфином.

Беспокойство и возбуждение

При прогрессировании болезни беспокойство означает, что пациент нуждается в психологической поддержке и ободрении для устранения страхов. При этом может быть полезен диазепам, принимаемый в низких дозах внутрь. Беспокойство и возбуждение, которые часто сопровождают последние часы жизни, снимаются галоперидолом, метотримепразином или мидазоламом. Каждый из этих препаратов совместим с диаморфином в виде длительной подкожной инфузии.

Глава 3.

РАБОТА МЕДИЦИНСКОЙ СЕСТРЫ В ДЕТСКОЙ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ

Медицинской сестрой в детской паллиативной помощи (ПП) может работать персона со средним специальным медицинским образованием, которая обучена в центрах ПП, ознакомлена с амбулаторной практикой ПП, знает социальные, психологические, духовные аспекты ПП.

В своей работе медицинская сестра подчиняется руководителю рабочей группы ПП.

Обязанности медицинской сестры:

Точно исполнять указания врача.
Консультировать и обучать пациента и членов его семьи по вопросам помощи, о работе медицинской аппаратуры, кормлении и получении медикаментов.
Информировать остальных участников команды ПП об идентифицированных, социальных, психоэмоциональных и духовных проблемах пациента и его семьи.
Регулярно и точно заполнять медицинскую документацию.
Уважать права пациента, соблюдать конфиденциальность.
Обучать других медиков, профессионалов и общество о ПП.

Медицинская сестра делает работу в соответствии с нормами этики, философии, основными положениями и рекомендациями ПП. Обеспечивает пациентов своевременной и качественной помощью, соблюдает дисциплины работы и правила безопасности работы.

3.1 Психоциальные аспекты помощи.

Оценка

Оценить образ жизни пациента и его семьи до болезни. Как пациент/семья справлялись с проблемами?

Наблюдать за проявлением беспокойства, депрессией: возбуждение/беспокойство, нарушение сна, лишние автономные движения, потеря или набирание веса, изменение настроения.

Какие повседневные работы пациент способен делать?

Какие изменения в стиле жизни произошли из-за болезни?

Выяснить, как пациент воспринимает свою болезнь и лечение.

Оценить возможную социальную поддержку, которая имеет наибольшее влияние на семью.

3.2 Функции медсестры детской паллиативной службы.

Уменьшать тревогу

Не торопить пациента, позволить ему обдумать свои страхи и ощущения, упорядочить мысли. Позволить пациенту делиться своими ощущениями о своем состоянии.

Обсудить способы уменьшения стресса (воображение, релаксация, биологически обратная связь).

Обсудить позитивные аспекты.

Обеспечить выражение позитивных эмоций – радоваться жизни, уметь это лучше оценивать и т.д.

Поддерживать мероприятия, которые помогают семье нормализовать образ жизни, который изменился в результате заболевания.

Позаботиться о том, чтобы пациент/семья могли вас разыскать, если у них возникнут проблемы.

Дать номера телефонов тех людей, которым можно звонит в случае необходимости – это создаёт ощущение безопасности.

Проводить мероприятия, которые помогают преодолевать тревогу

Убедить пациента/членов семьи включиться в процесс оказания помощи. Оказывая умелую физическую помощь, научить пациента оказывать её самому в пределах его возможностей. Помогать пациенту укреплять систему поддержки (семья, друзья, посетители, медицинский персонал, добровольцы, группы поддержки) – у пациента возникает ощущение, что он среди своих, и его оценивают (это преумножает самосознание).

Поддерживать пациента/семью в выбранных ими мероприятиях по преодолению сложностей.

Уменьшать боязнь смерти

Рассказать пациенту/членам семьи о хосписе (паллиативной помощи).

Главные задачи – стабилизировать и контролировать симптомы, предоставлять необходимое утоление боли и давать возможность отдыха главному ухаживающему.

Познакомиться с главным ухаживающим. Обговорить с пациентом и членами семьи состояние и прогноз и прийти к соглашению о целях помощи:

- взвесить возможности, предотвращения симптомов или уменьшения болей,

- вводить обезболивающие средства часто и регулярно, а не руководствуясь обычной схемой,

- вводить лекарства так, как будет проще и менее больно,

- принимать во внимание, что анорексия и небольшое количество еды это нормальное явление.

Убедить в этом членов семьи,

- считаться с тем, что гидратация через в/в систему или зонд может быть нежелательна, поскольку она может создать дискомфорт и продлить процесс умирания.

Поддерживать пациента/семью эмоционально. Больных при смерти охватывает волнение и депрессия. Успокаивающие средства надо использовать благоразумно и в маленьких дозах.

Поддерживать близких в момент скорби, если они этого желают.

3.3 Общение с пациентом и его семьей.

В основе общения нужно принимать во внимание то, что работа медицинской сестры связана с профессиональной медицинской помощью, а так же включает в себя все психоэмоциональные, социальные, духовные аспекты, распознание которых является важным в предоставлении качественной помощи пациенту и всей его семье (как целой системе).

Медицинской сестре нужно с пониманием воспринимать кризис, который возникает в семье, когда родители сталкиваются с фактом, что их ребенок будет инвалид, или, что его продолжительность жизни ограничена. А так же нужно понять, как поддержать ребенка и его родителей.

В обязанность медицинской сестры детской паллиативной помощи входит консультация пациентов и членов его семьи по вопросам, которые связанны с помощью, оказываемой пациенту, как в стационаре, так и дома, а так же работа по образованию общества.

В визите к пациенту раскрывается характерное для этой практики: Медицинская сестра находится в помещении, где главными являются пациент и его семья, и только при взаимном понимании и сотрудничестве возможно добиться изменений в процессе предоставлении помощи.

Медицинская сестра в большинстве случаев находится ближе всех к семье и посвящает больше времени помощи пациенту, чем другие профессионалы, выслушивает хлопоты и надежды семьи.

3.4 Домашний визит медсестры детской паллиативной помощи.

Домашнему визиту как виду оказания помощи присущи многие преимущества и различные нежелательные свойства.

Преимущества:

- возможность видеть условия жизни и среду

- люди чувствуют себя свободней и более открытыми

- всю семью можно приобщить к решениям проблемы

- возможность предоставлять помощь пациентам, которые не хотят находиться в стационаре

- возможность создания отношений со всей семьей, осознавая внутренние и внешние ресурсы семьи

Нежелательные свойства:

- домашний визит занимает много времени

- издержки за транспорт и дорогу

- дома могут быть непредсказуемые ситуации или хаос, что может осложнить медицинской сестре оказание помощи или обучение пациента

- существует возможность встречи с агрессивным и неадекватным поведением людей

- всё необходимое для оказания помощи нужно брать с собой.

Основные принципы домашнего визита

Домашний визит состоит из 4 этапов:

1. подготовка

2. начало

3. этап работы

4. завершение

Этап подготовки:

- договориться о времени и дне

- ознакомиться с историей и планом помощи

- подготовить всё необходимое для оказания помощи

- уточнить адрес и другие координаты, нужно знать с какой целью куда идти и кто будет дома

Начало

Медицинская сестра:

- представиться, рассказать о цели визита и представителем какой службы является, попросить разрешения войти, по возможности поздороваться со всеми домашними

- проявлять уважение к пациенту и его дому (спрашивать ,где было бы удобней провести беседу)

- каждым действием медицинская сестра подчеркивает то, что уважает пациента, его семью и признает то, что они главные в своем доме

- начинает разговор не как эксперт, а как сочувствующий, с целью создания основы взаимопонимания с пациентом/семьей

Этап работы:

- собрать информацию

- выяснить потребности или проблемы совместно с пациентом/семьей

- разработать план решения проблем или принцип помощи совместно с пациентом/семьей

- проделать предусмотренную работу, предоставить помощь, информацию с целью добиться запланированного на этом визите

Этап завершения

- проверить, поняли ли предоставленную помощь, информацию пациент/семья

- повторить соглашения о потребностях и планах, где, что и как будет происходить дальше.

- собрать и правильно ликвидировать использованные материалы (перчатки, шприцы, бинты и т.д.)

- выяснить ещё раз, знает ли семья координаты и номер телефона службы

- сейчас же или на протяжении дня заполнить документацию медицинской сестры

- связаться с другими работниками, соучастие которых было бы необходимо для решения проблем пациента/семьи. Если решение проблем не требует сиюминутную активность, информацию можно сообщить на еженедельном собрании, с целью чтобы пациенту/семье и участникам команды быть в курсе того, что было достигнуто и знать о дальнейших планах

Для определения проблем помощи медицинская сестра собирает информацию, соблюдая 4 аспекта
:

среда – семья, внутренние и внешние ресурсы дома.
психосоциальный – обращение, отношение, общение с другими и развитие
физиологический – состояние основных функций (слух, зрение, речь и язык, зубы и ткани рта, когнитивное состояние, боли, сознание, кожа, волосы, волосяной покров, функции костей, дыхание, кровообращение, гидратация, функции кишечника, функции почек).
действия, которые связанны со здоровьем – действия, которые обеспечивают помощь пациенту, чтобы пациент чувствовал себя максимально комфортно, принимая во внимание его привычки, связанные с питанием, сном, отдыхом, физической активностью, личной гигиеной, принятием назначенных медикаментов, процедурами.

классификация проблем помогает медицинской сестре:

- различить существенную и несущественную информацию

- оптимизировать процесс оказания помощи пациенту

- использовать халистический подход

- использовать время с наибольшей пользой

Каждый визит связан с документацией, полезно часть заполнять во время визита, отмечая наблюдения и проделанную работу сразу же. Заполнение документации того пациента, которого медсестра уже знает и для которого уже составлен план помощи, займет 10 – 15 минут. Для новых пациентов это может занять больше времени, уточняя проблемы и цели и планируя процесс помощи.

Обязанности работы медицинской сестры позволяют предоставлять семьям эмоциональную поддержку, в которой совместное общение основывается на умении посещать пациента: открытое выражение лица, непринужденное поведение, зрительный контакт, спокойная, непринужденная речь.

Так же важно соблюдать основные принципы как выслушивать пациента или членов семьи: вести себя самоуважительно, не выражать суждений, которые не относятся к ситуации, не быть рассеянным, не отклоняться от темы разговора, создавать интимность двустороннего разговора, побуждать, помогать пациенту/семье рассказывать. Во время разговоров временами спрашивать пациента/родителей всё ли понятно или есть какие-нибудь вопросы. наблюдать за реакцией пациента/родителей, чтобы они убедились, что ваша деятельность совпадает с их интересами.

Иногда между медиками образуются очень тесные и полные смысла отношения, потому что они делят заботы о больном или умирающем ребенке. Для медиков это очень сложные случаи, так как пропадает объективность, не желательны долги эмоциональные отношения с пациентами/семьями. Из-за стресса возникнувший шок и переживания членов семьи могут создать новые отношения с работниками, обычно врачами или сестрами. Поэтому медики своеобразным образом становятся составной частью процесса скорби родителей, потерявших детей. В период кризиса это вход в жизнь других людей. Специалисты встречаются с огромным числом эмоционально сложных ситуаций, и это способно опустошить человека, потому что, постоянно соприкасаясь с бедами чужих людей, медицинские работники вынуждены соприкасаться с личным опытом потерь.

Так же медики могут получать оскорбления, различные проявления эмоций от семьи, беды которой могут проявляться в качестве злости направленной против работника. К тому же медики могут воспринять смерть ребенка как личную неудачу, профессиональную ошибку или, как и родители, потерю ребенка
.

Поэтому важным заданием для команды является создание поддерживающей среды для родителей, а так же между работниками. Это возможность для родителей выражать свои чувства, беды и начать здоровый процесс скорби. Так как болезнь ребенка – это важное происшествие, необходимо найти время, место, среду для проявления чувств и эмоций, иначе могут начаться патологические переживания. Побуждение пациента/семьи выражать свои чувства просит от работников эластичное реагирование и допускает проявление личных эмоций, и это занимает время и может быть эмоционально опасным процессом. Это сложно, особенно если есть ещё много других пациентов, которые нуждаются в помощи. У пациентов/родителей и работников имеется стремление бороться с болезненными ощущениями, несмотря на то, что их преодоление даёт большее облегчение, чем энергия, потраченная на их обсуждение.

Простой путь решения этих проблем – начать с принятия образования и поднятия квалификации работников. Понятие работников о динамике своих чувств и среда проявления способствуют здоровому процессу скорби родных. Потому что работникам могут быть актуальны или нерешены личные потери, и их следовало бы в пределах возможности поддержать, не привлекая к работе в тех случаях, когда ребенок просит особую помощь или может умереть. Работники, которые особенно способны предоставлять помощь родителям могут быть перегружены, и остальным коллегам нужно советовать им, когда необходим отдых! Это не является недостатком.
Это возможность в профессиональной деятельности осознать свои сильные и слабые стороны. Возможность почувствовать, когда нужно отдохнуть, необходима каждому, кто продолжает эффективно работать с детьми с особыми потребностями, умирающими детьми и их скорбящими близкими. Встречи работников, на которых рассматриваются отдельные случаи и происходит обмен опытом, обновляют энергию команды.

3.5 Обучение пациента и его семьи.

В случаях обучения в качестве начальной точки рекомендуют модель диалога, в которой главными являются отношения медицинской сестры и пациента или его родителей (или ухаживающего). Акцент делается на контакт и создание доверительных и полных смысла отношений.

Обе стороны ответственны за то, как происходит обучение, таким образом, пациент и его родители (ухаживающие) так же активно участвуют. Например: задают вопросы, усваивая новые навыки, которые необходимы в помощи.

Медицинская сестра детской паллиативной помощи, составляя обучающий план пациента и ухаживающих за ним принимает во внимание опыт пациента и его семьи. Обучение должно быть составлено в соответствии с ежедневными потребностями и состоянием здоровья, ему необходимо быть актуальным и решающим насущие проблемы.

Для того чтобы вдохновить пациента и ухаживающих за ним, медицинская сестра задает “толковые” или ориентированные на проблемы здоровья вопросы, принимая во внимание ситуацию, представление и опыт пациента и его семьи. Это является возможностью справиться со сложными ситуациями в паллиативной помощи, это создаёт близкий контакт с пациентом и его семьей.

Для медицинской сестры является важным вслушаться в то, что говорит пациент или ухаживающий за ним.

У медицинской сестры детской паллиативной помощи имеются профессиональные навыки, взгляды и знания на темы и вопросы, которые для пациента являются или не являются достаточными. Но нужно уважать то, что обе стороны являются равными, и целью является предоставления наилучшей помощи пациенту.

Медицинской сестре нужно стараться смотреть на мир со стороны пациента/семьи. Если этого не будет, не будут заданы существенные вопросы и не будут проведены необходимые мероприятия оказания помощи.

Медицинская сестра детской паллиативной помощи обучает пациента и его семью о:

1. правильном использовании назначенных врачом медикаментов, побочных эффектах и правильном хранении

2. использование необходимой медицинской аппаратуры

3. необходимых мероприятиях для оказания медицинской помощи

4. кормлении (работа с н/г зондом, дуоденальным зондом, гастростомой, еюностомой)

3.6 Основные принципы ухода за пациентами
.

КОЖА

Кожа – наиболее крупный орган тела. Она состоит из 2 основных частей – эпидермис и дерма. Под дермой находится слой жировой ткани, а под ним находятся мышцы и кости.

Эпидермис
– это поверхностный защитный слой кожи, который состоит из 5 слоев

1. базальный

2. шиповидный

3. зернистый

4. блестящий

5. роговой

30 дней – это время, за которое новые клетки из базального слоя созревают до рогового. Эпидермис защищает организм от микробов и инфекций. На ладонях и ступнях она толще.

Дерма
– это внутренний слой кожи, который состоит из 2 слоев

1. сосцевидный

2. сетчатый

В сосцевидном слое находятся клетки, нервные окончания, кровеносные капилляры, потовые железы, жировые клетки, корни волос. Этот слой питает эпидермис. В сетчатом слое мало клеток, но много коллагеновых и эластических волокон. Этот слой обеспечивает растяжимость и эластичность кожи. Глубже лежит слой подкожной жировой клетчатки, состоящий только из жировых клеток.

Функции кожи

1. Защитная функция (от проникновения возбудителей инфекций, инородных веществ, УФ излучения, лишнего испарения)

2. Терморегуляторная (потовые железы, теплоотдача)

3. Выведение ненужных веществ

4. Функция осязания

5. Синтез витамина Д

6. Иммунная функция

Осмотр кожи

Цель осмотра – поддерживать здоровье кожи и предотвращать возможность проявления пролежней.

Осмотр кожи пациента медсестра делает как минимум 1 раз в день, уделяя особое внимание складкам кожи и местам, где под кожей сразу находятся кости. Если возникли проблемы с кожей, осмотр проводится чаще.

Медсестра обучает пациента самого делать осмотр кожи (используя зеркало в трудно осматриваемых местах ) рассказывая, как и когда это следовало бы делать.

Уход за кожей

- разработать индивидуальный режим мытья пациентов

- не использовать горячу воду, использовать мягкое моющее средство

- не допускать мацерации кожи, складки кожи содержать сухими, для сухой кожи использовать увлажнители.

- не тереть кожу над костями

- выбирать правильные методы перемещения и положения пациентов в постели.

- предотвратить возникновение ран в результате трения (использовать любриканты)

Знания о строении и функциях кожи очень важны при лечении и профилактики ран и пролежней.

ПРОЛЕЖНИ

Пролежни – повреждение кожи, подкожного слоя, которые возникают под влиянием давления и/или других факторов. В результате давления возникают сжатия маленьких сосудов, что уменьшает подачу кислорода и питательных веществ к тканям. Если к тканям продолжительное время не поступает кислород и питательные вещества (дольше двух часов) возникает местная ишемия, за которой следует некроз тканей.

Острые пролежени

У пациентов с неврологическими нарушениями (повреждениями спинного или головного мозга ).

Хронические пролежни

У пациентов, которые долгое время находятся в неизменном положении.

Факторы риска пролежней

Внешние:

1. длительное постоянное воздействие давления

2. чрезмерное сдавливание, трение кожи

3. мацерация (раздражение влагой) или сухость кожи

4.травмы кожи (синяки, ожоги, ушибы)

5.плохая гигиена

Внутренние:

1. дегидратация

2. недостаточно здоровое питание (недостаток витаминов и микроэлементов)

3. потеря веса, кахексия

4. малая подвижность или обездвиженность пациента

5. атрофия кожи (у людей в возрасте)

6. пониженный иммунитет

7. отёк/водянка или асцит

8. ранее излеченные пролежни

Наиболее частая локализация пролежней

Крестец и кости тазобедренного сустава - 65%
Пятки, лодыжки, колени – 25%
Затылок, скулы, нос, уши – 10%

Стадии пролежней

1 стадия

Затронут только эпидермис, более глубокие слои интактны. Ограниченное покраснение в месте давления на кожу. Это повреждение обратимое, после прекращения давления покраснение пропадает. Важно эту стадию отличить от аллергии или раздражения кожи.

Заживает за 48 – 72 часа

2 стадия

Повреждены эпидермис и дерма. Пролежень похож на пузырек от ожога или трения, может образовываться неглубокий кратер. Заживает за 10 – 14 дней.

3 стадия

Повреждена вся толща кожи и часть подкожной жировой клетчати. На месте повреждения видна подкожная жировая ткань, мышцы, сухожилья, связки, капсулы суставов, надкостница. Пролежень выглядит как глубокий кратер с или без повреждений окружающих тканей.

Часто к повреждению присоединяется инфекция, которая ухудшает заживление.

4 стадия

Повреждение всех слоев кожи, подкожной клетчатки, подлежащих тканей. Образуются глубокие некрозы. Видны подкожная жировыая ткань, мышцы, сухожилия, связки, капсулы суставов, надкостница и кости. Пролежень выглядит как глубокий кратер с повреждениями окружающих тканей (покраснение, отечность, инфильтрация окружающих тканей).

В большинстве случаев наблюдается остеомиелит (воспаление кости).

Для заживления 3 и 4 стадий пролежней требуется длительное время и тщательный уход (даже хирургическое лечение).

Лечение и уход за пролежнями

Если всё-таки пролежень возник, важнейшим условием для его лечения является прекращение давления и других видов воздействия на этот участок кожи. Принимая во внимания как внешние, так и внутренние факторы риска, лечение и уход за пролежнями представляет собой комплекс мероприятий (кроме локального лечения раны так же нужно проводить общее лечение и уход).

Позиционирование

Если пролежень возник в результате сидения в инвалидном кресле, тогда во время лечения пациенту следует строго соблюдать постельный режим. Лежащему пациенту следует избегать нахождения в позах, в которых вес тела переносится на место пролежней.

Перевязка

Очень важна правильное очищение и перевязка пролежней.

Снимают старую повязку, обрабатывают края раны дезинфицирующим раствором, который не содержит спирт, пролежень ополаскивают NaCl 0,9%, высушивают на воздухе, накладывают стерильную повязку.

Важно, чтобы при снятии старой повязки, не была инфицирована новая.

Диета

Чтобы обеспечить более быстрое заживление пролежня, пациенту необходимо принимать полноценную еду с повышенным содержанием белков, витаминов, микроэлементов и калорий. Из мокнущего пролежня за сутки может быть потеряно до 50 грамм чистого белка. Если уровень общего белка в крови уменьшится ниже 35г/л, тогда необходимо дополнительно принимать белковые препараты.

Коррекция анемии

Анемия часто является фактором, который задерживает заживление пролежней (т.к. оксигенация тканей снижена). Для оптимального обеспечения оксигенации тканей, уровень гемоглобина в крови должен быть хотя бы 120г/л. Для предотвращения анемии используют пероральные или парентеральные препараты Fe и/или переливание крови.

Дегидратация

В случае необходимости пациенту назначают пероральный или в/в прием жидкости. Взрослому человеку нужно принять 2-3 литра в сутки.

Антибактериальная терапия

В случаях, когда возникают признаки инфицирования пролежней (усиленное выделение, запах, инфильтрация окружающих тканей или общая реакция организма), необходимо назначенчие антибактериальной терапии внутрь, в/в и/или местно.

Необходимо предварительно произвести бактериологическое исследование (посев) отделяемого из пролежней для целенаправленной антибактериальной терапии.

Хирургическое лечение

Если пролежень глубокий и широкий, нужно взвесить необходимость и возможность хирургического лечения. Хирургическая пластика пролежней делается только при отсутствии признаков инфицирования и при появлении грануляций.

Профилактика пролежней

Большинство случаев образования пролежней могут быть предотвращены,путем проведения своевременной, правильной профилактики пролежней. При планировании помощи рекомендуется использовать таблицу определения риска пролежней (шкалу Нортона). С её помощью медицинская сестра может концентрировать внимание на уходе за пациентом группы риска и проводить целенаправленные мероприятия по профилактике пролежней.

При оказании помощи пациенту с риском развития пролежней нужно обязательно проводить осмотр кожи, заносить данные в документацию оценки и наблюдений за здоровьем кожи.

Необходимо помнить, что участок кожи с вылеченным пролежнем всегда будет менее защищенным от давления, чем другие места кожи.

В 90% случаев наблюдается развитие рецидивов в местах прежних, уже излеченных, пролежней.

Знания о профилактике пролежней пригодятся как медицинскому персоналу, так и самому пациенту, членам его семьи и заботящимся о пациенте.

ТРАХЕОСТОМА

Уход за трахеостомой

Цель: оптимальный асептический уход за раной, содержание кожи сухой и здоровой.

Частота: 1 раз в день. При необходимости чаще (если повязка мокрая или грязная).

Уход:

- оценить состояние трахеостомы перед перевязкой (покраснение, выделения, припухлость, присутствие крови или гноя).

- снять старую перевязку (при помощи стерильных перчаток или пинцета)

- обработать рану NaCl 0,9% (чаще всего) или раствором 3% перекиси водорода

- высушить сухим стерильным материалом (салфетка, вата)

- в случае необходимости нанести на кожу защитную мазь

- у отверстия трахеостомы под пластинку канюли положить стерильную салфетку

Уход за канюлей

Цель: содержать дыхательные пути свободными для тока воздуха и предотвратить обструкцию дыхательных путей.

Частота: при необходимости каждый день, обычно вместе с уходом за трахеостомой

Уход:

- осторожно отсосать мокроту из трахеи и глотки

- при помощи стерильных перчаток вынуть внутреннюю канюлю

- поместить канюлю в раствор 3%ой перекиси водорода, почистить при помощи специальной стерильной щеточки, сполоснуть стерильным NaCl 0,9%

- протереть стерильным тампоном, или высушить на воздухе

- вставить канюлю обратно.

Смена закрепляющий трахеостому ленты

- перерезать или снять грязные ленты, придерживая трахеостомическую трубочку за пластину

- конец чистой ленты протянуть через отверстие в одном из краев пластины трахеостомической канюли

- обернуть ленту вокруг задней поверхности шеи, продеть конец ленты в отверстие на другом крае пластины

- связать ленты на боковой поверхности шеи в плоский узел (каждый раз при перевязке менять месторасположение узла)

- повязка должна быть достаточна тугая, чтобы удержать трахеостомическую трубочку, но и достаточно свободной, чтобы можно было засунуть 2 пальца между лентой и шеей.

Медсестра документирует ход процедуры, внешний вид трахеостомы и его изменения. Наблюдает и документирует витальные показания пациента до и после процедуры.

НАЗОГАСТРАЛЬНЫЙ ЗОНД

В современном мире существуют зонды различных размеров и из различных материалов. В связи с этим различается их срок службы (от 3 дней до 8 недель).

Назогастральное зондирование – ввод трубочки (зонда) через нос и глотку в желудок. Это применяют для обеспечения приема пищи и медикаментов, если это невозможно сделать через рот обычным способом.

Этап подготовки

- спросить у пациента или членов его семьи о предыдущих операциях или травмах носа

- разъяснить пациенту ход процедуры

- положить пациента в высокую позу Фаулера

- прочистить нос пациента (высморкать или промыть физиологическим раствором)

- отметить необходимую длину зонда путем определения расстояния от мечевидного отростка грудины до козелка уха и до губ, чтобы конец зонда при его постановке находился в желудке.

Этап ввода

- помыть руки, надеть стерильные перчатки

- проверить, не поврежден ли зонд

- смазать конец зонда в смазывающем веществе (вазелиновое масло, физ.раствор)

- ввести зонд в нос, затем в носоглотку, глотку, направляя вниз и назад

- продвигать зонд глубже тогда, когда пациент делает глотательные движения, до того момента, когда отметка на зонде достигнет краев носа

- если появились нарушение дыхания, цианоз или кашель, немедленно вытащить зонд назад (возможно зонд попал в трахею)

- после удачной постановки протереть нос пациента обезжиривающим веществом (спиртом), чтобы можно было пластырем закрепить зонд. Если из-за аномалии носа или по другой причине зонд нельзя ввести через нос, его вводят через рот.

Уход

- регулярно (до и после еды) промывать зонд небольшим количеством воды (кипячёная остуженная вода)

- регулярно прочищать нос пациента. Проводить гигиену рта (обеспечивает хорошее самочувствие пациента и уменьшает риск инфекции)

- оценить раздражение или повреждение слизистой носа (если зонд необходимо использовать длительное время)

- каждый следующий раз зонд вводить в другую ноздрю, для того чтобы предотвратить риск повреждений или пролежней в слизистой носа

В случаях, если пациент без сознание или недоступен контакту

зонд вводить между фазами дыхания, чтобы убедиться в том, что зонд не попал в трахею

- для того чтобы зонд продвигался, голову пациента расположить прямо

- следить за тем, чтобы не появился цианоз

- зонд вводить не ранее, чем через час после последнего кормления

- после постановки зонда отсосать небольшое количество содержимого из желудка, чтобы убедиться в том, что конец зонда в желудке.

- не закреплять зонд на лбу, так как это способствует образованию повреждений и пролежней слизистой носа.

Часть 2. Психосоциальные и духовные аспекты паллиативной помощи.

Глава 4.

Психологические аспекты паллиативной помощи.

(Из опыта работы ОБО «Белорусский детский хоспис»)

4.1 Вступление.

Никогда не нужно забывать, что больной человек – не просто объект с болью и пролежнями, которые надо снять, вылечить и т. п. Перед нами личность
, прошедшая большой этап тяжелого и мучительного лечения, личность, которая приходит к определенному концу своего жизненного пути.

И задача наша – уже не лечить. Наша задача – качество жизни. Как можно представить жизнь тяжело больного человека качественной? В первую очередь, необходимо отношение к нему как к личности, поэтому нам необходимо знание психологических аспектов этой личности.

Качество жизни человека можно условно представить в виде круга, который разделен на 4 части (аспекты): физический, психический, психологический и духовный.

Физический аспект – это состояние здоровья человека, его сон, аппетит, его боль и т. п. Это очень важно. Но это не есть все. Это всего лишь 14 часть качества жизни. Этим занимается паллиативная медицина, включающая паллиативный уход и паллиативную помощь. Не нужно забывать о том, что 34 качества жизни человека – это его психическая, психологическая и духовная сторона. Необходимо понимать отличие психической основы и психологической. Психическая основа– это его Эго, какой человек (эмоциональный, замкнутый и т.д.), его психические особенности. Психологическая основа – это его коммуникации, отношения с другими людьми в обществе и т.д.

Духовная сторона представляет собой философию человека, его отношение к жизни в целом, его личный смысл жизни. Три последних компонента условно определяют психологический аспект паллиативной помощи
, на наш взгляд, очень и очень важный. Мы не сможем раскрыть полностью эти три компонента, мы возьмем только часть этой работы. Мы хотим остановиться конкретно на психологической помощи безнадежно больному человеку и его окружению, его близким и родным людям.

4.2 Специфика работы социально-психологического отдела в хосписе.

Одним из важных принципов паллиативной помощи является работа в мультидисциплинарной команде, поэтому все паллиативные отделения, все хосписы должны состоять не только из сотрудников, имеющих медицинское образование, т. е. медсестер и врачей, а также иметь в своем штатном расписании психологов, социальных педагогов, социальных работников и волонтеров, как опору паллиативного движения. Именно по этой причине во многих организациях, оказывающих паллиативную помощь, существуют социально-психологические отделы
.

Мы акцентируем свое внимание на оказание психосоциальной
помощи, поскольку в нашей стране очень часто психологическую помощь сложно отделить от социальной, а решения психологических вопросов довольно тесно связаны с социальными проблемами.

Про психосоциальную работу в хосписе мы хотим рассказать на примере нашего психосоциального отдела, про его особенности; как сотрудники этого отдела решают вопросы оказания помощи больному и его семье.

Конечно, психологическую помощь должны уметь оказывать все члены команды хосписа, однако поскольку в команде есть такие специалисты как социальные педагоги и психологи, то главный акцент психологической помощи ложится на них. Они отвечают за оказание психологической и социальной помощи в хосписе.

Спецификой деятельности социально-психологического отдела
в хосписе является постоянная работа с неизлечимыми, тяжело больными людьми и их родственниками. Особенность работы – это близость к смерти, горю, к тяжелым эмоциональным состояниям других людей.

Основной принцип хосписного подхода – индивидуальный
,

т. к. работая с пациентом, мы должны обязательно учитывать его индивидуальные особенности. Одни дети активны и любят общаться, другие – наоборот, замкнуты и не нуждаются в разговорах.

По этой причине у нас в хосписе для оказания помощи имеются различные «инструменты»,
которые мы используем в своей работе:

1. Индивидуальные визиты на дом;

2. Работа с больным ребенком;

3. Работа со вторыми детьми в семье (сиблингами);

4. Консультации для родителей;

5. Детский центр дневного пребывания;

6. Сенсорная комната;

7. Родительский клуб;

8. Клуб «Горевание» (после смерти ребенка), группы самопомощи;

9. Летний оздоровительно-реабилитационный центр для детей и родителей «Домик Анны».

Для каждой семьи составляется индивидуальный план опеки, который учитывает желания и потребности всех членов семьи.

4.3 Методы социально-психологической помощи детям.

Остановимся на методах
, которые мы используем при оказании психологической помощи детям:

· Метод конструктивного диалога – ребенок обсуждает со специалистом собственные проблемы и при его поддержке находит пути их разрешения.

· Игровая терапия – ребенок при содействии специалиста организует игру (придумывает сценарий, сюжет, распределяет роли). В процессе игры происходит отреагирование, нахождение конструктивных моделей поведения.

· Арт-терапия – выражение ребенком своего внутреннего состояния через художественные (рисование, лепку, аппликацию, изготовление коллажа и т. п.), а также музыкальные (музыкотерапия) средства искусства. Например, в изображении своих страхов ребенок уменьшает их значение и «выплескивает» накопившийся отрицательный заряд; в позитивной серии рисунков формируются собственные ресурсы, позволяющие справиться с проблемой. Как вариант арт-терапии в мировой практике используется работа с больными детьми профессионального художника. В нашем хосписе по этому методу работал художник из Турции Ферзан Али Айген, который вместе с детьми создавал картины, приближенные к произведениям искусства, выбранные в начале работы каждым ребенком индивидуально. Занятие творчеством предполагает укрепление веры в себя, повышение своей самооценки (организация выставки картин посетителям) и зачастую желание продолжать рисовать самостоятельно.

· Сказкотерапия. Терапевтический эффект сказки заключается в идентификации с главным героем, в разделении его переживаний, и, соответственно, в трансформации, изменении вместе с героем. В беседах о смерти (при условии готовности ребенка или взрослого поговорить на эту тему) можно использовать имеющиеся в хосписе готовые сказки (Мерилен Мапл

«На крыльях бабочки», Л. Шульгина «Весенняя песня снеговика», «Сказка про водяного жука»), так и сочиненные. Метафорические образы в арсенале психолога (например, сезонные явления природы), либо созданные вместе с ребенком, способны удивительным образом менять представления больного ребенка о жизни и смерти.

Главное, чтобы образ не был навязан с нашей стороны, был близок человеку, с которым мы работаем, и находил душевный отклик в его сердце.

· Рассказывание терапевтических историй по методике

Д. Бретт (книга «Жила-была девочка, похожая на тебя») предпочтительно для детей дошкольного возраста.

· Работа с эмоциональным компонентом боли (методики гипноанальгезии; внушение чувств, противоположных боли; использование других различных психотехник, например, «Принятие боли», «Выдыхание боли» и др.) При работе с психологической болью мы считаем целесообразным применять шкалы боли,
позволяющие оценить боль с точки зрения ребенка от 0 до 10 и соответствующее его эмоциональное состояние, определить эффективность выбранной методики, а также проследить динамику изменения боли после проведенной психологической работы.

· Тренинги коммуникативных умений и навыков.

· Театральная деятельность (свободная и целенаправленная), которая позволяет «отыграть» некоторые внутренние психологические проблемы ребенка (застенчивость, неуверенность и т.д.).

· Клоунотерапия (программа «Доктор - Кукла») удачно может выполнять задачи психологической поддержки и коррекции поведения, направленной на снижение стрессов, тревожности и агрессивности, возникающих при травмирующем тяжелом лечении. Клоунотерапия направлена на создание положительных мотиваций у больного ребенка.

· Релаксация, обучение методам снятия мышечного и эмоционального напряжения, посредством чего развивается саморегуляция психологического и физического состояния.

В этих целях незаменимой для специалиста является использование сенсорной комнаты.

· Элементы ароматерапии. Существуют эфирные масла, которые могут снижать страх и напряжение. К их числу относятся: лаванда, розмарин, душица, шалфей, ладан, роза, жасмин, можжевельник, мандарин, апельсин, мята, сандаловое дерево и др. Запах должен быть приятен человеку, не раздражать его, не вызывать негативных воспоминаний и ассоциаций, а также аллергию.

Ароматерапию можно сочетать с легким релаксирующим массажем кистей рук и стоп ног. Это очень действенный и эффективный способ снятия напряжения и чувства страха.

В этой связи хочется подчеркнуть значимость в работе с неизлечимо больным ребенком невербальных средств общения. Своевременное прикосновение, как приобщение к своему комфортному полю, несет неоценимый положительный заряд и способствует возникновению у пациентов чувства защищенности.

· Совместный просмотр и обсуждение кинофильмов или отрывков из них, имеющих в сюжете проблему, аналогичную с проблемой ребенка, и пути выхода из нее («голливудская аптечка»). Например, при работе со страхами можно продемонстрировать отрывок из к-ма «Гарри Поттер и узник Азкабана», где в школе волшебства дети с помощью юмора превращают свой самый большой страх в привлекательный образ.

Это далеко не весь спектр возможных методов, применимых в условиях хосписа. Мы кратко описали то, что активно используем в своей работе. Многие методы взаимосвязаны между собой и могут применяться в комплексе, например, релаксация, визуализация, музыкотерапия, ароматерапия, метод терапевтических прикосновений и т. п.

Бывает, что запланированная работа не всегда может быть осуществлена, допустим, из-за плохого самочувствия ребенка, поэтому психологу и социальному педагогу хосписа рекомендуется владеть многими методами и техниками, чтобы действовать по обстоятельствам. Неплохо всегда иметь при себе чемоданчик, в котором находятся всевозможные инструменты для работы с ребенком (карандаши, краски, кисточки, небольшие игрушки, открытки и т.д.). Но при этом никогда не нужно забывать о том, что никакие методы несравнимы с простой беседой «по душам».

Доверие – это самое главное условие эффективного общения с больным ребенком и его семьей.

Очень важно в паллиативе чувствовать лемит времени, понимать значимость сегодняшнего момента, потому что «завтра» может и не быть. Мотив общения должен звучать, примерно так: «Сделай это сегодня!». Одна умирающая девочка мечтала иметь куклу, она даже видела ее во сне. Эта кукла была особенной для нее. Наши сотрудники «подняли на ноги» спонсоров, волонтеров, но процесс поиска игрушки несколько затянулся. Куклу принесли девочке через три недели. В тот момент ей уже ничего не было нужно, она была близка к смерти, и подарок не порадовал ее. Эта ситуация помогла нам понять, насколько важно это «здесь и сейчас»
для тяжело больных людей, как необходимо нам самим научиться жить сегодняшним днем, получая радость от сиюминутного ощущения жизни!

Очень часто бытует мнение, что неизлечимо больной ребенок или подросток в семье тяжкое испытание для родителей.

На протяжении многих лет мы наблюдаем многие семьи. И можно сказать, если ребенка любят, безусловно, потому что он родился, если родители не ждут от ребенка больших свершений и огромных достижений в жизни, не стремятся через ребенка реализовать себя, самоутвердиться, то не так важно здоровый или неизлечимо больной ребенок появился в этом мире. Родители любят его, и семья остается дружной, открытой для общения, для друзей и родственников. Родители не перестают жить после рождения такого ребенка. Они стремятся в жизни реализовать себя или в профессиональной деятельности, или в общении и поддержке таких же родителей. Такие родители сами получают удовольствие от жизни и от своего ребенка, который просто у них «особенный», но горячо любимый. Многие родители начинают гордиться, пусть маленькими, но с их точки зрения огромными успехами своего ребенка.

История Ш.В.

В семье родился долгожданный второй ребенок.

Родители, когда рождается неизлечимо больной ребенок , испытывают шок. Шок сменяется проживанием потери (утраты) своих социальных ожиданий от этого ребенка и надежды на будущее. Чувство безысходности, никому ненужности сменяется надеждой на то, что что-то измениться, станет лучше. Но необоснованная вера в выздоровление своего ребенка не дает возможности родителям принять ребенка таким, каков он есть, смириться с утратой своих родительских иллюзий. Мамы в это период говорят, что нам ничего не надо в жизни только чтобы был здоров мой ребенок. Всю свою энергию матери направляют на ребенка и часто забывают, что есть и еще дети, которые тоже страдают от невнимания родителей и испытывают эмоциональную депривацию, что в их семье есть и отец, который также переживает потерю здорового ребенка и своего продолжения в нем.

В нашем обществе принято, что женщинам позволительно плакать и выражать свое горе, а мужчины и этого лишены. С детства мальчикам внушают, что настоящие мужчины не плачут, а значит и отцам потерю «образа здорового ребенка» нельзя оплакивать. Они должны быть сильными. И часто отцы не выдерживают такого прессинга и пробуют заглушить свою потерю в алкоголе. Все это еще больше усугубляет проживание потери у матери. Мама чувствует, что жизнь остановилась, она ничего больше не хочет, ничего больше не может и ничего больше не чувствует.

Одной из главных задач на этом этапе работы с одним из родителей (чаще мамой) дать возможность ей выговориться, рассказать, как это произошло с ее ребенком, выплакаться и подтвердить, что все эмоции, которые она испытывает в данный момент это нормально и естественно. Следующая задача обратить внимание мамы на отца. Вернуть позитивный образ отца ребенка и обратить ее внимание, что отец тоже очень сильно переживает, он помогает семье, поддерживает материальное благополучие семьи в этот непростой период их жизни. Еще обратить внимание матери на других детей, которым необходимо ее внимание, любовь, поглаживания и принятие. А также доступное объяснение, что произошло в их семье, почему мама постоянно плачет и что с их братиком или сестричкой произошло. И затем постепенно возвращать маму к собственной жизни, к ее желаниям. Ведь желания больного ребенка это не ее желания. Мамы верят, что у них с больным ребенком устанавливается очень тесная эмоциональная связь, которая не разрывается даже после взросления тяжело больного ребенка. Это особенность матерей есть их внутренний ресурс в работе психолога. Можно обратить внимание мамы на то, что если она плохо себя чувствует или не чувствует ничего, что же тогда должен чувствовать и ощущать ее больной ребенок. Это помогает маме осознать важность и возможность испытывать положительные эмоции в жизни, радоваться даже мелочам и получать от мелочей удовольствие.

История Д.Н.

В семье появился второй долгожданный ребенок мальчик. Вся семья была в восторге. Сыночком любовались все мама, папа, старшая сестричка. Родители планировали этого ребенка. Мама долго ходила в женскую консультацию, принимала витамины, сдавала анализы.

Уже в первые месяцы у мамы появилась смутное чувство тревоги за ребенка. С ним что –то не так. Обращала внимание врачей.

«Мама с вашим ребенком все хорошо»

В три месяца сделали прививку против полеомелита, и мамина тревога за сына переросла в панику. Мальчик стал вялый, слабый.

Обратились к врачу. Долго обследовались. Поставили диагноз миопатия. Мама долго не могла смириться с этим диагнозом. Пыталась делать массаж, состояние ребенка еще ухудшилось.

С каждой неделей сыночек терял свои силы. К маме не

много пришло осознание необратимости состояния ее ребенка.

После очередной остановки дыхания мама вызвала скорую. Ребенка положили в реанимацию на В

Мама обратилась за помощью психолога . Переживание за свою старшую дочь. Я не могу ей сказать, что В. поставили трахеостому. В ходе работы с девочкой была привлечена и мама. Мама проговорила, я так устала, мне ничего не хочется, я не могу жить. Работа психолога строилась на принятии ситуации, эмоциональной поддержке мамы, на возвращение к жизни и удовольствию от жизни.

Обязательно у родителей тяжелобольного присутствует огромное чувство вины перед своим ребенком ( я что- то чувствовала, ах если бы я раньше обратила внимание врачей) и чувство стыда перед окружающими ( Все будут смотреть на моего ребенка, показывать на него пальцем и т. д. )

История Н.Д.

Мама молодая женщина первый ребенок. Родился с врожденнойа строцитомой головного мозга. Муж после рождения мальчика ушел. Мама жила в том районе, в котором сама выросла, ходила в школу, многие ее знали. Мама не выходила с ребенком на улицу. « Я не хочу, чтобы кто – то знал какой у меня ребенок.» Через несколько лет мама с сыном переехали в другой район, но у мамы так и остался очень ограниченный круг общения, в котором знают о ее ребенке.( бабушка, сотрудники хосписа, одна соседка)

Все это еще больше усугубляет социальную депривацию родителей. Семьи чаще всего ограничивают свое общение с другими семьями.

Иногда семьи испытывают дополнительную депривацию со стороны родственников. Между семьей и родственниками возникает непонимание( отдайте своего ребенка в детский интернат, зачем вы с ним возитесь)

История Л.

Поэтому для социальной интеграции в общество, для восстановления возможности общения родителе тяжело больного ребенка для родителей мы предлагаем групповую работу на «Родительском клубе» на базе «Белорусского детского хосписа».

4.4 Работа с родителями больного ребенка. Родительский клуб.

Задачи клуба:

* Поддержка родителей, постоянно и длительно находящихся с больным ребенком. Психоэмоциональная разгрузка.

Создание доверительной и доброжелательной атмосферы общения, при которой родители чувствовали бы то, что рядом с ними находятся такие же люди, нуждающиеся в теплоте и поддержке. Взаимопомощь.

* Обеспечение родителей новой необходимой информацией (консультации юриста по различным правовым вопросам, психологическое консультирование и т.д.). Обмен опытом между родителями.

* Обучение особым видам ухода за больными детьми (например, навыкам лечебного массажа, использование средств ароматерапии и т. д.).

* Профилактика синдрома эмоционального выгорания: проведение тренинговых занятий, обучение методам саморегуляции и т. п.

На первых встречах с родителями очень важно определить запрос на дальнейшую работу клуба.

Из опыта работы нашего клуба «Родительские встречи» запросы могут быть такие: приглашать интересных, талантливых людей; узких специалистов по уходу за больным ребенком; организовывать походы в театр, на концерт; выезжать на природу; общаться с другими родителями; устраивать праздники с конкурсами и т. п.

Родительский клуб собирается 1 раз в месяц.

Традицией уже стало проведение в завершающей части клуба чаепития и бесед за столом. Это очень сближает родителей и сотрудников хосписа между собой.

Благодаря беседам, родители имеют возможность выговориться, а также «взять на вооружение» позитивный опыт других людей. Именно по получению «обратной связи» можно оценить эффективность проведения родительских встреч в хосписе.

Работа психолога с семьей в хосписе включает в себя как индивидуальные консультации одного из родителей, так и совместную групповую работу родителей на базе хосписа в рамках программы «Родительский клуб».

Особенностью индивидуальной работы в семье является то, что не сам пациент ищет и готов прийти к психологу, а психолог приходит в семью. Не всегда родители готовы самостоятельно решать свои проблемы и откровенно говорить о них. Не всегда выдерживаются все условия психологического консультирования. И психолог, работающий в паллиативе, должен понимать, что мама не может оставить своего тяжело больного ребенка и решать свои вопросы. Что все это происходит рядом с ребенком, мама может постоянно отвлекаться для проведения различных необходимых для жизни ребенка процедур.( напр. для санации)

4.5 Центр дневного пребывания для детей.

Центр дневного пребывания создан для детей, которые являются не хосписными, а больше паллиативными больными, находящимися в ремиссии, либо с медленно прогрессирующим неизлечимым заболеванием (дети паллиативного и онкологического направления). Эти дети по разным причинам не могут посещать школы, коррекционные центры, поэтому их основная проблема – отсутствие общения со сверстниками. При проведении занятий с детьми на Дневном центре мы ставим главную задачу – развитие коммуникативных умений и навыков, кроме того мы развиваем творческие способности детей посредством декоративно-прикладного искусства (вышивание, бисероплетение, изготовление открыток и т. д.) и театрально-художественной деятельности, учим детей приемам психической саморегуляции. Наши дети посещают театры, выставки, музеи и т.д., что позволяет расширять их кругозор. В летний период времени дети Дневного центра выезжают на отдых и психологическую реабилитацию в «Домик Анны».

4.6 Работа со вторыми детьми в семье (сиблингами).

Работники детского хосписа рассматривают семью как целостную систему, поэтому охватывают заботой не только больного ребенка, его родителей, но и других детей (братьев, сестер) в семье. Поскольку основное внимание родителей направлено на больного ребенка, вторые дети в семье испытывают различные деконструктивные чувства: жалость к себе, ревность, гнев, агрессию, обиду и т. д.

Проблемы в эмоционально-личностном плане влияют на то, что самооценка сиблингов становится неадекватной, появляются трудности в общении с другими людьми, наблюдаются отставания в познавательной и волевой сфере.

Кроме индивидуальной работы с сиблингами, можно организовать группы поддержки
. Эту форму работы мы рассматриваем как эффективный вид помощи при условии, если группа становится источником дополнительных ресурсов для ребенка, неадекватно оценивающего себя, либо испытывающего какие-либо страхи.

Дети с завышенной самооценкой, которая часто возникает как протест против непринятия родителями не только негативных, но и позитивных сторон их личности и поведения, получают возможность видеть, что члены группы ценят в них хорошее – это вызывает ощущение безопасности и принятия, помогает формировать чувство доверия к окружающему миру и другим людям, осознать свои недостатки. Ребенок начинает адекватно оценивать себя. Для детей с пониженной самооценкой уже само участие в группе несет большой позитивный потенциал: ребенок видит заинтересованность в себе как личности у других участников группы, что позволяет осознавать себя частью единого целого. Это также способствует возникновению чувства защищенности, спокойствия, снятию чувства одиночества и уменьшению эмоционального напряжения.

Даже частично освободившись от подобного груза, ребенок активнее проявляет свои творческие способности, легче идет на контакт, воспринимает себя и окружающих более адекватно, что качественно улучшает процесс взаимодействия с другими людьми.

Группа поддержки сиблингов может быть регулярно действующей, так и временной. У нас активное общение со вторыми детьми в семье происходит во время пребывания на нашей выездной базе «Домик Анны» в летний период. Количество детей на смене небольшое (14-16 человек), поэтому есть возможность уделить достаточно времени и внимания каждому ребенку. В совместной игровой, театрально-художественной, трудовой, спортивной деятельности дети, во-первых, полноценно отдыхают, отвлекаясь от домашних проблем, а во-вторых, проявляют свои способности и самореализовываются. По ходу работы возникают различные воспитательные моменты, в успешном решении которых корректируется нежелательное поведение сиблингов и их отношение к другим людям.

4.7 Работа с родителями после утраты: группы самопомощи, клуб «Горевание».

Один из принципов паллиативной помощи – продленность. Это значит, что со смертью ребенка работа наших медиков и психологов не заканчивается. Для поддержки горюющих родителей в хосписе функционируют группы самопомощи и клуб «Горевание».
У нас бывали такие случаи, когда во время болезни ребенка мать никого не подпускала к себе, с ней очень сложно было общаться, и только после смерти ребенка, на группе самопомощи, начинался настоящий контакт с матерью, благодаря которому она «раскрывалась».

Роль ведущего группы выполняет психолог или медсестра, которые только помогают, подталкивают группу, чтобы она двигалась в нужном направлении. Очень важно, ведя группу, чувствовать ее ритм и «пульс». Поскольку срывы у родителей, потерявших ребенка, могут происходить постоянно, что может сорвать работу всей группы и спровоцировать острое переживание горя у всех участников, то мы рекомендуем иметь на группе 2 лидера. Таким образом, если вдруг кто-то из родителей срывается, один из ассистентов должен вывести этого человека и работать с ним индивидуально. Очень часто эти срывы бывают не связаны с работой в группе. Всплеск переживаний может зависеть от каких-либо календарных событий или явлений. Например, ребенок умер, не дожив до выпускного вечера, поэтому его родители могут болезненно реагировать на то, как нарядные люди в этот день идут в школу, и мысль, что мой ребенок тоже шел бы, не будет давать им покоя в этот период времени. К таким явлениям жизни можно отнести «первый звонок», свадьбу и т.п. Обратный толчек горя зависит также и от того, в какой атмосфере живет семья, обеспечена ли она, имеют ли место постоянные конфликты и т. д. Страдания, срывы в семье усугубляют процесс горевания, не дают человеку выйти из тяжелого душевного состояния. Получается, что количество негативных моментов накапливается и горе, выйдя из острой стадии, становится хроническим, постоянно рецидивируя в острое. С такими родителями нужно работать индивидуально и очень долго.

Часто родители, потерявшие ребенка, задают вопрос, сколько нужно времени, чтобы ушла боль, когда это все закончится? На такой вопрос трудно ответить.

Процесс горевания – это не линейный процесс, в нем нет окончания. Это значит, что даже пройдя все стадии горевания и приняв смерть ребенка, найдя в себе место для этой потери, родители всегда подвергаются риску вернуться к самому началу процесса.

. На любых стадиях переживания утраты важную поддерживающую функцию выполняют обряды и ритуалы. Они помогают горюющим людям выразить свою скорбь и свои чувства, дают возможность сделать полезное дело для умершего человека (молитва за упокой души), найти для себя утешение. Недаром в религиозных календарях определены дни поминовения усопших, что несет особый духовный смысл.

В нашем хосписе в рамках психологической программы «Поддержка после утраты», предполагающей облегчение скорби, каждый год в ноябре проводится День Памяти, куда съезжаются семьи умерших детей, которые до смерти находились под опекой нашей организации. В план мероприятия входит проведение священником панихиды, а также специально подготовленная программа, включающая выступления поэтов, музыкантов, певцов, различных творческих коллективов. По мнению родителей, посещение данного мероприятия имеет огромное значение, как сказала одна мама: «Здесь мы открыто плачем, открыто можем пожалеть друг друга, здесь мы не боимся говорить о наших детях…».

4.8 Особенности переживания ребенком смерти близкого. Принципы общения и помощь горюющему ребенку.

Обычно огромное внимание по гореванию уделяется работе с родителями и очень небольшое – со вторыми детьми в семье, братьями и сестрами. На вопрос «Как там ваш второй ребенок?» обычно отвечают: «Все нормально, он (она) не переживает, все хорошо». Это на самом деле неправда. Дети тоже переживают горе, более того – они могут переживать горе наиболее остро, чем родители, только этот путь переживания отличается от взрослого и часто не бывает распознан.

Мы хотим отдельно выделить особенности переживания ребенком смерти близкого.

Детскому горю свойственны скрытость, отсроченность, неожиданность и неравномерность.

В переживании ребенком утраты играют роль такие факторы, как его возраст, уровень психического развития, наличие и характер собственного опыта столкновения со смертью.

В зависимости от возраста дети по-разному воспринимают смерть. В отличие от взрослых возрастной аспект воспринятия смерти у детей четко развит. Если ребенок потерял братика или сестру, когда ему был год, он ничего не помнит, для него это ничего не значит, потому что смерть в этом возрасте ничего не значит. Другое дело – ребенок старшего дошкольного и младшего школьного возраста. В этом возрасте дети осознают смерть как обратимое явление, поэтому у них совсем другие переживания. Для родителей это обычный веселый ребенок, несмотря на то, что у него умер брат или сестра. Однако сиблинг в это время может считать, что ушедший брат (сестра) вернется, а если он (она) не возвращается, у ребенка возникает своя интерпретация, почему это не произошло. Отсюда у детей возникают всевозможные страхи и комплексы, которые родители часто не индексируют, потому что внешне ребенок ничем это не показывает. Диагностировать в этом возрасте процесс горевания крайне сложно.

Родители склонны идеализировать умершего ребенка, навешивая тем самым нереалистичные ожидания на других детей. Необходимо избегать сравнений с умершим, так как у сиблинга может возникнуть чувство собственной никчемности и вины. Иногда из этого получается девиантное поведение. Родители, которые постоянно ищут в оставшихся детях утерянного ребенка, создают в отношениях с ними сложную ситуацию. Со стороны взрослых при общении с горюющими детьми требуются прежде всего внимание, терпение, забота и сочувствие. Забота не должна быть гипертрофированной и навязчивой. Считается, что родителям нужно говорить о постигшем семью горе, позволять им видеть свою печаль, делиться с ними чувствами. Иногда у родителей возникает желание защитить детей от горя и страдания посредством молчания. Однако если они скрывают свои переживания, ребенок может подумать, что горе неприемлемо. В то же время, говоря о своем горе, надо учитывать, что дети не в состоянии вынести в полном объеме весь груз боли, испытываемой взрослыми. Ребенку требуется не только знать о болезненных чувствах родителей, но и ощущать на себе положительные эмоции с их стороны (совместные прогулки, игры, беседы без упоминания о умершем).

Дети могут задавать вопросы, которые их волнуют относительно жизни и смерти. Нужно попытаться на них ответить, т.к. это важно для ребенка в ситуации утраты, а также в будущем.

В процессе консультирования детей по поводу их реакций на смерть близкого могут применяться самые разные методы и методики, адекватные возрасту и уровню психического развития ребенка (методы арттерапии, сказкотерапии, игровой терапии, символдрамы и т.д.).

Детское горе бывает неочевидным, протекает скрыто, ребенок часто оказывается не в состоянии внятно сообщить взрослым, что он тоже очень страдает, только по-своему. Тогда эффективной психологической помощью горюющему ребенку являются способы косвенного выражения и переработки горя.

С сиблингами, утратившими близких, мы используем также групповую форму работы. Главное условие участия ребят в работе группы – это их внутренняя готовность и желание. Часто переживания, связанные с потерей, слишком глубоки и интимны. Тогда требуется достаточно длительный период индивидуальной работы, предшествующий работе в группе.

4.9 Профилактика синдрома профессионального выгорания среди сотрудников хосписа.

Работая с чужим горем, мы должны понимать, что эффективность нашей работы во ногом зависит от нашего внутреннего состояния и физического здоровья, поэтому необходимо заботится о себе, знать свои ресурсы, сильные и слабые стороны. Если человек не задумывается над этим, то ему приходится решать двойную задачу, свою и пациента. Это зачастую непосильная ноша, что приводит к профессиональному и эмоциональному выгоранию. Говорят, невыплаканные слезы заставляют плакать внутри. Для профилактики выгорания наших сотрудников необходимо, чтобы они выражали свои чувства по отношению к больным детям и их семьям, чтобы скопленная грусть, печаль, напряжение и другие негативные проявления имели выход. Для этой цели служат проведения супервизовских групп в хосписе, где обсуждаются и анализируются сложные ситуации в подопечных семьях. Все работники хосписа имеют возможность высказаться при условии психологической поддержки со стороны других сотрудников и создания благоприятной и доверительной атмосферы. Также важным психологическим инструментарием для профилактики синдрома профессионального выгорания в хосписе является наличие сенсорной комнаты, релаксационные занятия в которой способствуют восстановлению сил и работоспособности наших сотрудников.

4.10 Заключение

Мы рассказали вам об основных направлениях деятельности нашего социально-психологического отдела, уделяя внимание,

в-основном, психологическому аспекту работы в хосписе.

Можно добавить, что мы очень стремимся вывести наши подопечные семьи на позитив, помогаем найти как можно больше светлых мотивов, почувствовать, что жизнь – это не только мрачные будни, но еще и праздники, которые мы делаем вместе (Новый год, Рождество, Пасха, День защиты детей и др.).

Гости нашего хосписа удивляются удивительной атмосфере теплоты, радости и оптимизма, которая есть у нас.

Да, мы можем назвать себя счастливыми, потому что мы любим наших детей, наших родителей, нашу работу, но, главное, мы любим нашу жизнь, такую, какая она есть, с ее потерями и приобретениями (надо сказать, что духовных приобретений гораздо больше). Мы хотим изменить неверные, навеянные предубеждениями, представления людей о хосписе.

Хоспис – это не дом смерти, а ДОСТОЙНАЯ ЖИЗНЬ ДО КОНЦА, без страха, боли и одиночества, в окружении близких, заботливых и любящих людей.

Глава 5

Роль социального работника в структуре детской паллиативной помощи.

5.1 «Социальный работник – предоставитель психосоциальной помощи в детской паллиативной помощи».

Лолита Вилка.

Началом развития профессии социального труда в Латвии стал 1991 год, когда Коллегия Министерства народного образования ЛР приняла постановление «Об открытии факультета социальных работников».

Годом позже – в 1992 году – Верховный Совет Латвийской Республики принял постановление «О неотложных мерах по социальной защите населения» и поручил самоуправлениям создать службы социальной помощи.

Таким образом, в независимой Латвии одновременно было начато создание системы благосостояния нового типа и обучение нужных специалистов – социальных работников.

Идейной основой профессии социального работника служат глобальные стандарты и определения Международной Федерации социальных работников:

профессия социального работника содействует социальным переменам, разрешению проблем человеческих отношений, способствует проявлению возможностей общества и освобождению людей для увеличения благосостояния. Применяя теории о поведении человека и социальных систем в целом, социальная работа затрагивает вопросы, связанные с взаимодействием людей и их окружением.

Соблюдение прав человека и социальная справедливость являются основными принципами социальной работы. (The social work profession promotes social change, problem solving in human relationships and the empowerment and liberation of people to enhance well-being. Utilising theories of human behaviour and social systems, social work intervenes at the points where people interact with their environments. Principles of human rights and social justice are fundamental to social work.
)[1]

В рекомендациях Европейского Союза для стран-участниц акцентируется следующее:

“ … социальная работа способствует повышению социального благосостояния индивидов, групп и общин, в периоды социальных перемен способствует социальному сплочению, поддерживает и защищает легко ранимых членов общества, сотрудничая с пользователями услуг, общинами и представителями других профессий.

Личные неудачи человека или перемены влияют на его способность действовать самостоятельно. Одним необходима помощь и руководство. Другим необходим уход, поддержка и защита. Социальные работники отвечают на их потребности: они делают существенное вложение в создание социального сплочения как превентивной работой, так и отвечая на социальные проблемы. Поэтому социальная работа является капиталовложением в будущее благосостояния Европы.

[2]

В течение лет роль профессии социального работника в политике благосостояния Латвии значительно возросла. Решение многообразных и многосторонних социальных проблем послужило основой для развития различных специализаций: Социальный РАБОТНИК для работы с семьей и детьми,
Социальный РАБОТНИК для работы с престарелыми людьми,
Социальный РАБОТНИК для работы с нацменьшинствами,
Социальный РАБОТНИК для работы с лицами, страдающими зависимостью,
Социальный РАБОТНИК для работы с лицами в местах лишения свободы и с лицами, освободившимися из этих мест,
Социальный РАБОТНИК для работы с людьми с ограниченными возможностями,
Социальный РАБОТНИК для работы с клиентами в медицинских учреждениях.

Специалисты социальной работы в Латвии на сегодняшний день работают не только в социальных службах, но и в кризисных центрах семьи, в учреждениях помощи и реабилитации, в больницах, школах, детских домах, сиротских судах, в службах пробации и др.

Здоровье - это один из важнейших показателей качества жизни и аспектов безопасности человека. В принятой правительством Латвии «Стратегии здоровья общества» (2001 г.) среди других аспектов выделена необходимость «повысить эффективность структуру сети представителей медицинских услуг и способствовать здоровью общества в целом».

Несмотря на то, что в отдельных медицинских учреждениях уже несколько лет работают социальные работники, только совсем недавно в Латвии было создано направление социальной работы: Социальный РАБОТНИК для работы с клиентами в медицинских учреждениях.

В современном мире социальная работа медицинского профиля считается отдельным направлением социальной работы, которая имеет внутреннее распределение, например, социальная работа в психиатрии (psychiatric social work), социальная работа в здравоохранении (health care social work), социальная работа в больнице (hospital social work), социальная работа в паллиативной помощи (palliative social work), социальная работа в реабилитации и др.

Отдельное внимание необходимо уделить клинической социальной работе (clinical social work), понятие о которой неоднозначно, но которая определенно причисляема к социальной работе медицинского профиля: «клинический социальный работник по своему образованию и опыту является независимым (autonomous) профессионалом-практиком, который обеспечивает прямые, диагностирующие, превентивные, развивающие, поддерживающие и реабилитационные услуги отдельным лицам, семьям и/или группам, функционирование которых ограничивает или влияет социальное или психологическое давление (stress) или ухудшение здоровья».[3]

Задачи социальной работы в медицинском учреждении.
[4]

По Surjit Singh Dhooper, задачи социальной работы в медицинском учреждении можно рассмотреть в нескольких аспектах:

I Работа с пациентами и их семьями, которая подразумевает:

· предоставление информации о возможностях в больнице и вне её;

· планирование госпитализации;

· психосоциальную оценку;

· вмешательство в случае кризиса;

· способствование использованию предоставляемых больницей услуг;

· распространение знаний о здоровье человека;

· консультирование пациента и/или его семьи;

· вмешательство другим (соответствующим) способом;

· планирование выписки;

· наблюдение пациента после выписки.

II Работа от имени пациента и его семьи в контексте социальной среды, которая подразумевает:

· консультации персонала больницы о ситуации пациента;

· защиту интересов пациента и его семьи при нахождении в больнице;

· консультации общественных (государственных) учреждений о ситуации пациента;

· поиск возможностей во благо пациента и его семьи.

III Работа в связи с миссией больницы и общая работа, которая проявляется как:

· констатация случая заболевания и скрининг случаев высокого риска;

· консультации персонала больницы по вопросам программ;

· мероприятия по планированию в больнице;

· использование соучастия и мероприятия по обеспечению качества;

· исследовательская деятельность: в рамках отделений и междисциплинарных рамках.

IV Социальная работа, связанная с потребностями и возможностями (ресурсами) общественного здравоохранения, предусматривает:

· формулирование потребностей общества;

· планирование мероприятий в сфере общественного здравоохранения;

· консультации общественных учреждений по вопросам программ;

· оценку потребностей общины, мероприятия в сфере развития услуг общины.

V Важна функция обучения студентов социальной работы и других сотрудников здравоохранения, которая подразумевает:

· практическое обучение студентов социальной работы;

· участие в обучении других профессионалов (например, врачей и медицинских сестёр).

В соответствии со спецификой отделений медицинских учреждений, круг социальной работы различен. В некоторых отделениях осуществляют только часть из выше указанных функций. Но в большинстве случаев социальные работники несут ответственность за скрининг случаев повышенного риска (в отделениях гематоонкологии, неонтологии, интенсивной терапии), за психосоциальную оценку и интервенцию (вмешательство), сотрудничество между профессионалами (акцентируя защиту интересов пациента и его семьи), планирование выписки и наблюдение после выписки.

Функции социальной работы связаны с ролью, которую исполняет социальный работник, предоставляя поддержку и услуги реабилитации. Романо (1981) делит указанные функции на две группы: клинические и неклинические (nonclinical).

Он полагает, что роли представителя возможностей (enabler/facilitator), учителя и защитника (advocate) классифицируются как клинические роли; в свою очередь, роли сотрудника (collaborator) и собирателя психосоциальных сведений – клинические дополнительные роли; а роли администратора, социального практика-исследователя и разработчика здравоохранительных программ – как неклинические роли.

Социальные работники лучше, чем кто-либо другой предназначены для исполнения данных ролей. Возможно, что социальная работа находится в таком уникальном положении. Сравнивая, можно сказать, что она ногами опирается на понятие физического и духовного здоровья, её руки проникают в общественные науки, её внутренние органы – знания клинической интервенции, а голова и сердце – заботы об аспектах качества жизни бессильного/неспособного человека в обществе. Ни одна другая реабилитационная профессия не имеет такого экуменического направления. Мы рассматриваем главные роли социального работника с точки зрения перспектив вовлечения социального работника в сотрудничество с пациентом и семьей, реабилитационной командой и обществом. Данная точка зрения подчеркивает еще и другую совокупность функций. Социальные сотрудники работают с отдельными пациентами и членами их семей; вносят свой вклад, обсуждая случаи и возможности интервенции с коллегами мультидисциплинарной команды; представляют интересы пациента и членов его семьи в обществе.

Социальный работник является единственным членом команды, который, кроме того, что также близко знакомится с семьей, как и остальные, еще и специализируется в решении психосоциальных проблем. Опыт социального работника в создании взаимоотношений, навыки оценки и знания в стратегий решения проблем, позволяют ему общаться и со скорбящей семье.[5]

В Латвии социальная работа в среде лечебных учреждений находится на первоначальной стадии развития, и её значимость и потенциал содействия достижению лечебно-социальных целей еще не оценен.

Существуют также попытки создания теоретических понятий о социальной работе в лечебных учреждениях, попытки установления границ профессиональной ответственности социальных работников и статуса в команде лечащего персонала.

При создании отделения социальной службы в хорошо известной Клинической университетской больнице имени Паула Страдыня, разрабатывается также содержание социальной работы: основной задачей службы является обеспечение пациентов и их близких профессиональными услугами социального работника, улучшая психосоциальное функционирование пациентов в больнице и после выписки. Услуги социального работника доступны всем пациентам и его близким. Особенное внимание уделяется группам с высоким уровнем психосоциального риска – обессилившие, пожилые пациенты, хронически больные люди, дети и взрослые, которые являются инвалидами, жертвы насилия, тяжело больные пациенты. [6]

Главные проблемы, с которыми работают социальные работники в Клинической университетской больнице имени Паула Страдыня:

оценка материальных ресурсов пациента и возможности привлечения ресурсов;
проблемы обеспечения обслуживания на дому и в других местах;
проблемы приспосабливания к окружающей среде;
отсутствие места жительства;
достижение взаимопонимания с пациентом и его семьей;
дисфункциональное приспосабливание к болезни или негативные реакции на существующий статус;
проблемы, связанные с физическим, сексуальным или эмоциональным насилием;
проблемы взаимоотношений;
проблемы зависимости;
проблемы поведения, способностей понимания;
духовные отклонения, психосоциальные проблемы индивида;
проблемы с работой и образованием;
юридические проблемы.[7]

Решение проблем пациента осуществляется при помощи предоставления консультаций пациенту, оценки ситуации, установления социального диагноза, применения одного из методов психосоциальной терапии. Работу производят профессионалы социальной отрасли с высшим образованием и дополнительным медицинским образованием. Специфика работы требует обширных знаний в психологии для оценки влияния био-психо-социальных стрессоров вызванных болезнью, знание системы здравоохранения, реабилитации, социальной помощи и обслуживания, а также всеобщего понимания ситуации, включая юридические и институциональные аспекты, учитывая в каждом случае индивидуальный подход к ситуации.[8]

С 2005 года в Рижском Университете имени Паула Страдыня, основным направлением которого является подготовка специалистов медицинской отрасли, открыта академическая школа Социальной работы. Она обеспечивает соответствующим образованием специалистов социальной работы медицинского профиля.

Материал, который преподают, содержит многосторонние знания о биофизиологическом, психологическом и социальном развитии человека; понятия о поведении человека и психопатологии; об уникальности каждой личности, межличностных отношениях и динамике семьи; о проблемах физического и душевного здоровья, стресса, зависимости, насилия в межличностных отношениях; о последствиях болезней и травм; о влиянии физической, социальной и культурной среды на биофизиологическое и психосоциальное функционирование человека; об осознанных и неосознанных проявлениях когнитивного, аффективного поведения; о социальных правах; о системах ресурсов социальной помощи и поддержки, о руководстве такими ресурсами.

Учитывая специфику медицинской среды, в образование таких социальных работников интегрируется ряд предметов с медицинским уклоном: основы клинической медицины, методология оценки функциональных способностей, общие принципы реабилитации и определение задач и функций социального работника в реабилитации, учение психосоматической медицины и психотерапии, психиатрии и наркологии, педиатрии и геронтологии.

Данные предметы обеспечивают необходимые знания и умения модифицировать методы социальной работы в работе с разными группами пациентов/клиентов: детьми, взрослыми, пожилыми людьми, пациентов/ клиентов с особенными медицинскими проблемами (ВИЧ/СПИД, зависимость, туберкулез), людьми с нарушениями духовного развития.

В социальной работе медицинского направления, как в теории, так и на практике в Латвии особенное значение придается идее о психосоциальной поддержке и помощи пациенту и его семье в командной работе. Таким образом, социальная работа в медицинской среде косвенно определяется как клиническая социальная работа.

Как известно, социальные работники не являются медицинским персоналом, но они работают в среде медицинских специалистов. Специалистов обеих отраслей объединяют социальные цели в работе с пациентом, где на социального работника медицинского профиля возложена функция социальной помощи и поддержки в процессе лечения.

5.2 Социальная работа в паллиативной помощи

Социальная работа в паллиативной помощи имеет особенно важную роль и определенную специфику. В Латвии социальная работа в сфере паллиативной помощи формируется только сейчас.

Социальная работа вытекает из целей немедицинского характера, которые выдвигает для себя команда паллиативной помощи. Её задачу нужно искать в сотрудничестве мультидисциплинарной команды, и она не относится только к отдельному социальному работнику.[9]

Существуют три аспекта, которые определяют роль социальной работы в паллиативной помощи: социальные цели немедицинского характера, которые выдвигает команда паллиативной помощи; работа команды, навыки междисциплинарного (мультидисциплинарного) сотрудничества, которые содействуют достижению социальных целей; а также желания пациентов, родственников и других специалистов паллиативной помощи, что они ожидают от социальной работы и от ее исполнителей[10]
.

Социальные цели немедицинского характера связаны с важными потребностями пациента:

необходимостью выражать свою эмоциональную боль,

необходимостью выражать свою душевную боль,

необходимостью в практической помощи.[11]

Социальный работник не может уменьшить боль, обработать раны или предложить соответствующие религиозные ритуалы. Исходной точкой социальной работы являются потребности пациента и его семьи.

В понимании социального работника, пациент является не только человеком с определенными проблемами, но и частью социальной системы, которая имеет разнообразные ресурсы, которые можно использовать для того, чтобы справиться с последствиями болезни или потери близкого. Пациент является частью семьи, которая имеет свое прошлое и будущее, свои социальные и культурные корни.

Социальный работник должен увидеть перспективы того, как пациенту и его семье могут помочь законодательные и социальные нормы. Общество рассматривает социального работника как представителя института обеспечения благосостояния, который способен применять разные инструменты для помощи пациенту. Например, ожидается, что социальный работник договорится с государственными агентствами об увеличении пособия, организует помощь от местных структур власти для ухода за ребёнком, найдёт спонсора, который оплатит расходы, связанные с отдыхом. Остальные сотрудники паллиативной помощи ожидают, что социальный работник придёт им на помощь при решении сложных социальных вопросов.[12]

Согласно выводам Барбары Монро, задачей социальной службы паллиативной помощи является обеспечение заботы о социальном благосостоянии и психологическом здоровье пациента и его семьи до и после смерти. Эта задача состоит из двух частей: оценка и вмешательство.

Оценка имеет четыре перспективы: индивидуальная, семейная, физических ресурсов и перспектива социальных ресурсов.

Индивидуальная перспектива касается понимания отношения пациента к своей болезни. Оценка семьи должна раскрыть модели повседневного общения семьи, степень поддержки и конфликтности, степень того, насколько болезнь изменила повседневный устой семьи. Например, является ли привычной, приемлемой и удобной конфликтная манера общения в данной семье, или это отражает реакцию страха из-за пугающей болезни и проблем вызванных ею. Роли членов семьи и их изменение является существенным аспектом. Какую роль играет пациент, какое пространство останется незаполненным после его смерти? Возможно, он является примирителем в конфликтных ситуациях или принимающим решения в семье?[13]

Должна производиться оценка физических ресурсов семьи, таких как денежные средства и кров. Необходимо определить неудовлетворенные физические потребности, так как именно они могут стать наибольшей причиной забот пациента. Наш опыт может помочь при привлечении благотворительных организаций или при необходимости просто поговорить или выслушать, даже здесь необходимы особые умения.[14]

Вмешательство (интервенция) может производиться в различных формах: как помощь тет-а-тет (клиническая социальная работа), как семейные встречи, как работа с группой, работа с детьми.

Выслушивание пациентов и разговоры с ними является одной из основных задач паллиативной помощи.

Для социальной работы в сфере детской паллиативной помощи особенно подходит перспектива семейной системы. Согласно ей учитывается, что неизлечимое заболевание ребенка и инвалидность влияют не только на отдельных членов семьи, но и на семью в целом.

В практике социальной работы подход к здоровью семьи основывается на холистической ориентации в оценке и интервенции.

Элизабет Киблер-Рос утверждает, что невозможно помочь неизлечимо больному, если в этом не участвует вся семья. Семья играет очень важную роль на протяжении всего времени болезни, и реакция членов семьи очень сильно влияет на то, как ребенок справляется со своей болезнью.

Подход семейной системы ставит акценты на контекстуальные элементы в самой семье и влиянии общества на отдельных членов семьи. При оценке способности функционирования семьи, учитывается, что семья способна преодолеть внутренние проблемы и давление окружающей среды. Травма (например, длительное, хроническое, неизлечимое заболевание), которая возникла у одного из членов семьи, повлияет и на остальных членов семьи и на способность функционирования семьи в целом. Функциональную беспомощность больного члена семьи приходится компенсировать остальным членам семьи. Это может стать осложняющим фактором в семейной жизни.

Согласно взглядам Г.Мааса (1984): „В ситуациях, связанных с социальной работой, задействованы люди, которые борются с изменчивыми факторами среды или переменами в их собственных способностях справиться с происходящим вокруг. У них существует необходимость изменить методы взаимодействия личности и окружающей среды.”[15]

В социальной работе эти изменения достигаются таким путем, чтобы улучшить психосоциальное состояние индивида. Характер перемен с одной стороны зависит от физических, психологических и социальных способностей индивида, а с другой стороны от обстоятельств окружающей среды и ресурсов.

Необходимо учитывать разнообразные и сложные взаимодействия между пациентом и его семьей, больницей или другой средой лечебных учреждений и их социальных взаимоотношений в обществе.

Проблемы у людей возникают вследствие взаимодействий разнообразных факторов – биологических, психологических, экономических и социокультурных. Чаще всего это биопсихосоциальные рамки, которые позволяют лучше понимать людей в их социальной среде. [16]

Здоровье семьи является сферой практических действий, которые требуют полного отказа от традиционного подхода к болезни, который долгое время являлся доминирующим в медицине. Несмотря на то, что сфера здоровья семьи является новой в практике социальной работы, но основы теории системы семьи опираются на традиции социальной работы. Социальная работа, связанная со здоровьем семьи, является источником психосоциальной работы в медицинской среде.

Ориентированному на здоровье подходу социальной работы характерна так же экологическая, приспосабливающаяся перспектива усовершенствования, которая акцентирует внутренние и внешние источники лечения.

Фрома Волш (Froma Walsh) (1996) пишет, что для того, чтобы «понять и способствовать механизмам психосоциального приспосабливания и защиты, мы должны следить за взаимоотношениями между членами семьи, и тем, что происходит в сфере политических, экономических, социальных и расовых взаимоотношений, где индивид может расцвести или погибнуть”. Перспектива развития требует, чтобы семье были бы доступны «разнообразные стратегии решения проблем при их возникновении»[17]
.

Социальная работа - по своему определению профессия, требующая решительности, является технологией и услугой социальных отношений, а также значительным ресурсом для решения сложных жизненных проблем, вызванных заболеванием, для обеспечения благополучия и приемлемого качества жизни.

Глава 6.

Духовная помощь в детской паллиативной службе
.

Инга Юрьевича, Айна Бриеде

Капеллан (координатор духовной помощи) является тем лицом, в обязанности которого входит предоставление духовной и религиозной помощи всем пациентам, посетителям, сотрудникам и добровольцам вне зависимости от их веры или неверия в Бога в рамках лечебного учреждения. Капеллан может быть или не быть ординировнаным работником духовной службы (если он ординирован, то это должен быть обще признанный статус в одной из центральных религий). Капеллан может иметь и статус координатора духовной помощи (или тому подобное) в зависимости от своих функций. Представитель духовной помощи – капеллан в сфере здравоохранения использует метод клинической духовной поддержки.

Серьезное заболевание или событие биологического характера является угрожающим для пациента, изолируют его от соответствующих общественных групп, и именно в этот момент поддержка нужнее всего. Духовная помощь очень важна тогда, когда выздоровление не является возможным, человек сомневается в смысле своей жизни. Сострадание и сочувствие становятся важной составляющей цели помощи и заботы, когда человек страдает хроническим или неизлечимым заболеванием. Работники здравоохранения, которые несут ответственность за заботу о ребёнке и его семьи должны понимать, принимать и уважать культурные и религиозные потребности семьи. Важно, чтобы не были приняты предположения, основанные на этнические или религиозные предубеждения, так как в рамках одной группы могут сосуществовать широкий спектр верующих. Наилучший способ выяснения желаний человека – спросить его самого.

Капеллан отвечает на веру и уважает ценности пациентов, при этом способствуя предоставлению услуг здравоохранения, основанного на принципах восприятия человека как единого целого. Приближение смерти может вызвать серьезные духовные вопросы, которые повергают в беспокойство, провоцируют депрессию, безнадежность и отчаянье. Клиническая духовная поддержка обеспечивает соответствующую духовную помощь капеллана, который вслушивается и проявляет понимание озабоченным людям.

Обычные действия капеллана/представителя духовной помощи включают в себя:

Оценка риска – установление личности, которой конфликты религиозного или духовного характера могут затруднить выздоровление или положительное приспосабливание к сложившейся ситуации.
Предотвращение кризисов, уменьшение стресса в критических ситуациях.
Заботу во время печали и случае утраты.
Духовные советы.
Коммуникацию с разными профессионалами.
Дальнейшая передача информации предоставленная медиками членам семьи.
Разрешение конфликтов между работниками, пациентами и членами семьи.
Указание на внутренние и внешние ресурсы.
Помощь при принятии решений и коммуникации по вопросам организации похорон.
Помощь персоналу в случаях личных кризисов и стрессе на рабочем месте.

Забота о здоровье открывает немощность человека в борьбе со смертью, поэтому важным становиться вопрос о том, как контролировать и руководить процесс страданий, как рефлектировать смысл жизни, феномен страданий и смерти.

. Страдания приносят в душу множество вопросов, на которые часто трудно или невозможно получить ответы. Переживание горя потери близкого приближает человека к своей собственной смерти, показывая, что все мы смертны: каждый из нас лимитирован, каждый должен умереть. Страдания приносят человеку целый блок вопросов: почему это происходит со мной или с моим ребёнком? Имеет ли это какой то более глубокий смысл? Имеет ли какой либо смысл вообще существование человека? Какова суть бытия? Существует ли воля после смерти? В столкновении со смертью извечный вопрос ребёнка – почему?

Процесс смерти ребёнка создает сильное эмоциональное напряжение в душе взрослого:

- Существует ли создание вечно?

- Что такое вечность?

- Кем является Бог?

- Чем является сила утешения в любви?

Ответы на данные вопросы должны быть адекватным, четкими дающими силу и смысл и утешение в страданиях. Ограниченные ответы вызвали бы дальнейшие поиски смысла. Ответ страдающему человеку не может быть отмечен ограниченным пониманием смысла. Для того, чтобы дать ответ человеку, ребёнок которого уходит в мир иной, беседа должна быть личностной, идущей от человека к человеку. Понимание человека о безличностной сути реальности всегда чрезмерно невелико, чтобы человек осознал свое место в мире. Поэтому найти глубину сути в страданиях, понять значение страданий – неоценимо важная задача, которая дает силу жить дальше.

6.1 Главные задачи духовной помощи

Помощь в понимании.

Помочь человеку понять себя – это первый шаг к исцелению боли человека. Например, человеку кажется «все для меня пропало». Цель в разговоре – объективно найти полную систему представлений о том, что «все» еще не потеряно в этой жизни и в этом мире, который находится вокруг человека.

Коммуникация.

Доказано, что смерть ребёнка, длительная болезнь ребёнка могут разрушить отношения между мужем и женой. Многие, находясь в состоянии такой печали, не способны общаться. Капеллан должен уметь увидеть истинную общую картину чувств, мыслей, отношений. В таком состоянии необходимо говорить откровенно со стороны обоих супругов.

Изменения в поведении.

Капеллан должен уметь анализировать истинные мотивы поведения мужа и жены. Пояснить почему, например, мать может чувствовать себя парализованной, узнав о возможной смерти ребёнка. Такое состояние может продлиться долго. Необходимо выяснить истинное состояние «внутреннего человека».

Предоставление поддержки.

Человек, в случае болезни ребёнка, переживает необычный стресс, непрерывное состояние кризиса. Капеллан должен уметь мобилизировать личностный и духовный источник страдающего человека.

5. Состояние духовной опустошенности.

Г. Клиннебелл пишет, что такое состояние помогает преодолеть осознание духовной целостности и помогает возвращению человека.

Необходимо видеть причину, по которой произошел разрыв отношений с Создателем, почему человек не смог разрешить своими силами труднейшие вопросы в своей жизни. Вместо того, чтобы решить диалог: «Капеллан – страдающий человек» необходимо довести беседу до триалога, в которой открывается присутствие Бога.

Помощь в страданиях малоэффективна – если человек, который предоставляет помощь человеку, навязывает свое мнение другому.[18]

6.2 Создание и поддержание отношений

Главное, что должен уметь капеллан – создать внутренний терапевтический климат, где человек, который переживает боль, чувствует себя комфортно, открыто. Не всегда беседа должна проводиться в больнице. Но важнее окружающей среды все же остается взаимоотношения между капелланом и человеком. Каким образом данные терапевтические отношения можно создать? В теории доказано, что в паллиативной среде необходим высокий уровень честности, эмпатии, ощущения действительности и сердечности.

Тёплые отношения.

Понятие включает в себя серьезную заботу, уважение к страданиям, непрерывную заботу, не взирая на действия со стороны другого человека.

2. Настоящие отношения.

Настоящие отношения между тем, кто заботится и страдающим означают то, что беседа является откровенной. Это включает в себя импульсивность и исключает правильные цитаты из Священнописаний, но подразумевает беседу, которая ведется в духе Священнописаний.

3. Эмпатия отношений.

Она означает глубокое понимание того, что думает страдающий человек, что происходит внутри его? Каковы ценности, внутренние конфликты и раны данного человека? Способность сочувствия подразумевает аккуратную эмпатию, которая предусматривает так же возможность помощи человеку даже в том случае, если мы его полностью не можем понять. Хороший представитель паллиативной помощи иммобилизирует конфликты, отодвигает в сторону личные обиды. Главная сила, с помощью которой можно помочь человеку, у которого умирает ребёнок, это любовь. Эффективная помощь всегда основывается на любви, что не исключает знания, владение техникой консультаций.

6.3 Основные методы духовной помощи

Первоначально представитель духовной помощи и люди, у которых ребёнок скоро уйдет в мир иной, должны стать друзьями, должны действовать совместно, чтобы решить проблему боли. Капеллан должен отложить конфликты в своей жизни, должен искать внутреннюю положительную энергию.

Необходимо путем обыкновенного поведения, простыми вопросами, не навязчивого проникновения уделять холистическое внимание человеку. Слушать означает не только услышать то, что человек говорит о своей боли, но и услышать то, о чем он умолчал.

Необходимо уклоняться от высказывания оценки и личных суждений. Необходимо уметь терпеливо ждать пока о предполагаемом начнет говорить сам человек, который переживает боль. Это обыкновенные понятия, которые часто игнорируются, вследствие чего беседа превращается в болтовню и предоставление необдуманных советов. Советчик в момент скорби обыкновенно много говорит, но страдающий редко когда его слышит и редко вслушивается. Советчик в паллиативной помощи, который много говорит, показывает то, что сам неуверен и не умеет профессионально работать.

Отзывчивость. Положительно нельзя оценивать тот случай, если представитель паллиативной помощи только слушает, но не является отзывчивым. В проведении беседы важно вслушиваться, но и так же важно ненавязчиво уметь руководить беседой, задавая короткие вопросы: «как вы понимали это тогда?», «как вы поступали тогда?» и т.п.

Рефлектировать и осмыслять состоявшиеся беседы важно для самого представителя паллиативной помощи. Важно все суммировать, комментировать дл себя самого, что бы разработать осмысленные дальнейшие шаги помощи.

Капеллану в паллиативной помощи важно не навязываться с вопросами. Особенно необходимо избегать вопросов, которые начинаются со слова «почему?», так как они создают ответы, ориентированные на ценности, и стимулируют интеллектуальные беседы, которые могут быть очень болезненными.

Конфронтация в семьях, у которых есть дети с ограниченным сроком жизни, обязательна, но она должна происходить постепенно, не осуждая человека за его сделанные ошибки. Хорошо если есть возможность обсудить альтернативные возможности, предоставить информацию. Капеллан должен интерпретировать факты. Это личностное умение высокого уровня. Поэтому всегда необходимо понимать то, как человек чувствующий страдания, способен перенести глубину и тяжесть интерпретации фактов.

Фильтрация информации важна при предоставлении паллиативной помощи родителям. В паллиативной помощи особенно важно иметь чуткое сердце, способность оценивать, способность сочувствовать и особенно много молиться, что бы получить от Бога руководство, для того, что бы помогал Святой Дух, а не только капеллан паллиативной службы.

6.4 Процесс духовной помощи

Для капеллана это означает шаг за шагом проникать в мир страданий, создавая отношения с человеком, который в скором времени переживет синдром «пустых рук», когда не станет его ребёнка.

Шаги могут быть следующими:

1Соединение: этот шаг, со стороны заботящихся, включает в себя инициативу, создавая отношения со страдающим человеком.

2Исследования: человек, которому должны помочь, рассказывает «историю своей печали», открывает детали, ситуацию, неиспользованные возможности, пережитое. В данном этапе важно подбадривать для поддержания и продолжения беседы. Представитель духовной заботы должен уметь слушать и руководить беседой.

3Планирование помощи. Если есть достаточное количество времени, необходимо создать пояснения ключевых понятий проблемы и разработать план помощи. Необходимо определить, как улучшить внутреннее состояние человека, что необходимо для того, чтобы он «не умер духовно.» Какие отношения необходимо изменить, какой опыт необходимо анализировать при помощи Священнописаний? Необходимо определить духовный диагноз и разработать план, который помог бы управлять страданиями.

4Мониторинг процесса. Важный вопрос для самого представителя паллиативной помощи. Представитель паллиативной помощи должен управлять процессом, не только вслушиваясь в ожидания людей, необходимо искать способ, который помог бы стабилизировать, вдохновить человека, совместно разработать план положительных шагов жизни.

5 Оценка остановки. Способность найти момент, когда семье больше не нужно предоставлять помощь. Советы нельзя предоставлять вечно. Необходимо суммировать состояние действительности. Необходимо обсудить выводы.

Смерть порождает глубокую печаль, которая влияет на родителей, как на личности, так и как на супружеских партнеров, это не является чем то, что члены семьи могут преодолеть с лёгкостью. Это событие, которое оставшиеся в живых должны суметь интегрировать в ритм своей дальнейшей жизни. Именно капеллан детской паллиативной помощи является тем профессионалом, который предоставляет профессиональную, сочувственную, длительную поддержку семьям в их скорби.

Клинический случай

Состав семьи.

Отец, мать и три сына. Старшему сыну 16 лет, среднему 6 – болеет острой лимфобластомной лейкемией, младшему сыну 3 года.

Развитие болезни.

Мальчик болеет 3 года. В декабре на третий год лечения, согласно консилиуму врачей, назначено симптоматическое лечение и паллиативнуя помощь. В течение 4 месяцев семья получает поддержку паллиативной команды в больнице.

Духовная помощь.

Капеллан проводит работу с матерью, которая периодически находилась с ребёнком в онкогемотологическом отделении, с момента установления диагноза. Уважая выбор матери, встречи не были регулярными, происходили по выбору матери в подходящее для неё время и ситуации. Мать замкнутая и сдержанная.. Но, создавая отношения по инициативе капеллана, постепенно появляется доверие в отношении духовного опекуна. Работая в команде медиков, капеллан поддерживает отношения с матерью и ребёнком в течение двух лет.

В декабре, после решения консилиума, в котором также принимают участие врач паллиативной помощи и мать мальчика, пациенту по выбору родителей назначен уход хосписа на дому. Капеллан, совместно с врачом паллиативной помощи посещает пациента на дому. Мать получает как медицинскую консультацию, так и духовную поддержку.

Оценивая первые три беседы, главное внимание уделялось утрате, капеллан пришел к выводу, что мать находиться в состоянии преждевременной скорби. После смерти ребёнка капеллан предлагает поддержку матери во время скорби. Мать принимает помощь. Утвердилось доверие матери. Клиент в таком случае получает:

- Утешение во время воспоминаний о моменте смерти.

- Осмысленные и утешение вносящие воспоминания о развитии мальчика во время его жизни.

- Совет в организации похорон и при общении со священником.

- Поддержку и беседу на тему о том, находится ли её малыш на небе.

- Образовательные беседы в духовной сфере.

- Помощь в определении целей будущего и создания системы семьи без сына.

Польза от профессиональной деятельности капеллана:

- Семья вместе с мужем и старшим сыном обсудила вопрос смерти мальчика.

- Мать нашла временную работу на неполную ставку.

- По истечению определенного времени мать начала учиться в высшем учебном заведении.

- После 5 целенаправленных бесед мать возвращается на рынок труда.

Часть 3. Командный подход в паллиативной помощи.

Глава 7

Работа команды в детской паллиативной помощи

Всемирная Организация Здравоохранения в своих рекомендациях странам-участницам об обеспечении услуг паллиативной помощи детям, особое внимание уделяет именно работе команды в предоставлении услуг неизлечимо больным детям и их семьям. В Латвии также во многих отраслях (здравоохранения, социального обеспечения) говорят о работе в команде, в предложениях о работе требуется умение работать в команде, хотя сегодняшние руководители (лидеры) в полной мере не осознают возможности данного метода работы.

Современная организация психологии выделяет два понятия - «рабочая группа» (workgroup
) и «работа в команде» (work team
). Главное отличие между этими понятиями в том, что каждая команда имеет общую цель, что не так характерно для рабочих групп. Возможно, именно общая цель является тем фактором, который способствует объединению усилий и профессиональных знаний членов команды детской паллиативной помощи для поддержки семьи неизлечимо больного ребенка.

Для того чтобы понять, почему мы говорим о работе в команде в детской паллиативной помощи, мы должны разобраться с тем, что происходит с семьей, в которой все до определенного момента жили в согласии и все повседневные заботы и проблемы решали общими силами, и которая в один момент получает известие, что единственный ребенок неизлечимо и тяжело болен. В такой ситуации семья пытается мобилизоваться, и все свои внутренние ресурсы направляет на помощь и поддержку больному ребёнку. Болезнь имеет свое течение. Необходимо повторное, длительное лечение в больнице. Мать вынуждена все это время проводить вместе с ребёнком. Она вынуждена уволиться с работы, так как не на кого оставить своего больного ребёнка. Отец становится единственным кормильцем семьи. Болезнь ребёнка влечет за собой все большие расходы как на медикаменты, так и на особое питание и средства ухода. В семье наступает момент психологического упадка – кризиса. Семья полностью отгородилась от окружающих: своих прежних друзей, родственников, но все же всеми силами родители пытаются жить.

Ни родители, ни врачи не способны помочь больному ребёнку, в семье начинается поиск виновных, возникают ссоры, разногласия. Появляется множество вопросов, на которые семья самостоятельно не способна найти ответы и нуждается в поддержке.

Это самая обыкновенная и наиболее часто встречаемая модель поведения семьи, в которой есть неизлечимо больной ребенок, и которая попадает в кругозор специалистов команды паллиативной помощи. Часто такая семья отказывается от паллиативной помощи, потому что внутренний кризис семьи настолько велик, что родители не способны оценить ситуацию критически. В то же время психологический упадок родителей настолько велик и незнание того, что произойдет с их ребёнком, настолько пугающе и угрожающе, что они соглашаются на первый разговор с профессионалами команды паллиативной помощи. Именно первый разговор с семьей очень важен, специалист, который ведет беседу, должен быть настолько профессиональным, чтобы создать в семье ощущение понимания проблемы. В свою очередь для команды детской паллиативной помощи это является первой информацией о новой семье, ситуации в ней, и в дальнейшем опеку над семьей реализует команда паллиативной помощи. Как свидетельствует наш опыт и положительный опыт стран Европейского Союза в обеспечении услуг детской паллиативной помощи, потребность в услугах нескольких специалистов в случае хронических, неизлечимых заболеваний детей, появилась вследствие запросов семьи ребёнка и социальной среды, где находится семья. Параллельно течению неизлечимой болезни ребёнка и влиянию на родителей в качестве длительного стрессора, развивается множество психологических, социальных и духовных проблем, и один специалист не в силах их все разрешить.

Не только у нас, но и во всем мире, работа в команде воспринимается как решение многих проблем. Работа в команде основывается на предположении, что команда действует согласно принципу синергии – общий потенциал (возможности) команды должен быть больше, чем сумма индивидуальных потенциалов. Этот принцип также используется для предоставления поддержки описанным выше семьям.

Работа в команде систематична и от рабочих групп её отличает наличие общей цели. Для достижения цели необходимо сотрудничество всех участников команды. Одновременно с этим каждый участник команды играет свою роль и имеет свою профессиональную цель.

Уже в 1989 году ученые Ларсон и Лафасто (Larson & La Fasto) выделили три вида команд:

Команды решения проблем.

Главное внимание команды уделяется решению существующих проблем. Участники команды действуют согласно конкретным рабочим заданиям, а не заранее распределенным ролям. Работа в такой команде требует высокого уровня доверия друг другу.

Творческие команды.

Участники творческих команд ориентированы на изучение перспективы и альтернативы. Такие команды создаются для разработки новых услуг или продукции.

Тактические команды.

Задачей тактической команды является эффективная реализация заранее разработанного плана. В отличие от команд, решающих проблемы, в тактической команде очень важно точное распределение ролей и определение конкретных заданий.

Работа в команде детской паллиативной помощи имеет признаки всех выше указанных видов команд, это обеспечивает соблюдение всех принципов взаимной работы, которые в свое время сформулировали Макинтайр и Салас (McIntyre & Salas, 1995):

1. Член команды должен обеспечивать взаимную обратную связь.

2. Члены команды должны быть готовы помочь друг другу в выполнении рабочей задачи.

3. Команда должна воспринимать себя как одно целое и понимать, что успех команды зависит от взаимосвязи между участниками команды.

4. Члены команды зависят друг от друга.

5. Лидер команды служит примером остальным членам команды.

7.1 Критерии эффективности команды

В детской паллиативной помощи важен результат работы, команда должна работать эффективно, для того, чтобы в каждом клиническом случае достичь поставленных целей. Об этом пишут исследователи современных организаций (Hackman, Wageman, Ruddy&ray, 2000), которые предлагают модель эффективности работы в команде. Модель содержит следующие критерии, которые используются также в работе команды детской паллиативной помощи:

Результат работы.
Результат работы команды должен соответствовать определенным объемам работы, критериям качества и времени. Главными оценщиками данных критериев должны быть клиенты, которые пользуются услугами команды, а не участники или руководитель команды.
Социальные взаимоотношения.
Процессы в команде должны укреплять возможность работы участников в команде и в дальнейшем. Они должны способствовать лояльности, навыкам коллективной работы и стратегии координации. Эффективная команда, закончив работу, готова к более высокому уровню исполнения работы, чем первоначально начиная её.
Опыт команды.
Эффективная команда должна оставить положительное впечатление о себе у её участников. Она должна расширить круг знаний специалистов команды, должна предоставить возможность получить новые навыки. Особенно этот опыт важен в детской паллиативной помощи, так как ситуация в семье может измениться очень быстро. Увидеть, распознать проблему, рассказать о ней команде и принять решение – это опыт, который необходим каждому специалисту детской паллиативной помощи.

Для того чтобы работа в детской паллиативной помощи была эффективной, должны соблюдаться определенные правила:

- Четко определенное направление.
Направление команды характеризует поставленные цели. Они должны быть четко определены, должны быть важными как для специалистов команды, так и для получателей услуг. Самой команде должна предоставляться возможность самостоятельного выбора средств достижения цели, она должна прийти к решению во время дискуссии. Члены команды должны ясно осознавать последствия достижения цели.

- Поощряющая структура команды,
которая состоит из трех разделов – дизайна задачи, состава команды, нормы главной задачи. Задача команды должна соответствовать цели команды. Все специалисты должны иметь обратную связь, чтобы получать информацию об исполнении данных задач. Состав команды должен быть настолько небольшим (минимальным), насколько это позволительно для предоставления услуг. Каждый специалист команды должен обладать хорошими способностями работы и общения. В команде должны быть ясные, осознанные и единые нормы поведения.

- Соответствующий контекст организации.
Контекст организации, способствующий работе команды, имеет следующие приметы: вознаграждение за выполненную работу должна получать команда, а не отдельный индивид; должна обеспечиваться возможность получения необходимых для работы навыков и знаний, а также и навыков работы в команде; команде должна быть доступна вся необходимая для работы информация.

- Помощь эксперта.
Команде должна быть доступна помощь эксперта. Она может понадобиться, чтобы уменьшить проблемы, связанные с мотивацией и координацией команды, для укрепления лояльности, для уменьшения взаимных разногласий. Обычно такая необходимость в помощи появляется в начале работы, в середине процесса или после исполнения работы.

7.2 Задачи работы в команде

Эффективность работы команды повышается, если задача команды имеет следующие критерии:

автономия – насколько велика ответственность команды за работу;
разнообразие задач;
значимость задач;
конкретность задач – насколько работа ясно предопределена;
обратная связь.

Указанные критерии отражаются в повседневной работе команды детской паллиативной помощи, так как каждый клинический случай индивидуален. Оценка важна для каждого специалиста команды, для пересмотра своего плана профессиональных действий. Но самое главное значение имеет общая определенная задача, которую по средствам услуг получает клиент. Часто на определение задачи затрачивается большая часть времени работы команды, так как каждый специалист в процессе оценки конкретного клинического случая имеет свою точку зрения, свои индивидуальные предложения, которые необходимо уметь согласовать с мнением других специалистов команды. Каждый специалист играет определенную, особенную роль.

7.3 Принятие решений в команде

Принятию решений в команде характерно несколько фаз.

Определение цели.
Совместное определение цели имеет свои преимущества, так как в распоряжении специалистов имеется больше информации, знаний и опыта, чем у отдельно взятого специалиста. Важно, чтобы цель была четко сформулирована и понятна каждому специалисту команды.
Определение проблемы.
Важно, чтобы вся команда одинаково понимала суть проблемы, каждый в рамках своей компетенции. Если это не достигается, то возможно, что в дальнейшем каждый член команды об определенной проблеме будет говорить на «своем языке», так как каждый имеет свое представление о проблеме.
Выдвижение альтернатив.
В данном случае обязательно необходимо дать возможность каждому специалисту команды выразиться лично. Если этого не сделать, то возникает риск потери ценных предложений и решений. Существует возможность, что из-за своих личностных качеств кто-то из специалистов команды не может выразить свое мнение, поэтому лидер – руководитель группы должен следить за тем, чтобы каждый высказал свои предложения. Для того чтобы появлялись предложения альтернативных решений и специалисты чувствовали себя достаточно уверенными, на данном этапе нежелательно сразу производить оценку предложения, особенно отрицательную.
Оценка альтернативы.
На данном этапе начинается дискуссия команды, выдвигаются профессионально обоснованные аргументы и контраргументы, участники команды принимают разные роли – инициатора, оппозиционера, наблюдателя и др. Важно, чтобы, оценивая предложения, специалисты команды сохраняли цель и критерии её достижения. На данной стадии происходит не только интенсивная межперсональная коммуникация, но и взаимодействие на эмоциональном уровне. Руководитель должен следить, чтобы эмоциональные проявления специалистов команды не затмили обсуждение сути проблемы (борьба за идею не переросла в личностную борьбу).
Выбор альтернативы.
В случае принятия решения командой, окончательное решение может принять руководитель команды (лидер), только команда должна заранее это знать или договориться о такой возможности заранее. Принятое решение не всегда удовлетворяет всех специалистов команды, но оно принимается согласно стереотипному принципу – правда за большинством. Оптимальным вариантом является достижение консенсуса. Команда детской паллиативной помощи состоит из специалистов разных отраслей, вместе с этим в оценке клинического случая и выборе альтернативы каждый из специалистов играет важную роль.
Осуществление принятого решения.
Принятое решение не всегда удовлетворяет всех специалистов команды. Об осуществлении решения ответственность несет руководитель. Если участники принятия решения участвуют в исполнении решения, то эффективность принятого решения определяют два фактора – качество решения и поддержка команды. По этой причине очень велика роль консенсуса команды. Если он не достигается, то часть членов команды, подчиняясь мнению большинства или руководителя, работают формально.
Контроль осуществления решения.
Контроль над осуществлением решения и критериями оценки достигнутого результата обычно является компетенцией руководителя, хотя в отдельных случаях возможен самоконтроль группы. В решении клинических случаев и новых проблем часто необходим творческий подход, поэтому важно создать особую атмосферу, способствующую творчеству команды. Для этой цели можно использовать специальные методы, например, обмен мнениями (brainstorming
). Главная цель метода заключается в том, чтобы получить по возможности больше идей и предложений, чтобы наиболее ценные использовать в дальнейшей реализации решений.

7.4 Создание команды

Для того чтобы команда профессионалов действовала успешно, первоначально необходимо правильно определить её состав. В традиционном отборе персонала главное внимание уделяется тем знаниям, умениям, опыту, которые могут обеспечить индивидуальный успех в определенной работе. Отбирая персонал для работы в команде, необходимо также учитывать психологическое соответствие и навыки работы в команде. В команде могут участвовать и те люди, которые желают и умеют сотрудничать.

Для определения психологического соответствия широко применяется типологический тест Майерс - Бригс (Myers – Briggs Type Indicator)
. Основными показателями, позволяющими прогнозировать способность человека работать в команде, являются такие критерии оценки личности, как экстравертность и эмоциональная стабильность. Значение имеют такие качества как ответственность и доброжелательность. Эффективный участник команды должен иметь также относительно высокий уровень интеллекта.

Важными являются и такие навыки общения как решение проблем в группе, решение конфликтов, способность откровенного, оценивающего и поддерживающего общения, также важны навыки самоорганизации: выдвижение целей и планирование. Участникам команды необходимо совершенствовать данные навыки на специальных занятиях. Цель создания команды – достижение того, чтобы люди, работа которых взаимосвязана, нашли свой метод сотрудничества, определили его сильные и слабые стороны, совместно разработали и реализовали план по улучшению функционирования команды.

7.5 Работа команды и услуги детской паллиативной помощи

Обобщив, проанализировав и оценив исследования многих ученых по вопросам психологии современных организаций, которые также рассматривались выше, и опыт специалистов Общества детской паллиативной помощи в предоставлении услуг, мы можем прийти к выводу, что наше общество, социально-экономическая среда и такая единица общества как семья требуют обеспечения специализированных, всеобъемлющих услуг, которые могут обеспечить только специалисты, работающие в команде.

С другой стороны, организацию работы в команде в детской паллиативной помощи предопределяет специфичность данной услуги, когда каждый из специалистов полный рабочий день сталкивается с человеческими страданиями, проблемами взаимоотношений, семейными кризисами, смертью детей, скорбью. Поэтому очень большое значение имеет общий внутренний климат команды и взаимная поддержка. Команда в целом также нуждается во внешней психологической поддержке. Основополагающие принципы работы в команде позволяют принимать успешное участие в обеспечении услуг профессионалами разного возраста, которые, используя возможности дополнительного образования, выразили желание переквалифицироваться и принять участие в предоставлении услуг детской паллиативной помощи.

Говоря о дальнейшем развитии новой отрасли детской паллиативной помощи в стране, нельзя не упомянуть о мотивации участников команды работать в данной отрасли – конкурентоспособное вознаграждение работающим в данной отрасли специалистам; социальные гарантии специалистам и членам их семей; усовершенствование рабочих условий.

На данный момент мы вынуждены говорить о переутомлении на работе и синдроме сгорания, поэтому мы предлагаем единственное оптимальное решение для обеспечения услуг детской паллиативной помощи в стране – команду детской паллиативной помощи.

Некоторые основные правила работы в команде

1. Участник команды имеет право высказывать даже самые абсурдные идеи, говорить все, что в данный момент приходит на ум. Ни одна из идей не должна восприниматься как непригодная или фантастическая.

2. Каждая идея принадлежит команде в целом, не только специалисту, который её высказал. Каждый имеет право использовать высказанную идею для создания другой.

3. Ни одна идея или высказанное предложение не критикуется. Задача команды – создание идей, а не их осуждение.

4. Не стараться навязать свое мнение любыми способами другим. Свои доводы и мнение выражать предельно ясно, понятно, четко и логично, осторожно вслушиваясь в реакцию остальных.

5. Не считать, что в обсуждении кто-то обязательно должен проиграть, а кто-то победить. Стараться найти альтернативы.

6. Не отказываться от своих взглядов только для того, чтобы избежать конфликта и более быстрого достижения компромисса. Пересматривать свое мнение только тогда, когда для этого имеются убедительные и аргументированные доводы.

7. Избегать таких методов уменьшения конфликта как голосование, жребий, взаимные уступки.

Глава 8

Аспекты сотрудничества семьи и персонала паллиативной службы в детском паллиативном обслуживании.

8.1 Роль ребенка и семьи в процессе паллиативной помощи.

Ребенка всегда необходимо оценивать в контексте с его семьей.

Семья и команда службы паллиативной помощи находятся в интенсивных и комплексных взаимоотношениях. Семья вносит в систему обслуживания свою особенную динамику.

Чтобы оценить сильные и слабые стороны семьи и ее членов, нам необходимо понять, как функционирует данный механизм семьи. Мы должны познать обыденные модели коммуникации, поддержки, конфликтов данной семьи, также как и оценить степень того, насколько сильно болезнь разрушила обычный устой семьи. Например, является ли обыкновенной, приемлемой и удобной спорная манера общения, или это является проявлением реакции страха на болезнь и ею вызванные затруднения. Важен аспект ролей членов семьи и их перемены. Какую роль играет пациент, что останется незаполненным после его смерти? Возможно, он является примирителем или принимающим решения в семье.

Необходимо осознавать методы преодоления кризисов семьи, нужно учитывать, не затрагивают ли семью еще какие-нибудь важные перемены, как, например, переезд на новое место жительства, потеря работы, беременность?!

Важно, чтобы обслуживающий персонал осведомился о других уязвимых членах семьи – детях, несамостоятельных пожилых людях или инвалидах в кругу родственников. Неизлечимая болезнь члена семьи в такой ситуации может воздействовать как неподъемный груз, который разрушает сбалансированную систему поддержки и существования. В таком случае возникает потребность в помощи и поддержке извне.

Наблюдения должны охватывать физические ресурсы семьи, такие как денежные средства и кров. Необходимо определить неудовлетворенные физические потребности, так как именно они могут стать наибольшей причиной забот пациента. Наш опыт может помочь при привлечении благотворительных организаций, так же просто выслушивая и общаясь необходим опыт и навыки. Думая о братьях или сестрах больного ребенка, необходимо отметить, что невозможно не общаться с детьми. Неизлечимая болезнь создает множество перемен в семейной жизни и дети очень быстро чувствуют, что происходит что-то серьезное. Они накапливают эмоции окружающих, следят за языком тела, подслушивают фрагменты разговоров, которые слышат от соседей или в школе, видят ухудшение психологического состояния окружающих. Мнимая ранимость ребенка часто порождает в родителях и профессионалах импульс защитить ребенка, скрывая от него истину. Трудности создает оценка уровня информации, которая будет наиболее уместной в конкретной ситуации, и подбор нужных слов. К этому добавляется страх сказать что-либо лишнее, чтобы не усугубить ситуацию еще больше. Поэтому взрослые часто выбирают молчание. Такое поведение может привести к тому, что братья или сестры больного ребенка чувствуют себя изолированными, незащищенными от своих фантазий, и их чувства не находят поддержки и подтверждения.

Так же как взрослым, так и детям необходима возможность задавать вопросы и получать на них ответы, ободрение, делиться своими чувствами в безопасной среде. Такую помощь ребенку необходимо предоставлять соответственно его возрасту и уровню понимания. Уровень развития возможно определить, только задавая вопросы и узнавая предыдущий опыт ребенка.

Эффективное содействие для улучшения ситуации больного ребенка включает в себя предоставление точной информации и полное ее понимание. Нередко необходимо воодушевить пациента (учитывая возрастные особенности ребенка) и членов его семьи принимать участие в контроле процесса лечения и ситуации в целом. То, как эффективно данные принципы будут применяться, в известной степени зависит от взаимоотношений ребенка, его близких и персонала.

Традиционно в больницах не выражают большого энтузиазма по поводу желаний членов семьи ребенка или вовлечении их в заботу о пациенте. Чрезмерно часто считают, что они справятся сами, но существует немало доказательств того, что соприкосновение с тяжелой болезнью ребенка от близких требует неимоверных усилий, особенно если речь идет об умирающем ребенке.

Поведение одного члена семьи можно понять только вкупе с остальными членами семьи, вместе образующими одно целое. Этот подход требует идентификации потребностей и проблем семьи на разных этапах болезни. Те семьи, которым предлагается несколько разнообразных вариантов преодоления ситуации, которые также действуют как единое целое, способны более успешно справляться с ситуацией.

Со стороны семей особенно ценится возможность участия в лечении ребенка и в известной степени возможность сохранения независимости. Из опросов скорбящих родственников можно сделать вывод, что самыми заботливыми они считают тех сотрудников медицинского или обслуживающего персонала, которые производят регулярные визиты (часто по просьбе членов семьи), предлагают номер своего телефона и скрупулезно оценивают воздействие каждого прописанного медикамента перед тем, как прописать его повторно. Так же семьи высоко ценят предоставляемую информацию о помощи, которая доступна вне системы медицины.

Если семья действительно едина в заботе о ребенке, важно понять, как справляются члены семьи с ситуацией индивидуально. Иногда в жизни семьи необходимо перераспределение повседневных ролей и ответственности, мужьям необходимо перенять непривычные обязанности забот о доме, а женам большую часть времени приходится проводить в больнице. Также возможно, что развитие братьев или сестер будет заторможенным, если длительное время они находятся рядом с неизлечимо больным ребенком. Исследования выявили, что изменяются взаимные эмоциональные реакции партнеров. Например, появляются трудности проявления негативных эмоций (недовольство, озлобленность, нетерпимость). Во избежание неприятных ощущений, семья может даже отдалится от больного ребенка, уклоняться от близких отношений. Нежелание признать свои эмоциональные страдания является способом отрицания ситуации. Ребенку могут не открывать фактов, связанных с его состоянием, или же члены семьи могут никогда открыто не обсуждать больного. Такое ограниченное общение может создать волнение, чувство изолированности и вызвать подозрения у умирающего ребенка.

Говоря о родительском чувстве вины, когда тяжело заболевает их ребенок, необходимо учитывать, что чувство своей вины может замедлить принятие болезни и заставить близких и ребенка чувствовать себя виноватыми и отвергнутыми. Отрицание, возможно, самая распространенная реакция на угрожающую жизни болезнь. Этот подход имеет разное применение, но в первую очередь он указывает на неспособность личности принять логические объяснения для плохих новостей или открывшихся обстоятельств. Отрицание как защитная реакция может как способствовать, так и тормозить приспосабливание пациента и членов семьи к ситуации, поэтому без основательных доказательств не надо спешить предотвратить это, так как иногда это единственный доступный для человека способ преодоления создавшейся ситуации. В то же время, персонал не должен способствовать развитию отрицания ситуации, предоставляя неполную информацию о состоянии пациента, например, скрывая реальность смерти. В исследованиях открылся факт, что, видя спокойный уход в мир иной другого пациента, остальные пациенты настраиваются намного положительней. Авторы исследования утверждают, что предохранение пациента от реальности намного негативнее влияет на уровень стресса.

Семьи предпочитают активно принимать участие в процессе обслуживания и они получают пользу от положительного общения с персоналом.

8.2 Роль персонала паллиативной помощи в процессе обслуживания.

Для персонала паллиативной помощи общение с умирающим человеком является серьезным фактором, вызывающим стресс. Нередко сотрудники паллиативной помощи предъявляют к себе чрезмерно высокие требования, хотят дать очень многое детям и их семьям. Поэтому сотрудники очень часто переживают чувство беспомощности и бессилия (терапия не дает желаемого результата), это порождает нервозность и страдания. Профессионалы, которые работают полный трудовой день и регулярно общаются с умирающими пациентами, намного чаще испытывают синдром сгорания.

Нередко в моменты возникновения психологических и межперсональных стрессоров, медсотрудники неосознанно дистанцируются от пациента. Врачи, у которых возникают сложности в психологических реакциях, нередко теряют уверенность (становятся нерешительными в своих действиях) или же нетерпимыми и неприветливыми.

Почему существует противодействие в общении с пациентом и его семьей на психологическом уровне? Возможно, что персонал боится чрезмерно вдохновить пациента и его родственников, чтобы не высвободилось место для таких реакций и эмоций, с которыми будет намного сложнее справиться. Без этого врачи могут считать, что вопросы такого рода находятся в компетенции другого персонала, например, социальных работников или психологов.

Факторы персональных свойств человека, которые могли бы уменьшить вызванное трудовой спецификой влияние на сотрудников паллиативной помощи, являются объектом серьезных исследований. Например, результаты исследований показывают, что сестры, работающие в паллиативной помощи, являются более сильными личностями, более независимыми и творческими, нежели их коллеги из других медучреждений. Выдвинуто предположение, что успешные медсестры паллиативной помощи – это люди эмоционально зрелые и способные обретать силы в собственной философии жизни. Подходящие для паллиативной помощи добровольцы выражают намного меньшую нервозность в связи со смертью, нежели те, которые признаются не подходящими для паллиативной службы. В нескольких исследованиях установлено, что такие организационные факторы, как создание домашней среды, равномерное распределение обязанностей в команде являются вспомогательными средствами для предотвращения связанного с работой стресса и синдрома сгорания. То же самое можно сказать и о случае, когда работник принимает участие в обслуживании не только умирающих пациентов.

Психосоциальная помощь умирающим пациентам столь успешна, насколько хорошо способны о них позаботиться сотрудники обслуживания. Группы поддержки сотрудников паллиативной помощи необходимы для удовлетворения их собственных психологических потребностей. В то же время цели и методы данных групп необходимо взвешивать, а результаты оценивать, так как создание группы само по себе никакого лечебного эффекта не дает. Сами сотрудники паллиативной помощи высоко ценят поддержку своих семей, которая помогает уменьшить тяжелое влияние паллиативной работы на тех, кто ее осуществляет.

Информация личностного характера, которую члены команды получают от пациента и членов его семьи, накладывает особенную ответственность. Все профессионалы паллиативной сферы действуют согласно требованиям о приватности и автономии индивидуума, особенно акцентируя этику конфиденциальности.

В заключение мы можем сделать следующий вывод: несмотря на то, что паллиативная работа дает чувство удовлетворенности, она выдвигает ряд психологических требований к тем, кто делает данную работу. Защиту от неблагоприятных факторов и психологического давления обеспечивают свойства характера человека и методы самообороны, поддержка семьи и партнера, а также обучение, правильно организованный режим и среда труда.

8.3 Сотрудничество обслуживающего персонала с ребенком и семьей.

Нередко тяжело больные дети сталкиваются с практическими проблемами - у них ограниченные способности устно выражать свои потребности и чувства. Дети пользуются разными психологическими методами защиты, которые персонал должен понимать, уважать и поддерживать, исключая те случаи, когда это противоречит другим аспектам обслуживания пациента.

Первичная потребность ребенка (не из сферы медицинских потребностей) - это необходимость выразить свою эмоциональную боль. Неизлечимая болезнь пугает человека, делает его озлобленным и отдаляет от близких. Помогая ребенку выражать его эмоции и убеждая его, что проявление таких чувств нормально и приемлемо в данной ситуации, можно уменьшить страх и гнев человека, облегчить общение с семьей и друзьями. Это позволяет ребенку по-настоящему попрощаться и положительно разрешить разногласия, если таковые существовали.

Вторая необходимость – это выражение духовной боли. Умирающий человек (не только взрослый, но и ребенок) хочет задать вопросы: «Почему? Почему я? Почему сейчас? По какой причине?» Помогая им в этом пути, мы предотвращаем ощущение изоляции, даем утешение, позволяем осознавать, что даже тогда, когда невозможно дать ответ, данные вопросы все же настоящие, существенные и значащие.

Третья необходимость – это необходимость в практической помощи. Даже тогда, когда они находятся в беспомощном физическом состоянии, им приходится принимать решения, делать выбор, как из-за практических соображений, так и для сохранения чувства собственного значения.

Члены семьи ребенка и его друзья также могут испытывать эти три потребности, и достижение уверенности, что и их потребности должным образом восприняты и поняты, является целью паллиативной помощи. Окружающие пациента также могут чувствовать себя сердитыми или испуганными. Они также задаются вопросом: «Почему?», они также могут иметь практические потребности, такие как отдых от 24-хчасового обслуживания больного. Им необходимо чувство, что они принимали участие и предоставили всю возможную помощь, для облегчения самочувствия пациента. От того, были ли удовлетворены данные потребности или нет, зависит состояние здоровья близких во время скорби и их способность справляться с кризисными ситуациями в дальнейшем.

Выслушивание и разговоры с пациентами являются одной из основных задач паллиативной помощи. Большая часть членов семьи не ожидают от обслуживающего персонала, что они решат их проблемы. Они просто хотят делиться своими проблемами с кем-то. Попавшему в такую тяжелую ситуацию лучше всего помогает, если рядом находится верный человек, который готов выслушать его опыт, помогает самому понять глубину боли, в то же время не предлагая ложных утешительных средств.

Мы неспособны соответственно выслушать потери других людей, если наши собственные эвентуальные и реальные потери неосознанны и неразрешены. Работа с умирающими людьми часто заставляет сомневаться, сумеем ли мы справиться, не ввяжемся ли чрезмерно в происходящее. Мы должны научится делиться как тем, что мы знаем, так и тем, чего не знаем, но прежде всего нам необходимо умение внимательно выслушивать. Тишина является важной составляющей слушания. Профессионалы часто неправильно воспринимают моменты тишины и чувствуют себя неудобно. Они чрезмерно спешат прервать тишину вместо того, чтобы позволить пациенту выразить свои переживания себе самому. Тишина – это важный момент для пациента, когда он познает свои чувства и мысли.

Называя ощущения простыми, понятными словами, такими как печаль, гнев, смерть, чувство вины, мы помогаем пациенту лучше выразить свои мысли.

Мы должны обращать внимание на язык тела как свой, так и пациента: „Ты говоришь, что чувствуешь себя хорошо, но выглядишь напряженным и взволнованным”. Члены команды должны быть уверены в силе прикосновения в ситуациях, когда создать связь и понимание словами кажется невозможным.

Отсюда вытекает следующий вывод, что для предоставления хорошего паллиативного ухода необходима мультидисциплинарная команда. Каждый из членов команды должен иметь свою сферу деятельности, которая местами пересекается со сферами других сотрудников команды. Некоторые из них - медицинского характера, другие – социального, но каждая из которых сфокусирована на какой-нибудь специфической группе потребностей пациента.

В обществе повышается спрос на профессиональных консультантов, которые помогают преодолеть проблемы, связанные с неизлечимой болезнью ребенка. Общество ожидает помощи экспертов, и предоставление такой помощи – это задача команды паллиативной помощи.

Список литературы:

Alexander, D. A. (1998). Oxford Textbook of Palliative Medicine. Edited by Doyle, D., Hanks, G. W. C., MacDonald, N. Oxford University Press. (187 – 191).

Lehrbuch der Palliativmedizin (1997). Herausbegen von Aulbert, E., Zech, D. Schattauer. Stuttgart. New York.

Kulbergs, J. (2001). Dinamiskā psihiatrija. Jumava. Rīga.

Kubler-Ross, E. (1969). On death and dying. – New York:Macmillan.

Monroe, B. (1998). Oxford Textbook of Palliative Medicine. Edited by Doyle, D., Hanks, G. W. C., MacDonald, N. Oxford University Press. (867 - 878).

Mueller, M., Kern, M., Nauck, F., Klaschik, E. (1997). Qualifikation hauptamtlicher Mitarbeiter. Pallia Med Verlag, Bonn. (44 – 50).

Глава 9

Развитие услуг детской паллиативной помощи в Латвии и сотрудничество с Белорусским детским хосписом.

История паллиативной помощи начинается уже в средневековье, когда у церквей были созданы специальные хосписы для паломников. Основателем паллиативной помощи и движения хосписов в современном понимании является Сисли Соундерс (Cicely Sounders). Первый хоспис – это хоспис Св. Кристофера, который был основан в 1965 году в Лондоне. В 1974 году был основан первый хоспис в Америке.

Суть паллиативной помощи заключается в ее определении: паллиативная помощь – это активная, всеобъемлющая помощь детям, страдающим прогрессирующими хроническими заболеваниями, для которых радикальные методы лечения исчерпаны. Этот подход объединяет уменьшение боли и других симптомов, решение психологических, социальных и духовных потребностей, что позволяет пациенту чувствовать себя максимально комфортно.

Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ): «Паллиативная помощь - это всесторонняя помощь пациентам, страдающим хроническими заболеваниями, для которых исчерпаны радикальные методы лечения, и достижение максимально возможного улучшения качества жизни больного и членов его семьи, путем облегчения страданий, заранее определяя, оценивая и предотвращая боль, а так же предоставляя психосоциальную и духовную поддержку».

Определение детской паллиативной помощи схоже с общим определением паллиативной помощи, разработанным Всемирной Организацией Здоровья. Отдельно выделяется лишь помощь неизлечимо больному ребенку и поддержка его семьи:

Детская паллиативная помощь – это активная, всеобъемлющая медицинская и духовная помощь, а также обеспечение поддержки семьи.

Она начинается с момента установления диагноза и длится непрерывно независимо от того, получает ли ребенок установленное лечение.

Специалистам команды паллиативной помощи необходимо делать все, чтобы уменьшить и устранить физические, духовные и социальные страдания ребенка.

Для оказания эффективной детской паллиативной помощи необходим широкий мультидисциплинарный подход, который включает в себя оказание поддержки семье.

Услуги паллиативной помощи можно предоставлять в больницах, лечебных центрах и на дому.

Отрасль паллиативной помощи в разных странах развивалась по-разному. В мире примерно 33 миллиона людей, которые умирают и которым необходима паллиативная помощь. Традиционно паллиативную помощь считали необходимой только в тех случаях, когда смерть была неизбежна. На сегодняшний день принято считать, что паллиативную помощь возможно предоставлять в случаях прогрессирующей болезни на более ранних стадиях, даже с момента установки диагноза. Многие хронические заболевания неизлечимы, но существует возможность совместить неизлечимое хроническое заболевание с продлением жизни на многие годы. Вместе с этим паллиативная помощь означает комплексный подход – не только медицинскую помощь и контроль симптомов болезни, но также социальную и духовную помощь, что приобретает важнейшее значение в случае, если пациентом является ребёнок.

В мире детская паллиативная помощь начала развиваться в середине 80-ых годов. В Польше и в Белоруссии детские хосписы были созданы в 1994 году. Общество детской паллиативной помощи в Латвии основано в 1998 году с целью предоставления паллиативной помощи детям и членам их семей. А также с целью образования и информирования общества, в особенности сотрудников медицины, социальной службы и педагогов, для ознакомления с сущностью, целями и возможными методами ухода паллиативной помощи, привлекая общество в систему поддержки паллиативной помощи неизлечимо больным детям и членам их семей. Служба детской паллиативной помощи в Детской Клинической Университетской больнице является единственной службой в Латвии, которая предоставляет услуги паллиативной помощи. Каждый специалист мультидисциплинарной команды (врач, медсестра, социальный работник, капеллан, психолог, психотерапевт) в команде паллиативной помощи играет важную роль, как работая индивидуально с пациентом и членами его семьи, так и планируя и организуя работу команды, чтобы семья получила соответственную услугу.

Команда детской паллиативной помощи в Детской Клинической Университетской больнице:

- Консультирует пациентов и членов их семей в разных отделениях больницы;

- Предоставляет амбулаторные консультации пациентам в помещениях службы паллиативной помощи;

- Обеспечивает специализированное обслуживание на дому. Предоставлять услуги паллиативной помощи на дому профессионалы команды детской паллиативной помощи начали в 2000 году. Специалисты службы на дому предоставляют медицинскую, психосоциальную и духовную поддержку пациентам и членам их семей. На данный момент услуги на дому доступны только пациентам, проживающим в Риге и Рижском районе. Данную услугу команда может осуществлять благодаря поддержке Рижской Думы (Департамент Благосостояния), которая приняла решение оплачивать труд социального работника, капеллана и психолога команды.

- Предоставляет психосоциальную и духовную поддержку семьям в период скорби;

Статистические данные о пациентах, которые получили консультации от команды паллиативной помощи (стационар, услуги на дому)
.

Как показывает наш опыт, спрос на услуги паллиативной помощи растет от года в год, так как по стране в целом общая тенденция врожденных заболеваний и заболеваний ЦНС имеет свойство возрастать. К сожалению, в нашей стране на данный момент нет общей статистики генетических заболеваний, врожденных патологий и неврологических заболеваний, что позволило бы судить о контингенте паллиативной помощи. Согласно рекомендациям ВОЗ, детям и взрослым услуги паллиативной помощи должны быть доступны на всех уровнях здравоохранения.

На данный момент в нашей стране:

Услуга недоступна всем нуждающимся детям в Латвии;
Нет единого понимания работы междисциплинарной команды – как единого представителя услуг паллиативной помощи;
Не разработаны единые критерии течения (состояния) болезней, чтобы пациенты могли получать (так же прекращать) услуги паллиативной помощи. В детской паллиативной помощи применяется решение консилиума;
Тяжело больным пациентам паллиативной помощи недоступна оплата продуктов энтерального кормления и средства по уходу в достаточном количестве;
Не хватает медицинского оборудования (аппарат искусственной вентиляции легких, концентратор кислорода и др.) для обеспечения паллиативного обслуживания на дому;
Не разработаны правила оплаты паллиативной помощи;
Семьям недоступны оплачиваемые государством услуги, связанные со скорбью после смерти ребенка;
Недостаточно знаний и информации о паллиативной помощи у семейных врачей, а также специалистов социальных служб;
Нет статистических данных о предоставленных услугах паллиативной помощи, вместе с этим затруднено дальнейшее планирование и развитие услуг;
Паллиативная помощь не выделена как дополнительная отрасль;
В стране не разработана программа мотивации для персонала паллиативной помощи, в связи с этим прогнозируется нехватка человеческих ресурсов в обеспечении услуг паллиативной помощи;
Недоступны услуги хосписа.

Министр здравоохранения 28 января 2008 года издал приказ №13 „О создании рабочей группы”, который предусматривает разработку программы контроля онкологических заболеваний в Латвии. В рамках программы создана рабочая группа, которая состоит из четырех подгрупп по разным направлениям, в том числе и паллиативной помощи. Договоренность по общему решению данных вопросов достигнута также и в двухлетнем договоре сотрудничества со Всемирной организацией здравоохранения. В рамках данной программы предусмотрено разработать план системы паллиативной помощи и ее дальнейшее развитие в Латвии как для взрослых, так и для детей.

Со дня своего основания Общество детской паллиативной помощи большое внимание уделяло созданию хорошо обученной и опытной команды паллиативной помощи. Общество активно принимало участие в конкурсных проектах разных образовательных программ и воплощало утвержденные проекты в жизнь. Удачное сотрудничество сформировалось с детским хосписом в Польше, где специалисты нашей команды - врач и медсестры - получили возможность стажироваться и приобретать опыт в сфере детской паллиативной помощи. Профессионалы команды также стажировались в хосписах США и Великобритании. В 1998 году в процессе участия в международной конференции паллиативной помощи в Польше началось многолетнее сотрудничество с Белорусским детским хосписом. Визиты по обмену опытом в Белорусский детский хоспис осуществлялись в 1999, 2000, 2001, 2002 и 2005 годах.

Идея о возможности реализации общего проекта между крупнейшими организациями паллиативной помощи Белоруссии и Латвии возникла и впервые была озвучена в октябре 2005 года, когда в Минске (Белоруссия) происходила III конференция о Детской паллиативной помощи. Это был впервые, когда специалисты из Восточной Европы (Молдовы, России, Украины, Латвии) собрались для того, чтобы делиться знаниями и опытом, повысить квалификацию и обменяться положительным опытом в сфере паллиативной помощи. Конференция помогла объединить организации паллиативной помощи соседних стран, в то же время, проявив огромные различия и несоответствия в сфере профессионализма и развития. Профессиональный и юридический статус организаций паллиативной помощи в странах Восточной Европы, включая Белоруссию и Латвию, на государственном уровне пока что точно не определен.

Проект сотрудничества создан по причине того, что существуют нерешенные актуальные проблемы сектора паллиативной помощи в странах постсоветского пространства, назрела необходимость их решения, используя общий положительный опыт соседних государств. Проект сотрудничества
«Создание Белорусско-Латвийского Сотрудничества в секторе детской паллиативной помощи»
финансируется из Европейского Фонда Регионального Развития (ЕФРР) в рамках «Программы
Добрососедства
в
регионе
Балтийского
моря "ИНТЕРРЕГ III B"
(
Литва – Латвия – Белоруссия
), а также фондом Тасис. Цель проекта – создание постоянного сотрудничества между отраслями детской паллиативной помощи Латвии и Белоруссии, в целях дальнейшего развития паллиативной помощи и увеличения ее роли в системе здравоохранения обеих стран.

[1]
http://www.ifsw.org/

[2]
Recommendation Rec(2001)1 of the Committee of Ministers to member states on social workers www.cm.coe.int/ta/rec/

[3]
Carol H. Meyer, ed., Clinical Social Work in the Eco-Systems Perspective
(New York: Columbia University Press, 1983) 9, Questia
, 26 Mar. 2008 <http://www.questia.com/PM.qst?a=o&d=59559101>.

[4]
Surjit Singh Dhooper, Social Work and Transplantation of Human Organs
(Westport, CT: Praeger Publishers, 1994) 47-48, Questia
, 6 June 2007 <http://www.questia.com/PM.qst?a=o&d=23406808>.

[5]
Surjit Singh Dhooper, Social Work and Transplantation of Human Organs
(Westport, CT: Praeger Publishers, 1994) 64, Questia
, 6 June 2007 <http://www.questia.com/PM.qst?a=o&d=23406824>.

[6]
www.stradini.lv/lat/arstnieciba

[7]
turpat

[8]
www.stradini.lv/lat/arstnieciba

[9]
Sociālais darbs paliatīvajā kopšanā

[10]
Sociālais darbs paliatīvajā kopšanā

Barbara Monroe

[11]
turpat

[12]
Sociālais darbs paliatīvajā kopšanā

Barbara Monroe

[13]
turpat

[14]
turpat

[15]
???

[16]
Kathleen Ell, and Helen Northen, Families and Health Care: Psychosocial Practice
(New York: Aldine De Gruyter, 1990) 129, Questia
, 10 June 2007 <http://www.questia.com/P.qst?a=o&d=11103654>.

[17]
John T. Pardeck, and Francis K. O. Yuen, eds., Family Health: A Holistic Approach to Social Work Practice
(Westport, CT: Auburn House, 1999) 13, Questia
, 6 June 2007 <http://www.questia.com/PM.qst?a=o&d=28964800>.

[18]
H.Klinebell, Basic Types of Pastoral care and Counseling.1984,103