Переживания родителей, связанные с рождением больного ребенка, являлись предметом изучения во многих странах. Этот период принято считать наиболее тяжелым. Меняются отношения между супругами, весь уклад семейной жизни. Именно этот период является первым серьезным испытанием брака на прочность. И здесь очень многое зависит от самих супругов, особенно женщины - матери больного ребенка. Чаще распадаются семьи, в которых у женщины постоянно понижен фон настроения: она тревожна и раздражительна, весь семейный уклад подчинен исключительно нуждам больного ребенка, а потребности других членов семьи не учитываются. Известно, что исход таких отношений зависит от семейной ситуации, сложившейся до рождения больного ребенка. Если отношения были хорошими, то прогноз значительно лучше. Некоторые супружеские пары считают, что рождение больного ребенка даже укрепило брачные узы. Но бывает и наоборот.
Приведем пример.
В одной семье молодые родители вступили в брак по любви и отношения их друг к другу были теплыми, дружескими. Появление на свет первенца с тяжелыми отклонениями в развитии они переживали очень тяжело. Супруг признавался, что был на грани развода. Он стал сомневаться в правильности своего выбора, целесообразности своего брака. Жена уже не казалась ему ни такой красивой, ни такой умной, как раньше, и, что хуже всего, ему стало казаться, что именно она виновата в рождении больного ребенка. Жена вела себя очень тактично. Она не замкнулась в своем горе и продолжала уделять внимание мужу, как и прежде. Следила за своей внешностью и давала волю своим чувствам только тогда, когда оставалась одна. Благодаря этому брак не распался, а отношения между супругами постепенно восстановились. Муж вновь обрел веру в свою жену. В семье родились еще двое здоровых детей. Несмотря на наличие больного ребенка, по оценке самих родителей, семья функционирует удовлетворительно.
В тех случаях, когда взаимоотношения супругов и раньше были плохими, рождение больного ребенка является лишь поводом для развода. При этом, как правило, психические травмы, связанные со взаимными обвинениями и оскорблениями (часто на глазах у больного ребенка).
Как показывают специальные исследования, развод весьма неблагоприятно сказывается на психическом развитии детей, как здоровых, так и больных. У нихзначительно чаще возникают состояния декомпенсации, требующие госпитализации в психиатрические больницы. Наблюдаются более выраженные эмоциональные нарушения и трудности межличностного общения.
Особенно болезненно реагируют на развод родителей дети с менее выраженным интеллектуальным дефектом. Реакция девочек на развод обычно легче, чем у мальчиков. Мальчики чувствуют себя более уверенными, если после развода сохраняются контакты с отцом. Поэтому не старайтесь отомстить бывшему супругу, запрещая ему видеться с детьми. Это решение, как бумеранг, ударит по вашим детям. Не пытайтесь склонить детей на свою сторону, убеждая в виновности отца. Думая, что отец плохой, ребенок теряет уверенность в себе. Не следует также при нем выражать свой гнев или разочарование в супруге.
Крайне неблагоприятное влияние на семейную атмосферу и на развитие больного ребенка оказывают грубые, неуважительные отношения между супругами, Применение физических наказаний.
Избегайте физического наказания своих детей. Педагогическая наука давно доказала их вред. Как показывает опыт, наиболее частым физическим наказанием подвергаются дети с так называемым гиперактивным поведением. Они раздражают родителей, воспитателей, учителей и просто прохожих: находятся в постоянном движении, хватают все, что попадается на глаза, часто ломают и портят вещи. Все время задают вопросы, не слушая ответы. Им очень трудно сосредоточиться на какой-либо деятельности. Многие из них страдают выраженными нарушениями внимания. Однако их «плохое поведение» не улучшается от применения физических наказаний. Оно еще более возбуждает их.
Специальные исследования показали, что к физическим наказаниям своих детей более склонны родители, по отношению к которым в детстве применялись телесные наказания. Как правило, эти родители имеют повышенную агрессивность и импульсивность и сами нуждаются в систематической психотерапевтической помощи. Применение психотерапевтических методов, включая аутотренинг, поможет вам, если вы не можете контролировать свое поведение.
Если в вашей семье применяются физические наказания по отношению к детям, попробуйте проанализировать свое отношение к наказываемому ребенку. Попытайтесь честно ответить на вопросы: не считаете ли вы его хуже, чем он есть на самом деле? Может, вы подсознательно отвергаете его, как когда-то отвергали саму возможность рождения у вас ребенка с отклонениями в развитии? Возможно, теплое материнское отношение к ребенку вы пытаетесь подменить заботой о его физическом благополучии? Таким отношением вы даете ему понять, что он плохой и не достоин родительской любви. При этом вы наносите ему огромный вред. У ребенка формируется низкая самооценка, неуверенность в себе, пассивность, а иногда и агрессивность. «Отверженные» дети часто страдают задержкой развития речи и медленно приобретают социальные навыки.
Не менее вредно влияет на развитие ребенка гиперопека. Матери всегда следует помнить, что ребенок тонко воспринимает все нюансы ее настроения. Аффективная напряженность матери не только плохо влияет на супружеские отношения, но прежде всего наносит ущерб здоровью ребенка, страдающего теми или иными отклонениями в развитии. Он обычно растет нервным, возбудимым и терроризирует всех окружающих, требуя к себе постоянного внимания. Не отпускаетмать ни на шаг, но ее присутствие не успокаивает его, а возбуждает еще больше. И в дальнейшем у него отмечается снижение адаптационных возможностей.
Наиболее благоприятное отношение складывается в тех семьях, в которых мать старается лучше понять проблемы своего ребенка, не забывая при этом о потребностях здоровых членов семьи. При этом остальные члены семьи не должны думать, что она целиком в их распоряжении и не имеет права на свои собственные интересы. Это выражается в том, что она следит за своей внешностью, старается быть привлекательной, выкраивает время, чтобы почитать, сходить в театр или на выставку.
Многие родители признаются, что тяжелые переживания в первоначальный период, хотя и приглушаются со временем, все же не исчезают совсем. Они имеют тенденцию обостряться в определенный период жизни семьи в связи с важными событиями, в частности при достижении ребенком совершеннолетия.
Чем меньше ребенок, тем больше иллюзий удается сохранить родителям относительно его дальнейшего продвижения в развитии. Поначалу многие родители маленьких детей, страдающих глубокой умственной отсталостью, в первую очередь обеспокоены, сможет ли их ребенок обучаться в массовой школе, а не во вспомогательной. Когда дети подрастают, родители начинают понимать преимущества специального коррекционного обучения, что может быть причиной очередного семейного кризиса.
Молодым родителям необходимо знать, что семья, имеющая ребенка с отклонениями в развитии, переживает не один, а целую серию кризисов, обусловленных как субъективными, так и объективными причинами. Эти состояния описываются самими родителями как чередование взлетов с еще более глубокими падениями. При этом семьи, имеющие лучшую психологическую и социальную поддержку, преодолевают эти кризисные состояния легче. При тяжелых отклонениях в развитии, обусловливающих инвалидность ребенка, особенно глубоко переживается в семье день его совершеннолетия. Это связано с очередной переоценкой ценностей и пессимистическими прогнозами на будущее. Родители обсуждают перспективы социальной адаптации повзрослевшего инвалида, думают о том, кто будет ухаживать за ним после их смерти. К сожалению, специалисты часто недооценивают тяжести этого семейного кризиса по сравнению с более ранними, связанными с установлением диагноза, очевидными проявлениями отставания в физическом и психическом развитии, а также установлением крайне ограниченных способностей ребенка к обучению.
Родителям следует учитывать, что психологическая обстановка в семье может ухудшаться, когда у ребенка с отклонениями в развитии наряду с его основным дефектом могут появляться эпизодически или наблюдаться постоянно различные осложняющие психические нарушения. Частота этих осложнений среди умственно отсталых детей (50% и выше) и крайне неблагоприятное их влияние на общую адаптацию самого ребенка и здоровых членов семьи обусловливают необходимость особого внимания к этим расстройствам, как родителей, так и специалистов. Особенно характерными являются разнообразные состояния декомпенсации в период полового созревания. Это выражается в повышенной психомоторной расторможенности, расстройствах влечений в виде сексуальной расторможенности, агрессивности поведения и т.п.
Как показывает мировой опыт, благоприятный терапевтический эффект на семьи, имеющие аномальных детей, могут оказывать ассоциации родителей, в частности организаторами которых являются религиозные организации. При этом религиозность не является обязательным условием участия в этих ассоциациях. Обмен опытом, контакты с людьми, имеющими аналогичные проблемы, и их моральная поддержка позволяют супругам и особенно одиноким матерям избавиться от чувства одиночества, ненужности и незащищенности. Семейные ситуации перестают восприниматься ими как безысходные. Это, в свою очередь, предупреждает возможность ситуации психологического отвержения больного ребенка и позволяет матери наконец ощутить так необходимые ей радости материнства. Супруги начинают понимать, что больной ребенок, как это ни парадоксально, может являться источником радости и способствовать их духовному и нравственному развитию. Они становятся гуманнее и мудрее, что отражается на их мировоззрении в целом. Супруги начинают осознавать, что все люди имеют право на существование, на любовь, независимо от того, насколько они совершенны, похожи или не похожи на других. Такое «прозрение» играет решающую роль в супружеских отношениях.
Родителям, имеющим аномального ребенка, следует приготовиться к тому, что его
Ранее за рубежом, и в частности в США, общество ориентировало своих членов на отказ от аномального ребенка (если таковой родился) непосредственно в родильном доме, чтобы мать не успела к нему привыкнуть. Последнее время в этой стране отмечается обратная тенденция: социально приемлемым считается воспитание детей с отклонениями в развитии в семье. Это определяет хроническую стрессовую ситуацию во многих семьях, даже в тех, которые на первый взгляд кажутся вполне благополучными. Родители сообщают о возникновении у них чувства безнадежности, понижается самооценка, появляется дисгармония в супружеских отношениях. При отсутствии надлежащей социальной поддержки такие семьи часто распадаются. Одинокой матери далеко не всегда удается создать благоприятные условия для развития ребенка. В некоторых случаях это оказывается практически невозможно осуществить. И тогда единственным оказывается решение о помещении ребенка в детское учреждение системы социального обеспечения. Однако это не значит, что ребенка, оказавшегося в системе государственной опеки, следует вычеркнуть из памяти по принципу «С глаз долой, из сердца вон». Навещайте своих детей в этих учреждениях. Старайтесь проводить с ними свободное время, чтобы они не чувствовали себя заброшенными и никому не нужными. Ведь эти учреждения создавались с гуманной целью облегчения жизненных тягот семьи, а не для увеличения числа сирот в нашей стране.
Во всех случаях, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии, родителей интересуют причины этих отклонений. Установление причины является важным для прогноза потомства у данной супружеской пары, а также для медицинского и педагогического прогноза в отношении больного ребенка.
Обращение в медико-генетическую консультацию связано с целым рядом этических проблем. Прежде всего, при установлении генетического характера заболевания встает вопрос о «виновности» одного из родителей в наличии тех или иных отклонений в развитии ребенка. Разумеется, ни о какой виновности с медицинской точки зрения говорить не приходится. Никто из нас не выбирает, с каким генотипом родиться, никто также не желает передать свои «вредные» гены своим детям. Тем не менее установление такой передачи по линии отца или матери может являться причиной дисгармонии супружеских отношений, поводом для развода и личной неприязни.
Само медико-генетическое консультирование далеко не всегда правильно воспринимается супругами. Многие, по аналогии с другими специалистами, ждут от врача-генетика исчерпывающих и однозначных рекомендаций. Однако бывают разочарованы, когда решение приходится принимать самим. Врач-генетик, в отличие от других клиницистов, оперирует терминами вероятностного прогноза.
Например, он говорит супругам, пришедшим на консультацию по поводу наследственного заболевания с аутосомно-рецессивным типом наследования, передающимся в их семье, что риск (шанс) рождения у них больного ребенка составляет 25%. Некоторые консультирующиеся понимают такое сообщение следующим образом: «Каждый из четырех рожденных в этой семье детей будет больным, а так как в их семье уже имеется трое больных детей, то четвертый обязательно будет здоровым». На самом деле это не соответствует действительности, так как риск (шанс) рождения больного ребенка в этой семье не меняется в зависимости от числа больных и здоровых детей от предыдущих беременностей. И всегда составляет 25% при каждой новой беременности. Поэтому, прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, познакомьтесь с понятиями «риск» и «шанс», если они вам незнакомы.
В некоторых случаях довольно трудно бывает принять решение о прекращении или продолжении деторождения, особенно в тех случаях, когда риск невелик, но все же в несколько раз превышает частоту данного заболевания у населения. Некоторым не нравится, когда врач лишь разъясняет ситуацию, но не дает директивного совета, оставляя последнее слово за супругами. Другие, напротив, возражают против директивных советов даже в тех случаях, когда риск относительно высок. Поэтому надо приготовиться к тому, что ответственность за то или иное решение придется брать на себя.
В последние годы разработаны и внедрены в практику здравоохранения методы диагностики наследственных заболеваний у плода, так называемая пренатальная (дородовая) диагностика. С помощью этих методов удается получить точныйпрогноз здоровья еще не родившегося малыша. Эти методы также имеют свои этические аспекты, так как связаны с ранними и поздними вмешательствами.
Наиболее распространенным методом дородовой диагностики до недавнего времени являлся амниоцентез, заключающийся в получении образца околоплодной жидкости. Показаниями к этой процедуре являлись высокий риск специфического наследственного заболевания (не менее 1%) и возраст матери старше сорока лет, так как установлено, что у пожилых матерей резко возрастает частота рождения детей с хромосомными нарушениями, особенно с синдромом Дауна. Полученный образец околоплодной жидкости содержит плодные клетки, которые анализируются под микроскопом для выявления хромосомных нарушений и прямого определения пола плода. Производится также биохимический анализ полученного образца с целью обнаружения дефектов обменного плода. В большинстве случаев для вышеупомянутого анализа необходимо значительное число клеток, поэтому плодные клетки проходят стадии культивирования (от двух до шести недель) с последующим цитогенетическим и биохимическим анализом. Полученные данные сообщаются консультирующимся, которые принимают решение о продолжении или прерывании беременности.
Этот метод имеет большие недостатки, так как применяется на 16-й неделе беременности и связан с поздним вмешательством при установлении диагноза генетического заболевания у плода. В настоящее время как альтернатива амниоцентезу применяется метод биопсии хориона (ворсин). Исследование образца производится точно так же, как и образца, полученного при амниоцентезе.
Широкое применение в настоящее время находит и такой метод дородовой диагностики, как ультрасонография (эхография). С этим методом мы знакомы в связи с его широким использованием в других отраслях медицины. В акушерстве его применяют для слежения за ростом и развитием плода. С его помощью можно рано диагностировать многоплодную беременность, отсутствие конечности или мозгового черепа, дефекты нервной трубки, а также уменьшение или увеличение головы плода по сравнению с нормой и др.
Следует предупредить супругов, желающих воспользоваться дородовой диагностикой, что эффективность того или иного метода может оценить только консультант-генетик в медико-генетической консультации. Мы сталкивались со случаями, когда целесообразность того или иного метода пытались оценить сами консультирующиеся. При этом результат был весьма плачевным. Приведем пример.
Женщина состояла в браке с кровным родственником. Рождение аномального ребенка привело к резкому ухудшению отношений между супругами. Муж обвинял во всем жену. Единственным способом реабилитировать себя в его глазах она считала родить еще одного, здорового, ребенка. Врач-генетик сообщил ей о высоком риске повторного рождения у нее больного ребенка, но не порекомендовал ей каких-либо дополнительных методов диагностики. Женщина добилась, чтобы ребенок от второй беременности был исследован с помощью ультрасонографии. Никаких нарушений этот метод не выявил. Это успокоило женщину и придало ей уверенности, что ребенок родится здоровым. Она считала, что данное исследование гарантирует ей отсутствие каких-либо отклонений у новорожденного. С врачом она больше не советовалась. Второй ребенок родился с тем жезаболеванием, что и первый. После этого муж совсем ушел из дому, оставив ее с двумя больными детьми. Женщина не учла того факта, что заболевание у ее детей характеризовалось интеллектуальной недостаточностью и нейросенсорным нарушением слуха и дисплазиями, которые не могут быть выявлены с помощью метода ультрасонографии.
Следовательно, прежде чем обратиться в медико-генетическую консультацию, вам необходимо иметь общее, представление о возможности медико-генетического консультирования, а затем внимательно относиться к советам врача.
Библиографический список
гиперопека ребенок развитие амниоцентез
1. Лагерхейм Б., Гиллберг К. (Lagerheim В., Gillberg С.) Психиатрия детского и подросткового возраста / Под ред. К. Гиллберга и Л. Хеллгрена. М.: ГЭОТАР-МЕД, 2008. С. 355-358.
2. Морозова Е.И.
Новые подходы к организации помощи семьям, воспитывающим проблемных детей раннего возраста//Дефектология. 2009. № 3. С. 49-57.
3. Колпакова Л.М., Мухаиметзянова Г.Н. Особенности эмоционально-личностных отношений матери и ребенка-инвалида (на примере младшего школьного возраста) // Материалы II Международного Конгресса «Молодое поколение XXI века: актуальные проблемы социально-психологического здоровья». Минск, 3-6 ноября: РИТМ, Социальный проект, 2010. С. 105-106.
4. Гуслова М.Н., Стуре Т.К. Психологическое изучение матерей, воспитывающих детей-инвалидов// Дефектология. 2009. № 3. С. 28-31.
5. Зайцев Д.В. Социологический анализ современной семьи в России //Дефектология. 2008. № 6. С. 3-10.