Содержание
1. ИЗУЧЕНИЕ СТЕРЕОТИПОВ ОТНОШЕНИЯ К УМСТВЕННО ОТСТАЛОМУ РЕБЕНКУ УЧИТЕЛЕЙ И РОДИТЕЛЕЙ
2. ДЕТИ С ГЛУБОКОЙ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ
3. УЧАСТИЕ СЕМЬИ В ВОСПИТАНИИ, ЛЕЧЕНИИ И АБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ
3.1 Раннее распознавание умственной отсталости и реакция семьи
3.2 Распознавание отсталости в дошкольные годы и отношение семьи к этому факту
3.3 Распознавание отсталости в первых классах школы и отношение к этому семьи
3.4 Типы и продолжительность родительских реакций на появление в семье тяжелого умственно отсталого ребенка
3.5 Поддержка родителей во время стресса от впервые поставленного их ребенку диагноза тяжелой умственной отсталости и в дальнейшем при его воспитании
Библиографический список
1. ИЗУЧЕНИЕ СТЕРЕОТИПОВ ОТНОШЕНИЯ К УМСТВЕННО ОТСТАЛОМУ РЕБЕНКУ УЧИТЕЛЕЙ И РОДИТЕЛЕЙ
В связи с актуальностью проблемы интеграции умственно отсталых детей в общество авторы изучали отношение к умственно отсталому ребенку различных групп населения: студентов-дефектологов, студентов факультета начальных классов и родителей - методом свободных ассоциаций. Во всех обследованных группах преобладали отрицательные характеристики при описании умственно отсталого ребенка. Предлагаются подходы, которые могут способствовать изменению отношения к умственно отсталому ребенку у названных групп населения.
Право людей с ограниченными возможностями на социальную интеграцию подтверждено международными законами. Однако общество более инертное по своей природе может препятствовать социальной интеграции таких людей. При этом деление людей на полноценных и неполноценных опирается не столько на объективные факты, сколько на отрицательные стереотипы, издавна сложившиеся в обществе. От той или иной позиции родителей зависит достигаемый ребенком уровень развития. Позиция педагога, активно участвующего в процессе воспитания и обучения детей с отклонениями в развитии, подвержена влиянию как социальных стереотипов, так и профессиональных, формирующихся в процессе обучения в вузе. Не вызывает сомнения, что позиция специалиста, его умение видеть проблемы семьи и изменять родительское отношение к ребенку имеют первостепенное значение для успешного развития ребенка с особыми нуждами.
Литературные данные, говорящие о низкой готовности общества в целом к адекватному отношению к ребенку с отклонениями в развитии, явились исходными для проведения нашего исследования. Целью исследования являлось изучение особенностей формирования стереотипов образа умственно отсталого ребенка у будущих специалистов в области коррекционной педагогики и специальной психологии в процессе обучения, будущих учителей начальных классов массовой школы и сопоставление их с родительскими стереотипами, описанными в литературе. Анализировалась эмоциональная окраска и структура стереотипов, выделялись их ядро (сочетание наиболее часто встречающихся характеристик-описаний) и периферические (не так часто встречавшиеся) характеристики.
Предметом изучения являлись описания испытуемых, полученные посредством модификации метода «свободных описаний». Время и форма описаний не ограничивались. Испытуемым предлагалось дать описание образа умственно отсталого ребенка вообще. Такой косвенный подход используется, чтобы смягчить защитную реакцию родителей, склонных давать социально приемлемые ответы.
Все описания по их эмоциональной окраске были разделены на положительные и отрицательные. Для установления структуры социальных стереотипов каждая из характеристик была отнесена к одной из семи категорий:
1) Проблемы в поведении.
2) Нарушения речи.
3) Нарушения динамики психических процессов.
4) Нарушения познавательной сферы.
5) Повышенные требования в области заботы и ухода.
6) Повышенная чувствительность к отношению окружающих.
7) Характерный внешний вид.
В ходе анализа полученных данных было выявлено преобладание отрицательных характеристик во всех группах, что может свидетельствовать о низкой готовности к взаимодействию с ребенком с отклонениями в развитии не только родителей, но и педагогов. Наибольший процент положительных описаний умственно отсталого ребенка отмечается у дефектологов первого года обучения, что, по всей вероятности, связано с имеющейся у них ориентацией на работу с этими детьми и меньшей подверженностью влиянию отрицательных социальных стереотипов. К третьему году обучения происходит стандартизация ответов, уменьшение количества характеристик-описаний. Внимание будущих специалистов концентрируется на подлежащих коррекции недостатках, в то время как значение других характеристик, особенно эмоционально положительного отношения к ребенку с особыми потребностями, упускается из виду. Ответы студентов - будущих учителей младших классов массовой школы демонстрируют их минимальное знакомство с проблемой отклонений в развитии: полностью выпадают из стереотипа такие категории, как нарушения динамики психических процессов и повышенная чувствительность детей к отношению окружающих. В этой группе самый большой разброс в частоте отдельных характеристик. Число положительных описаний соответствует аналогичному показателю группы родителей и является промежуточным между показателями дефектологов второго и третьего годов обучения.
Изучение структуры стереотипов выявило их ядро, включающее сочетание нарушений поведения и познавательной сферы во всех группах, за исключением студентов-дефектологов первого года обучения, у которых не менее важным элементом стереотипа является характерный внешний вид, и группы родителей, у которых наибольшую озабоченность вызывают нарушения поведения, речи и динамики психических процессов. Меньшее значение характерному виду умственно отсталых детей придают социальные группы, знакомые с проблемой, а именно родители и студенты-дефектологи третьего года обучения.
Центральным компонентом стереотипа умственно отсталого ребенка у будущих педагогов (за исключением первокурсников) является нарушение познавательной деятельности. У первокурсников главный элемент стереотипа - нарушения поведения (что сближает их с группой родителей).
Социальный стереотип образа умственно отсталого ребенка у людей, мало знакомых с проблемой умственной отсталости, не содержит таких категорий описаний, как нарушения динамики психических процессов и повышенная чувствительность к отношению окружающих. Эти характеристики познаются либо при практическом взаимодействии с этими детьми, либо в процессе их обучения. Родители значительно меньше значения придают нарушениям познавательной сферы, чем педагоги. Возможно, это связано с застреванием родителей на более ранних стадиях кризисных переживаний, вызванных рождением ребенка с отклонением в развитии, - на фазе имплицитного отрицания, когда факт умственной отсталости формально признается, но эмоционально отвергается. В результате у них не происходит идентификации собственного ребенка с группой умственно отсталых в целом. Такой защитный механизм мешает родителям адекватно воспринимать особенности развития своего ребенка. По-видимому, осознание возможностей своих детей происходит у них постепенно, и задача педагога и психолога - не форсировать его, а облегчить, используя щадящую терминологию, изменяя отрицательный стереотип и убеждая родителей в возможности успеха.
В целом полученные данные показывают, с одной стороны, относительную устойчивость отрицательных стереотипов отношения к умственно отсталому ребенку у лиц обследованных категорий, с другой - их определенную модификацию под влиянием профессионального образования. Последнее свидетельствует о важности акцентов на эмоционально положительном взаимодействии с ребенком и его родителями, о необходимости вселять в них уверенность в возможность успеха, поддерживать их при неудачах, привлекая внимание к положительным сторонам личности ребенка с особыми потребностями.
Для того чтобы создать в семье климат, способствующий развитию ребенка, специалисту прежде всего следует проанализировать позиции, которые занимают по отношению к ребенку с ограниченными возможностями его родители и ближайшие родственники, и лишь после этого избирать ту или иную тактику общения с ними.
Кроме того, наша работа выявляет пробелы в образовании педагогов, будущих учителей младших классов массовых школ, их низкую информированность в области коррекционной педагогики и специальной психологии. Введение в программу педагогических учебных заведений (как средних, так и высших) спецкурсов с соответствующей тематикой могло бы изменить ситуацию в профессионально-педагогическом образовании и в сфере массового просвещения.
Понимание проблем и нужд «особых» детей в обществе содействовало бы их более эффективной интеграции и способствовало бы личностному обогащению благополучных детей и их родителей.
2. ДЕТИ
С ГЛУБОКОЙ УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ
Особую категорию умственно отсталых детей представляют глубоко отсталые. Это инвалиды, не способные к самостоятельной жизни, нуждающиеся в опеке, однако при оказании своевременной специальной педагогической помощи им частично может быть привита способность к труду и в определенной степени они могут быть социально адаптированы.
В большинстве случаев родители, имеющие глубоко аномального ребенка, чувствуют себя подавленными, выбитыми из обычной жизненной колеи. И хотя реакция родителей на диагноз «умственная отсталость» индивидуальна как по силе, так и по характеру, она всегда болезненна. Прежде всего возникает мысль о несправедливости судьбы: «Почему именно у меня? Что же будет с моей семьей, с моим ребенком?» Не так просто, не так легко воспринять реальность создавшейся ситуации.
Письма родителей, имеющих аномальных детей,- крик о помощи и сочувствии, просьба помочь советом в воспитании ребенка. Приведем выдержки из писем.
У меня большая беда, у нас больной ребенок (имбецильность в тяжелой степени). Он у нас единственный, и нам надо поставить его на ноги, приспособить к обществу. Он - мой воздух, моя жизнь, в любом случае он мой. Мне его надо воспитывать, растить. Это адский труд, требующий уйму нервов и терпения. И если мы тут не умрем от радиации, я буду стараться его приспособить к жизни... Я Вас очень прошу, если у Вас есть методика занятий в домашних условиях или какие-нибудь указания, то посоветуйте мне, напишите. Я буду очень Вам признательна и благодарна.
Другое письмо:
Пишет Вам мать семилетней дочери, страдающей олигофренией в степени имбецильности, ДЦП, синдром психомоторной расторможенности. Девочка говорит отдельные слова и короткие предложения, понимает обиходную речь, знает все части тела. У нас в городе такие дети предоставлены самим себе, никто о них не заботится. Родители получают пенсию на ребенка, а что дальше с ним будет, никого это не волнует... Желательно устроить дочку в такую школу или класс, чтобы она научилась вести себя в обществе, коллективе, а в дальнейшем приносила бы какую-нибудь пользу. Пусть небольшую, но от этого мы все бы только выиграли.
В первом письме нет ни слова о помощи в устройстве ребенка в спецучреждение. Только материнская боль, призыв к сочувствию и просьба помочь советом в работе с ребенком.
Из второго письма ясно, что ребенок хотя и страдает выраженной умственной отсталостью, но он в состоянии обучаться. Вопрос - где? Мать просит помочь найти подходящую школу или особый класс. Ни та, ни другая мать не отдала ребенка в дом инвалидов, обе они хотят воспитывать своих детей в семье, и зачастую эти женщины не только не встречают сочувствия, но нередко слышат упреки окружающих.
Во всех странах оказывается помощь семьям, имеющим аномального ребенка. Причем в настоящее время отчетливо наблюдается тенденция воспитания глубоко отсталого или в семье, или в условиях, приближающихся к домашним. Так, /
в раннем возрасте с ребенком 1-2 раза в неделю занимается педагог-дефектолог. Имеются программы раннего вмешательства в развитие, которые рассчитаны на помощь детям и их родителям практически с самого рождения ребенка*.
Для глубоко отсталых детей и подростков имеются центры дневного пребывания, где у них вырабатываются навыки самообслуживания и даются некоторые элементарные практические знания.
Создаются также групповые дома, в которых проживает не более 30 человек. Целью организации таких домов является создание условий, максимально приближающихся к семейной обстановке. Все необходимые медицинские наблюдения и педагогическая работа ведутся врачами и специалистами-дефектологами.
Для родителей аномальных детей действуют различные краткосрочные курсы, проводятся консультации, выпускается специальная литература.
Назначение этой и последующих статей состоит в оказании помощи родителям в воспитании и приспособлении к окружающей жизни глубоко умственно отсталого ребенка.
Для всех глубоко отсталых детей (детей-имбецилов) характерны, помимо позднего развития и значительного снижения интеллекта грубые нарушения всех сторон психики: внимания, памяти, мышления, речи, моторики, эмоциональной сферы.
Внимание глубоко умственно отсталых детей слабо и малоустойчиво. Дети легко отвлекаются, удержать их внимание отчасти удается только с помощью сильных раздражителей.
Логическая и механическая память находится у этих детей на одинаково низком уровне. Чтобы ребенок-имбецил воспроизвел какой-либо материал, требуется очень большое количество упражнений, повторений. Вместе с тем отмечаются случаи, когда ребенок обладает так называемой частичной (механической) памятью на события, числа и т.п.
Для мышления глубоко умственно отсталых детей характерны узкая конкретность и чрезвычайная затрудненность обобщений. Дети-имбецилы младшего возраста не способны даже к самым простейшим обобщениям. Они не понимают, что платье и брюки имеют сходное назначение (и то и другое является одеждой), что стол и стул можно назвать одним словом - «мебель». Серию картинок, на которых изображено развитие несложного сюжета, такой ребенок кладет беспорядочно, без учета их содержания.
В тесной связи с грубым нарушением мышления у детей-имбецилов находится глубокие недоразвитие речи. Дети плохо понимают чужую речь, улавливают лишь тон, интонацию, мимику говорящего и отдельные слова, связанные большей частью с их непосредственными потребностями. С возрастом словарь детей расширяется, однако понимание значения слов остается ограниченным и связанным только с личным опытом ребенка.
Самостоятельная речь младших имбецилов носит характер отдельных, неясно звучащих слов. Отсутствие речи компенсируется жестами, нечленораздельными звуками, сочетаниями звуков, в которые они вкладывают обычно вполне определенный смысл.
Моторика этих детей также имеет свои особенности. Координация, точность и темп произвольных движений у них нарушены. Все действия детей замедленны, неуклюжи, они плохо бегают, не умеют прыгать. Особенно плохо развиты тонкие дифференцированные движения рук и пальцев: дети с трудом научаются шнуровать ботинки и завязывать шнурки, застегивать пуговицы. Они часто не соизмеряют усилий при действиях с предметами: либо слишком сильно сжимают, либо не удерживают, роняют их.
Эмоции глубоко умственно отсталых детей относительно сохранны: большинству из них доступны страх, радость, грусть. Но, как правило, эмоциональные реакции оказываются неглубокими, поэтому детей можно без особого труда отвлечь от неприятных переживаний, переключить их внимание на объект, дающий более положительные впечатления.
К глубокой умственной отсталости относят и своеобразную форму психического недоразвития - болезнь Дауна. Она легко диагностируется по характерному внешнему виду детей (правда, в последнее время отмечаются довольно частые случаи так называемых стертых, или невыраженных, форм). У них своеобразные черты лица, заметны общая мышечная слабость, повышенная истощаемость, плохая моторика и речь. Некоторым детям-даунам свойственны эпилептоидные черты характера: эгоцентризм, чрезмерная аккуратность, недоброжелательность. Однако большинству из них присущи положительные личностные качества: они ласковы, дружелюбны, уравновешенны. Относительная сохранность эмоциональной сферы этой категории глубоко отсталых позволяет довольно успешно проводить с ними воспитательную работу. Что касается обучения детей-даунов, то родители должны пользоваться теми методами, которые применяются в работе со всеми глубоко отсталыми.
Среди глубоко отсталых детей довольно высокий процент составляют больные детским церебральным параличом (ДЦП). Они страдают сложным сочетанием дефектов: наряду с умственной отсталостью у них более глубокое недоразвитие речи, что обусловлено, в частности, дефектами двигательного праксиса. Педагогическая помощь, оказываемая им, должна быть направлена на всемерное развитие их моторики, предметной деятельности и речи. Как показывает опыт, глубоко отсталые дети с ДЦП во многих случаях при систематической и квалифицированной помощи дают определенное продвижение в умственном и речевом развитии.
Прежде чем перейти к детальному описанию работы с глубоко отсталыми детьми, остановимся на важнейших принципах ее проведения.
Главное в работе с детьми-имбецилами - практическая направленность всех занятий. Развитие ребенка обеспечивается лишь тогда, когда обучение идет на основе наглядности и практической деятельности с реальными предметами. Словесное обучение или обучение, основанное только на зрительном пассивном восприятии, для этих детей совершенно неприемлемо и бесполезно.
Недоразвитие регулирующей функции речи у детей-имбецилов настолько велико, что организовать их обучение с помощью словесных указаний, по существу, не удается. Взрослый показывает им приемы выполнения задания, затем сопряженно с ребенком многократно повторяет необходимые действия, в результате чего у детей вырабатываются несложные умения и навыки.
Как показывает опыт, только в процессе проведения практических занятий можно развивать у глубоко отсталых детей речь, корригировать недостатки их мышления, формировать положительные эмоционально-волевые качества.
Прежде всего, учитывая беспомощность детей в быту, их необходимо обучать самообслуживанию: еде, умыванию, одеванию и раздеванию, а также элементарным навыкам хозяйственно-бытового труда. Специальными приемами можно развивать активность ребенка при еде. Кормление на начальных этапах обучения проводится маленькой или десертной ложкой. При этом лучше использовать кашеобразные блюда. Лишь первая ложка отправляется в рот ребенка при полной его пассивности. Затем взрослый побуждает ребенка губами захватывать пищу. Ребенок приучается брать пищу с ложки активными движениями губ, на вдохе.
Со временем взрослый лишь подносит ложку ко рту и чуть касается ею губ. В ответ на это касание ребенок наклоняет голову вперед, раскрывает рот и на вдохе делает необходимые движения губами. Взрослый учит ребенка пользоваться ложкой, поначалу управляя его рукой. По мере взросления дети приучаются есть самостоятельно, но многие из них делают это торопливо и неаккуратно. В этих случаях рекомендуется поступать следующим образом: давать ребенку не всю порцию сразу, а разделить ее на несколько частей и класть еду на тарелку по мере того, как ребенок ее съедает. Справившись с первой частью порции, он некоторое время ждет, пока ему добавят еще. Так невольно вырабатывается привычка есть медленнее и, следовательно, аккуратнее.
Овладение умыванием - длительный процесс, состоящий из ряда этапов. Прежде всего детей приучают к воде, сначала к теплой, а затем к холодной. Для этого проводятся разнообразные игры: взрослый вместе с ребенком купает куклу, пускает лодочку, достает со дна тазика затонувшие предметы и т. п. Затем проводятся подготовительные упражнения: потирание сухих рук, складывание ладоней таким образом, как это делается при умывании лица. Мать, держа руки ребенка в своих, проделывает нужные движения: потирает ладони друг о друга, проводит ими по лицу. Теплая вода, приятные ощущения, поощрение каждого самостоятельного движения ребенка обязательно сделают процедуру умывания для него приятной. В процессе этого вида деятельности (как, впрочем, и в других случаях) следует обязательно разговаривать с детьми. Взрослый называет части тела и предметы, которыми приходится пользоваться при умывании, а ребенок повторяет за ним.
Очень сложно научить ребенка самостоятельно одеваться. Тем не менее необходимо, вооружась терпением, многократно возвращаться к показу одних и тех же действий, причем порядок их выполнения должен оставаться неизменным.
Вначале, поощряя малейшее самостоятельное движение ребенка, взрослый помогает ему правильно держать ногу, чтобы надеть колготки, поднять руки, когда с него снимают кофточку, вместе с ним он снимает заранее расшнурованные ботинки. Таким образом, действие зарождается как совместное. Это важнейший этап первоначального обучения. Позднее, по мере овладения необходимыми умениями, ребенок будет выполнять уже многие действия самостоятельно.
Чтобы научить детей застегивать и расстегивать пуговицы, шнуровать ботинки, необходимы длительные тренировочные упражнения, которые проводятся на специальных пособиях. На жилете, где пришиты пуговицы различной величины и сделаны петли, ребенок учится застегивать сначала крупные пуговицы, а затем более мелкие. Для тренировки в шнуровании ботинок используется дощечка, в которой проделаны два вертикальных ряда отверстий. На этом пособии, сделанном более крупно, чем соответствующая часть ботинка, ребенок учится шнуровать и завязывать шнурки. Все операции (вдевание шнурка, шнуровка и завязывание) усваиваются поэтапно, а затем объединяются, после чего ребенок переходит к действиям с реальными предметами.
Следует внимательно следить за активностью ребенка, чтобы поощрять любую попытку самостоятельно выполнить движение, которому его обучают. Не надо пропускать даже едва заметный успех, иначе самостоятельность может угаснуть и смениться полной пассивностью. Следует поощрять словами, интонацией, жестами самые незначительные успехи детей. Необходимо постоянно следить за тем, как ребенок надевает и снимает вещь, умеет ли складывать ее и класть в определенное место. Этим создается привычка к аккуратности и формируются необходимые положительные установки поведения.
Большое внимание должно быть уделено развитию у детей двигательных навыков и предметно-практической деятельности. Замедленность физического развития умственно отсталого ребенка обычно отмечается уже вскоре после его рождения. Он позже, чем здоровые дети, начинает держать головку, сидеть, ползать, стоять, ходить. В силу резкого снижения познавательной деятельности у детей-имбецилов не возникает потребности к передвижению, обусловленной желанием посмотреть на что-то, потрогать интересующий их предмет, поиграть с ним.
Лучше всего учить ребенка двигаться в процессе игры: откатывать от него мячик или удалять какую-нибудь другую игрушку и побуждать ее взять; побуждать его сорвать цветок, поднять веточку; дать ему возможность свободно порезвиться в саду, на лужайке.
Специфические движения, необходимые для овладения актами прямостояния, у нормальных детей появляются без воздействия со стороны окружающих, умственно отсталых же часто приходится этому обучать. Так, например, ребенка обучают правильно садиться и вставать, показывают ему, как сгибать колени, слегка наклонив туловище вперед. Его учат, как, опираясь на стену или руку взрослого, можно передвигаться, показывают, как опуститься на пол, удерживая равновесие и опираясь рукой о стену. Упражнять в этом глубоко умственно отсталого ребенка иногда приходится длительное время.
Важно сформировать различные способы захвата, удерживания предметов и действий с ними. Обучение начинают с игрушек, в процессе игры. Например, ребенок, держа совок в руке, берет им песок, пересыпает его, помешивает, выравнивает его поверхность. Много целесообразных движений в игре с кубиками: их можно перекладывать, переворачивать, передвигать, устанавливать один на другой, строить, разбирать постройку, снимая по одному кубику с башни или домика.
Для развития мелких движений можно использовать работу с пластилином, бумагой, мозаикой и т.д. Надо начинать с очень простых заданий: раскатать палочку из пластилина, затем концы слепить - получается колечко, из колечек можно составить цепочку; раскатать рукой шарик из пластилина, распластать шарик, слепить гриб и т. п.
Что касается работы с бумагой, то, прежде всего, ее используют, чтобы научить ребенка приему отщипывания, отрывания клочков бумаги. Сначала он отщипывает кусочки от любой части листа бумаги. Делается это большим и указательным пальцами правой руки, большим и средним пальцами, то есть в ходе отщипывания указательный и средний пальцы работают поочередно. Когда движение освоено, упражнение выполняется по определенному плану: отщипывание производится с одной стороны листа или кругом листа, а также по ограничивающей линии, проведенной карандашом.
Это очень хорошее упражнение по укреплению пальцев рук. Отщипывать бумагу можно то правой, то левой рукой. И чем мельче клочки бумаги, тем больше напряжение пальцев, тем интенсивнее упражняется рука.
Можно также мять бумагу и разглаживать ее ладонью; сгибать бумагу по прямым линиям в любом направлении; сгибать лист бумаги пополам, совмещая углы и стороны. Развитию мелких движений хорошо служит работа с мозаикой. С помощью взрослого дети учатся выкладывать различные фигуры, дорожки и т. п. Например, строится дорожка из чередующихся цветов - красного и синего. В ходе выполнения этого задания наряду с развитием двигательных функций проводится работа по различению цвета.
Большое внимание в работе с детьми следует уделять обучению их предметно-практической деятельности. С помощью взрослого они учатся выполнять следующие действия с предметами: катать шарики в определенном направлении, бросать шарики или другие мелкие предметы в сосуд с узким горлышком, перекладывать предметы из одной коробки в другую; складывать предметы в коробку таким образом, чтобы ее можно было закрыть крышкой; открывать и закрывать коробки, деревянные яйца, матрешки и т.д., закручивать руками (без инструментов) крупные пластмассовые или деревянные гайки на толстом стержне с резьбой; нанизывать предметы с отверстиями на стержень, нанизывать шары на шнур («бусы»). Кроме того, ребенок, поставленный в определенную ситуацию, учится использовать различные предметы как орудия действия, например доставать предмет, находящийся в труднодоступном месте, при помощи палки. (Допустим, мяч закатился под диван, достать его рукой невозможно. Ребенок должен сообразить, каким способом можно выйти из этого положения.) Детей следует также обучать умению использовать стул или скамейку для доставания предмета, находящего высоко. При этом дети должны применять полученные навыки в различных бытовых ситуациях.
Одно из характерных проявлений аномального развития глубоко умственно отсталых детей - их неумение играть. У них нет замысла игры, в лучшем случае они переставляют игрушки с места на место, бессмысленно манипулируя ими. Задача родителей - научить ребенка играть. Обучение игре важно не только с точки зрения организации свободного времени детей. В процессе игровой деятельности происходит коррекция психических функций ребенка (внимания, памяти, мышления и т.д.), развивается его эмоциональная сфера.
Для занятий с ребенком должен быть устроен специальный игровой уголок, где на коврике были бы игрушечная мебель, посуда, предметы быта, одежды и т.д. Подбирать игрушки следует яркие, красочные, чтобы привлечь внимание ребенка. Игровые ситуации побуждают его к высказываниям, воздействуют на чувства. Например, медвежонок вывалился из машины, его следует пожалеть, приласкать; лошадка долго скакала, ее необходимо напоить водой, накормить. Игра должна занимать значительное место в режиме дня ребенка, а взрослый должен быть активным ее участником. Следует периодически менять игрушки, чтобы поддерживать интерес к ним.
Большое внимание должно быть уделено развивающим играм. Так, например, можно провести игру «Что изменилось?». На столе перед ребенком раскладывают несколько игрушек, которые он рассматривает и называет. Затем ему предлагают отвернуться от стола, а в это время одну игрушку убирают. Взрослый просит ребенка вновь посмотреть на стол и сказать, какой игрушки не хватает. Интересная игра «Кому что нужно?». После ознакомления ребенка с хозяйственно-бытовым трудом членов семьи он должен подобрать картинки с изображением тех предметов, которые нужны матери для приготовления обеда (продукты питания, кухонная посуда, мясорубка), отцу в работе по дому (молоток, пила, гвозди), бабушке при вязании (спицы, моток шерсти).
Определенное время должно быть отведено подвижным играм. Ребенок при этом учится лазить, бегать, ходить по выложенному на полу из веревок квадрату, кругу, различным линиям. Такие занятия помогут ему организовать движения, выработать нормальную походку. Дети должны уметь бросать мяч, переносить предметы с одного места на другое и др. Постепенно, по мере развития ребенка, игры усложняются. Усложнение может идти за счет увеличения расстояния для пробега с мячом, увеличения числа играющих, внесения в игру новых элементов.
Значительное место в общей системе воспитательной работы с детьми занимает обучение их бытовому труду. Очень часто родители считают своего ребенка не способным выполнять даже самую элементарную домашнюю работу, тем самым ставя его в полную зависимость от окружающих, приучая его к иждивенчеству. Это глубоко ошибочная позиция.
Ребенок обязательно должен иметь в семье определенные обязанности, выполнять те или иные поручения. Например, уметь пользоваться мусоропроводом, доставать из почтового ящика газеты, журналы и т.д. Обязанности эти следует периодически менять, чтобы поддерживать интерес к ним и развивать некоторую способность к переключению в деятельности.
Практика работы с детьми, страдающими нарушением интеллекта, показывает, что им доступно выполнение элементарных видов домашнего труда. В младшем возрасте их следует научить подметать пол, вытирать пыль, убирать со стола и мыть посуду. В старшем возрасте они в состоянии овладеть мытьем полов, стиркой и глажением мелкого белья и т.д.
Обучая детей несложным трудовым навыкам, следует многократно показывать все, что они должны сделать, объясняя задание понятными, простыми словами. Одни и те же слова и фразы надо употреблять постоянно. Ребенку легче будет их усвоить. Иногда может оказаться, что ребенок еще не готов к выполнению данной работы, тогда на время от нее следует отказаться. Позднее можно попробовать снова обучить ребенка тому, что раньше он не мог усвоить. При обучении этой категории аномальных детей следует по возможности полнее использовать такую характерную для них черту, как склонность к подражанию. Повторяя за взрослым те или иные действия, ребенок через некоторое время становится в состоянии справиться с заданием самостоятельно, но под обязательным контролем. Необходимо всячески поощрять стремление детей выполнить работу правильно. Еще раз подчеркнем: нельзя упускать из ви
Остановимся лишь на отдельных разделах работы с глубоко отсталыми детьми. Многие родители откладывают начало коррекционной (направленной на преодоление недостатков развития) работы, считая, что с возрастом дети разовьются и с ними будет легче заниматься. В этих случаях к фактору глубокой умственной отсталости ребенка присоединяется педагогическая запущенность, что еще более усложняет процесс воспитания и обучения. Начинать занятия с ребенком надо как можно раньше и проводить их не эпизодически, а регулярно. Только в этом случае можно добиться определенных положительных результатов.
3.
УЧАСТИЕ СЕМЬИ В ВОСПИТАНИИ, ЛЕЧЕНИИ И АБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ С УМСТВЕННОЙ ОТСТАЛОСТЬЮ
умственный отсталость ребенок семья
Семья умственно отсталого ребенка должна сознательно участвовать в его лечении. Невозможно достигнуть значительного успеха в лечебном и коррекционном педагогическом процессе, абилитации больного, помочь ему реализовать потенциальные возможности и достичь максимума возможного развития без правильного и понимающего отношения к нему семьи.
Изучены требования жизни и само бремя, которое несут родители умственно отсталых детей, а не только их невротические реакции, как это делалось прежде. Выявлены также знания родителей и их отношение к психическому недоразвитию, и то, как эти отношения могут нарушить развивающуюся идентификацию семейных ролей. Оказалось, что семейный климат зависит от многих факторов: когда и как родители узнали о неполноценности ребенка, типов реакций на диагноз, от размеров семьи, ее социально-экономического положения, амбиций, морально-психологической атмосферы и здоровья ее членов.
3.1 Раннее распознавание умственной отсталости и реакция семьи
Ожидание родителями ребенка сопровождается боязнью самого процесса родов, его осложнений и, что особенно важно, страхом из-за возможных дефектов у новорожденного. Обнаружение у младенца одного из синдромов, сопровождающегося недоразвитием, падает на период, когда родители и физически, и психологически крайне ранимы. Естественно, для матери имеет большое значение, подготовит ли врач или другой представитель медицинского учреждения ее к такому известию, объяснит ли, какое будущее ожидает ребенка и чем семья ему сможет помочь. Иное дело, если мать сама внезапно поймет или, не будучи подготовленной, получит информацию, что родила аномального ребенка. Тогда размеры семейной катастрофы трудно предсказать, поскольку потрясенная мать, безусловно, будет видеть все в самом мрачном свете. Родители иногда немедленно отказываются от малыша или стремятся устроить его в стационар, не учитывая той большой пользы, которую ему принесет семейное воспитание. В это время семья нередко обращается к врачу за советом, нужно ли отдать ребенка на воспитание в специальное учреждение, и если да, то когда лучше это сделать. Правильный совет может последовать лишь при хорошей ориентировке врача в психологическом состоянии матери и межперсональных отношениях в семье. Он должен указать, что основная ответственность за воспитание лежит на родителях и что для ребенка, в особенности отстающего в развитии, наилучшей средой, безусловно, является семья. В тех же случаях, когда имеется стойкое отрицательное отношение к ребенку, приходится рекомендовать детское учреждение.
3.2 Распознавание отсталости в дошкольные годы и отношение семьи к этому факту
Если психическое недоразвитие не глубоко и не сопровождается аномалиями строения тела, то оно обычно распознается не ранее, чем через несколько лет после рождения ребенка. Это открытие для семьи не будет столь внезапным и травмирующим. В настоящее время многие родители имеют представление об основных этапах развития детей или сравнивают их со сверстниками. Когда они отмечают отклонения в созревании своего ребенка, то сначала предполагают, а затем, спустя некоторое время, с помощью специалистов или самостоятельно приходят к выводу о возможной его неполноценности. Однако часто, обращаясь за советом, они не столько стремятся получить диагностическое заключение, сколько хотят услышать разуверения в серьезности положения, и в надежде на это ходят от одного специалиста к другому. Трудная задача врача заключается часто не столько в правильной формулировке диагноза, сколько в объяснении родителям их роли в стимуляции развития ребенка, то есть того, как можно помочь ребенку в рамках семьи. Естественно это следует делать с участием специалистов и соответствующих детских учреждений, чтобы достигнуть максимума потенциальных возможностей ребенка.
3.3 Распознавание отсталости в первых классах школы и отношение к этому семьи
У наибольшего числа детей с психическим недоразвитием диагноз ставится в 7-8 лет. Это связано с тем, что их подавляющее большинство имеют неглубокую степень умственной отсталости, которая проявляется лишь при начале обучения, во время освоения новой социальной роли - ученика школы. Распознаванию способствуют постепенно увеличивающаяся интеллектуальная нагрузка и возможность сравнения продуктивности у детей. Выявление отсталости в этом возрасте, а не позже имеет свои положительные стороны. Ребенок своевременно подключается к программе, отвечающей его возможностям и содержащей подготовку к посильному для него труду. Ни родители, ни учителя не будут принуждать его овладевать излишне сложным для него учебным материалом с риском декомпенсации и приобретения невротических наслоений из-за неспособности справляться с тем, что доступно окружающим его нормальным детям. В этот момент есть еще время для перестройки ролей членов семьи. Родителям приходится изменить планы на будущее ребенка, чтобы экспектации семьи соответствовали его возможностям. Желательно, чтобы они познакомились с теми семьями, в которых уже имеется опыт по воспитанию отсталых детей, с тем чтобы перенять необходимые навыки правильного отношения к ребенку и технику его воспитания.
3.4 Типы и продолжительность родительских реакций на появление в семье тяжелого умственно отсталого ребенка
Ум в представлениях людей является очень большой ценностью, и в связи с этим интеллектуальное недоразвитие рассматривается как серьезная и отчасти отталкивающая окружающих инвалидность. Это приводит к тому, что многие родители, впервые узнавшие об отсталости своего ребенка, оказываются тяжело потрясенными. И естественно, что каждый из них это событие переживает по-своему. Ниже описаны некоторые типы реакций родителей.
Дефект ребенка может интерпретироваться как собственная неполноценность, особенно когда родитель отождествляет себя с ним. Из-за этого резко страдают цели его жизни. Потеряв уверенность в себе, такая мать, например, не умеет организовать необходимый уход, не способна применить даже известные ей знания по воспитанию, теряется при каждом новом обнаружении проявлений болезни.
Родители, предчувствующие пренебрежение, жалость или удивление окружающих и утрату своего общественного престижа, начинают больше заботиться о том, чтобы ребенок лучше выглядел на людях, или даже скрывает его от людей. В такой борьбе за внешнее впечатление они могут «забыть» о необходимости уделять особое внимание корригирующему воспитанию. Стыдясь ребенка, они не замечают его действительных нужд.
Одновременное переживание и любви, и неприязни родителями к их детям, вероятно, очень интенсифицируется по отношению к умственно отсталому ребенку. Неспособность отсталого ребенка и его раздражающее поведение - источники дополнительных разочарований, они вызывают гнев, негодование, которые могут привести даже к желанию его смерти. В связи с этим можно ожидать несообразного поведения, проявляющегося то отвержением, то сверхопекой. В такой ситуации трудно систематически и упорно (а именно это требуется от родителей) заниматься тренировкой и воспитанием отсталого сына или дочери.
Постоянное чувство горя не должно рассматриваться как патологическая реакция у всех тех, кто имеет такого ребенка. Большинство родителей разочарованы в нем и опасаются за его будущее. Для некоторых же родителей диагноз психического недоразвития аналогичен отсутствию ребенка или даже его смерти, что приводит к реакции горя, сходной с такой, которая наблюдается при утрате любимого существа. В состоянии отчаяния родители не могут оказать должного внимания. Они либо парализованы своими переживаниями, либо не видят никакой перспективы в заботе о ребенке с таким недостатком. И в том и в другом случае вместо усиленного ухода и внимательного воспитания ребенок получает мало внимания или ничего вовсе, в связи с чем его состояние может только усугубляться.
Иногда один из родителей принимает роль мученика и жертвует всем во имя ребенка. Последний, таким образом, становится фокусом всех родительских устремлений в ущерб интересам других членов семьи. Это может привести к нарушению семейных отношений, включая конфликты между родителями, с другими детьми в семье и т. п. Умственно отсталый ребенок оказывается причиной обоюдных упреков и критики. Как правило, в этой ситуации ребенку, отстающему в развитии, не лучше, так как чрезмерная опека чаще всего выражается в том, что за него все делают, не позволяя пробовать свои силы и совершенствовать, таким образом, умения. Положение становится еще более трудным, если из-за него возникают конфликты, распадается семья. Настроение матери мешает ей заниматься воспитанием, передается ребенку, создавая условия для невротических и даже психотических реакций.
В некоторых случаях родители остро переживают критику их отсталого ребенка и реагируют негодующе и воинственно. В крайних случаях они отвергают само существование недоразвития, оправдывая недостатки ребенка, и ищут подтверждения у специалистов своего мнения. Если дефект сына или дочери отвергается искренне, то, естественно, родители мало что делают для воспитания, необходимого психически недоразвитому индивиду. Они не организуют корригирующего лечения, противятся тому, чтобы обучать ребенка по специальной программе. Все это в конечном итоге приводит к усугублению его состояния и невротическим реакциям на трудности жизни.
Вероятно, большинство родителей не способны осознать глубинные переживания, лежащие в основе их душевного дискомфорта, чувства депрессии и тревоги, появляющиеся, когда они оказываются перед фактом, что в семье имеется отсталый ребенок. Врачу же очень важно об этих механизмах знать, так как это дает ему дополнительные возможности для проведения психотерапии с родителями, а следовательно, через них и для помощи психически неполноценному ребенку. Ниже перечисленные внутренние конфликты родителей являются наиболее частыми.
Обычно свои мечты о достижениях и счастье родители переносят на детей. Нередко через них они пытаются реализовать свои неосуществленные стремления. Отсталый же ребенок оказывается совершенно неподходящим для этого средством. Такое разочарование - плохой помощник воспитателю. Не видя возможности осуществить свои амбиции, родитель не сможет заметить реальных успехов ребенка и помочь ему совершенствовать его скромные возможности для социального приспособления.
Человеческое стремление к душевному контакту редко осуществляется полностью. Некоторым очень трудно разделить свои переживания даже с родителями и близкими. Им хочется в собственном ребенке найти существо, способное на тонкую душевную близость и понимание. Такая надежда могла сформироваться в воображении еще до рождения ребенка. Эта надежда рушится из-за относительной неспособности отсталого ребенка к общению или из-за его невозможности ответить на попытки родителя достигнуть полного взаимопонимания. В силу-этого, осознавая, что его ребенок отсталый, родитель нередко не идет даже на возможное сближение с ним. При отсутствии желаемого душевного резонанса родитель не сможет заметить и тех переживаний, на которые способен отсталый, и тем самым лишит его своей эмоциональной поддержки, столь необходимой для обучения и приспособления к жизни.
Психическое недоразвитие ребенка оживляет тревоги, связанные с чувством беспомощности, которые драматически напоминают родителю, что его мечты могут быть целиком уничтожены и что ни он, и никто другой не могут ничего с этим сделать. Из-за подобных мыслей родители опускают руки, перед лицом своей незащищенности от трудностей они не могут заставить себя сделать необходимое усилие для обслуживания и лечения ребенка.
Иногда отец или мать, узнав об отсталости ребенка, задают себе вопрос: «Почему у меня?» Они оказываются сраженными грандиозностью кажущейся несправедливости. В своих отчаянных поисках ответа на этот вопрос они думают о своей тяжкой виновности, за которую несут наказание, либо приходят к мысли о том, что в природе нет справедливости. Первая мысль вызывает у родителей чувство вины, угрызения совести, само- и взаимообвинения, а последняя - может угрожать их этическим или моральным устоям. «Искупление вины», как правило, сказывается в чрезмерной заботе о ребенке, приводящей к почти полному параличу его активности и к дальнейшей его неприспособленности, лишению возможности мобилизовать свои имеющиеся потенции для социальной адаптации. Во втором случае поведение родителя может носить непоследовательно «психопатический характер». Вразрез со всеми социальными нормами он может требовать компенсации за свои страдания, публично отказываться от обязанностей воспитателя или добиваться немедленного исправления всех недостатков ребенка.
Не так уж редко людям не удается осуществить свои детские и юношеские мечты в профессиональном плане, стать яркими и значительными личностями в обществе. В таком случае у них может появиться стремление занять важную и социально значимую позицию в семье - роль мужа, отца, матери, жены и т. п. Внезапное крушение надежд, неспособность выполнения родительских ролей согласно своему идеалу при появлении в семье отсталого ребенка могут привести некоторых из них к мыслям о собственной ничтожности и никчемности в обществе. У них пропадают стимул и смысл жизни, и они действительно перестают справляться с родительскими обязанностями.
Обычно родители стремятся предугадать будущее своего ребенка, с воодушевлением ожидая таких событий, как посещение школы, успехи в ней, в спорте, думают о браке, о профессиональных достижениях сына или дочери и т.д. Естественно, что родители поддерживают оптимистическую ориентацию на будущее. Семья с отстающим в развитии ребенком, с другой стороны, вероятно, предвидит его будущее как источник возрастающей фрустрации и тревоги. Родители боятся, что их ребенок предстанет перед такими психическими травмами, как учебные неудачи, неспособность посещать массовую школу, работать, жить независимо, быть обреченным на одиночество и изоляцию. В их представлении будущее не несет ничего хорошего, в связи с этим они живут прошлым, сменив оптимистическое отношение к жизни на пессимистическое, давая ребенку намного меньше того, что могли бы дать.
Видя символическое продолжение своей жизни в детях, а затем и во внуках, родители умственно отсталого переживают, кроме всего прочего, еще и возможность прекращения их рода, особенно если этот ребенок - единственный.
Описанные страдания родителей, условно сведенные в ряд вариантов, могут встречаться у одних и тех же людей одновременно или последовательно. Как правило, они продолжаются очень длительно, реже - кратковременны и неглубоки.
Переживания способны надолго дезорганизовать поведение родителей, мешая им выполнять свою роль по отношению к ребенку с нарушениями развития. В этом случае прямая обязанность врача - распознать особенности душевного конфликта, облегчить страдания, исправить отношение к воспитательским обязанностям. Без этого невозможно осуществлять продуктивное лечение и социализацию ребенка.
В связи с появлением в семье отсталого ребенка у родителей, если не возникает ощущение особенно тяжелой катастрофы, вырабатывается новая жизненная ориентация. Зная и правильно оценивая эту ориентацию, удается учесть ее влияние на процесс лечения и абилитации ребенка, а также дать соответствующие советы и назначения для родителей.
Рождение больного ребенка травмирует матерей, нарушает психическое здоровье и меняет жизненный стереотип. Катамнез показывает преобладание у матерей аффективных расстройств. Характер психопатологии зависит от периода заболевания, преморбидных особенностей и факторов социального убеждения. Динамика психогенного заболевания - смена острой психопатологии затяжными невротическими, а затем формирование патологического развития. Затяжной характер стресса приводит к развитию психосоматических расстройств, наряду с психопатологическими. И те и другие наиболее выражены у акцентуированных личностей. В этом случае необходима реабилитация - психотерапия, медикаменты, социотерапия с учетом преморбида и возникновения в семье сложных семейных проблем. Эффективность мероприятий зависит от своевременного помещения больного ребенка в специализированное учреждения.
Р.Ф. Майромяном с помощью клинико-психологического метода были изучены 102 матери, имеющие тяжело и глубоко умственно отсталых детей, которые были помещены в специализированные интернаты. У 39 из них были акцентуация личности. В 43 семьях больной - единственный ребенок, в 54 имеется еще один здоровый ребенок, в 5 семьях - два здоровых ребенка. 92 матери положительно относились к беременности. У них, после того как они узнавали диагноз, в большей части случаев (48%) возникали депрессии, в том числе и с идеями самообвинения, менее чем в 20% - тревога, в 16,7% было суицидальное поведение, в 24,5% наблюдались аффективно-шоковые и истерические расстройства. Часто (22,4%) появлялись психосоматические расстройства в форме дисменореи, субфебрилитета, поседения, похудания. Острый период продолжался от нескольких месяцев до двух лет. Особенно тяжело переживалось рождение больного первенца. 35 женщин, главным образом неакцентуированных личностей, смогли адаптироваться к драматической ситуации. Они реалистически оценивали ситуацию, принимали рекомендации врачей о целесообразности помещения ребенка в специализированное учреждение, справлялись со своими обязанностями. Кратковременные невротические реакции, неустойчивость аффекта, бессонница, головные боли не сказывались на их общем состоянии, они справлялись со своими домашними и служебными обязанностями. ,
Сплотиться вокруг больного ребенка удалось лишь 28 семьям. Остальные семьи распались, не выдержав бремени переживаний и ответственности за судьбу ребенка-инвалида.
Дальнейшая динамика психогенных расстройств у матерей зависела от сохранения целостности семьи, наличия здоровых детей, рождения здорового ребенка, госпитализации больного. В восстановлении психического здоровья большую роль играли преморбидные особенности личности.
2/3 детей воспитывались семьями дома. Необходимость физического напряжения в процессе обслуживания детей отягощала положение родителей. В течение более позднего, второго периода депрессии у матерей смягчались, а тревога усиливалась. В это время у акцентуированных матерей возникали истерические расстройства. Депрессивные идеи самообвинения ослабевали, но оставалась жертвенная жизненная позиция. Тревожная депрессия сохранялась у 35% женщин, были фобии смерти, удушья, сумасшествия. Астеническая и апатическая депрессии отмечалась у 20%. У многих женщин изменился характер психологической защиты. Исчезли или ослабели чувства вины. 19 детей воспитывалось по типу гиперопеки, часть матерей работали в том же интернате, где находился ребенок. У некоторых женщин отмечался механизм переноса вины на других. Реже они отрицали диагноз, игнорировали врачебные рекомендации и переходили от одного врача к другому в надежде получить оптимистический прогноз состояния ребенка. У подавляющего большинства родительниц возникали соматические расстройства: ВСД (вегетососудистая дистония), тики, дисменорея, гипертония, мигрень, дискинезия ЖКТ (желудочно-кишечного тракта). Во время этого периода изменился социальный статус матерей - они не могли работать вне дома, оставили учебу, изменили характер работы. Распалась половина семей. У 40% большей частью акцентуированных женщин психические и соматические расстройства стали хроническими. Этому способствовали распад семьи, отсутствие других детей, смерть членов семьи.
В то время, когда детям-инвалидам становилось четыре и более лет, только треть матерей смогла адаптироваться к трудной жизненной ситуации.
У братьев и сестер в этих семьях, переживавших отрицательные психологические влияния, нередко возникали заикание, энурез и другие невротические реакции.
3.5 Поддержка родителей во время стресса от впервые поставленного их ребенку диагноза тяжелой умственной отсталости и в дальнейшем при его воспитании
Родителей во время стресса от впервые поставленного их ребенку диагноза тяжелой умственной отсталости необходимо поддержать, дать необходимые объяснения, раскрывающие истинное состояние ребенка и перспективы его развития, которые бы подчеркнули желательность планирования отдаленного будущего ребенка лишь по мере его созревания и уточнения его возможностей. Следует также подготовить обоих родителей к активному участию в жизни и воспитании ребенка, от чего будет зависеть его развитие.
Помощь родителям, переживающим потрясение из-за невозможности осуществить амбиции, в отношении оказавшегося отсталым ребенка различна. Тем, у кого имелись характерологические особенности или невротические симптомы до рождения ребенка, необходимо назначить соответствующее психотерапевтическое или медикаментозное лечение. Тяжело переживающим психически полноценным родителям необходима моральная поддержка, обсуждение с ними родительских ценностей и обязанностей и их важности для воспитания. Необходимо обратить их внимание на имеющиеся привлекательные особенности ребенка, указать на то, как он нуждается во всемерной и умелой заботе.
Наиболее часто наблюдаются разочарования и отчаяние родителей в связи с неспособностью преодолеть возникающие житейские трудности, сопровождающие уход за отсталым ребенком и его воспитание. Даже понимая свои обязанности и душевно принимая больного, мать может быть не в силах обслужить его, в особенности если у него гиперактивное поведение или в семье имеются другие маленькие дети. Как правило, в таком же трудном положении оказывается мать после распада семьи. Тяжесть возникновения у нее отчаяния зависит от выраженности и множественности проявлений неполноценности у ребенка, размеров семьи, эмоционального климата, материального благополучия, территориальной близости к необходимым медико-педагогическим учреждениям и т.д. Усложняют положение семьи слабое понимание врачами реальных родительских требований и недостаточность медико-педагогических учреждений, консультирующих и осуществляющих помощь. Врачи не всегда учитывают различия между семьями, имеющими детей с неврозами и детей с психическим недоразвитием. Не следует понимать причину дезадаптации родителей только как следствие их невротического состояния, надо думать о реальных трудностях воспитания. Некоторые специалисты рассматривают умственную отсталость как безнадежное состояние и предлагают родителям прекратить борьбу за улучшение в их развитии, с тем, чтобы отдать ребенка в специализированное учреждение. Даже если это и не говорится, то родители все равно не получают необходимую помощь.
Врачи должны обеспечить семье ту помощь, в которой она нуждается (психиатрический диспансер, детсад для отсталых детей, специальная школа и т.д.). В зависимости от возраста ребенка и выраженности трудностей он может обслуживаться на дому, направляться в детсад на постоянное посещение или на время (для отдыха матери), снабжаться специальными приспособлениями для ухода и т.д. Таким образом, правильное понимание специалистами нужд семьи и ее поддержка в сочетании с разумным использованием возможностей учреждений могут эффективно смягчить переживания родителей и в то же время уменьшить число направлений детей в специализированные учреждения. Трудности в семьях с умственно отсталыми детьми возникают на разных этапах жизни ребенка, так как с возрастом его требования увеличиваются. Поэтому родителям необходимо поддерживать постоянную связь с врачами, специальными психологами, специальными педагогами и дефектологами.
Рождение неполноценного ребенка приравнивается по степени тяжести стресса к переживаниям утраты супруга, тюремному наказанию. В этот момент жизни нарушаются семейные отношения, особенно между родителями и детьми. Наибольшие трудности возникают при рождении детей, у которых еще имеются и внешние дефекты. Искаженное поведение родителей в связи с переживаемым стрессом приводит к нарушению взаимодействия с социумом (родственниками, знакомыми, врачами, педагогами); расстройству супружеских и других семейных отношений (искажению позиции отца, заброшенного в этой ситуации); нарушению репродуктивного поведения (при небольшом риске отказываются зачать, а при большом - страстно желают это сделать). У родителей складываются неверные представление об отсталом ребенке, возможностях его лечения и воспитания (даже декларируя понимание, их поведение отражает надежду на изменение диагноза). Эти представления родителей - их средства психологической защиты, возникающие даже и при легкой отсталости детей. Степень дезадаптации родителей зависит от их отношения к недоразвитию, его тяжести, предполагаемых ими последствий и их ценностных ориентации. Медико-генетическую консультацию семьи желательно совмещать с психолого-педагогическими советами. Следует дать информацию об особенностях состояния ребенка, его возможностях, развитии, обучении. Необходимо оптимизировать отношения в семье через принятие адекватных ролевых позиций. К сожалению, в среднем для 50% семей, обратившихся за консультациями, они оказываются бесполезными. Половина недопонимает полученную информацию. Не более 25% усваивают полученное. На эти результаты влияет плохая подготовка семьи в женской консультации, неполное восстановление психических функций у тяжело соматически больного ребенка, низкий уровень образования родителей, время, прошедшее после рождения ребенка и постановки диагноза. Имеет значение психическое состояние родителей, предубеждения, ожидания, а также особенности личности консультанта. Психокоррекционную работу приходится проводить с учетом сказанного.
Семья с умственно отсталым ребенком находится в ином положении в обществе, чем семья здорового ребенка. Это накладывает отпечаток на процесс его воспитания. Специфика отношений с таким ребенком может усугубить его недоразвитие. Недоучет индивидуальных особенностей общения такого ребенка с родителями может обострить противоречия между возможностями ребенка и требованиями общества.
Особенности психологии родителей, имеющих детей-инвалидов, можно показать на примере семей с детьми, страдающими болезнью Дауна. Эти родители отличаются повышенной тревожностью, заниженной самооценкой, чувством неполноценности. У них завышенная оценка ребенка, трепетное к нему отношение, стремление, хотя бы внешне, сделать его лучше. Чувства к ребенку - амбивалентные (любовь и неприязнь), постоянное сокрытие разочарования, гнева, очень негативное отношение к недоразвитию ребенка и постоянная боязнь того, что произойдет с ребенком в будущем. Депрессия и тревога, беспомощность, переживание несправедливости, которые возникают под влиянием многих морально-психологических факторов, личностных качеств и особенностей отношений в семье, накладывают отпечаток на все сферы жизни и деятельности семьи и неизбежно ведут к деформации отдельных сторон личности родителей. Для таких семей характерны переживания обременительности обязанностей, заниженный уровень требовательности к ребенку, непонимание потребностей ребенка. Они вынуждены смягчать авторитарность воспитания, что обусловлено ограниченными способностями ребенка и его недостаточным общением. На передний план выступает жертвенность матери и в то же время ее постоянная потребность в поддержке и опоре, постоянная вынужденная сдержанность в проявлении переживаний из-за своих нереализованных полностью возможностей. Еще одна особенность семей - их либеральное отношение к любым сексуальным проявлениям
У ребенка. В тех случаях, когда семья сохраняет свою целостность, между супругами устанавливаются отношения партнерства и дружбы, что связано с необходимостью объединения усилий для совместного противостояния, как они думают, негативному отношению общества. Воспитание ребенка сверхопекающее или противоречивое - то сверхзащищающее, то отвергающее. Критика в адрес больного со стороны окружающих не принимается, отвергается факт его отставания. Отношение к ребенку из-за его большой беспомощности - опекунское, покровительственное. Обременительность родительских обязанностей, ощущения бесплодности воспитания приводят к ошибкам, эпизодичности и непоследовательности в воспитании. Уровень требовательности к ребенку часто занижен, что связано с незнанием его потенциальных возможностей, а это не позволяет развить у него необходимые для адаптации качества.
Рекомендации специалистов этим семьям должны предусматривать все то, что поможет интеграции ребенка в общество: сообщение оптимальной информации по физиологии, психологии и педагогике аномальных детей, перспективах развития. Кроме того, следует предоставить сведения о возможностях медицинских, психологических и социальных служб, и побуждать обращаться за помощью к специальным педагогам (дефектологам) и к психотерапевтам для поддержания благоприятного психологического климата в семье. С целью снижения эмоционального напряжения и тревожности, чувства беспомощности и вины нужна психологическая помощь, клубы неформального общения семей, общины для проживания подросших инвалидов, имеющих стареющих родителей.
В работе с родителями умственно отсталых детей следует соблюдать тактичность, убеждать их в необходимости по мере возможности жить с ребенком нормальной жизнью, развивая его и обучая навыкам самообслуживания. Необходимо помочь родителям адаптировать детей к окружающей действительности, сформировать адекватное представление о месте их в обществе (Галкина Е.В., 2001). В завершении раздела следует отметить, что степень проблемности внутри семейных отношений напрямую не зависит ни от характера заболевания, ни от выраженности интеллектуальной, речевой и поведенческой патологии. Влияние патологического фактора (до известной степени его выраженности) существенно опосредуется личностными особенностями родителей, особенно матерей, установками, характером семейной психологической атмосферы и рядом других переменных.
Библиографический список
1. Малофеев Н.Н. Специальное образование в России и за рубежом. М., 2008.
2. Хорош С.М. Влияние позиции родителей на раннее развитие ребенка // Дефектология. 2009, № 3.
3. Юртайкин В.В., Комарова О.Г. Семья ребенка с особыми нуждами // Школа здоровья. 2010, Т. 3, № 10.
4. Кондрашин В.И. Влияние особенностей развития детей-сирот с ЗПР на их социальную адаптацию в условиях школы-интерната // Дефектология 2009. № 1, С. 49-53.
5. Тригер Р.Д. Психологические особенности общения младших школьников с ЗПР // Дефектология. 2008, № 5, С. 6-14.